L’association Trans-Forme soutient un texte, auquel elle a également contribué, concernant les positionnements relatifs au don d’organes dans le projet de loi sur la fin de vie. Retrouvez icila note de position de la Société Francophone de Transplantation et de la Société Française de Médecine de Prélèvement d’Organes et de Tissus.

L'Association Polykystose France porte une action "Régions 2023/2025" qui a pour thème : Promouvoir le sport santé et l'activité physique régulière.

Les Associations Info Rein Santé, Trans-Forme et Transhépate se sont jointes à cette action. Nous nous sommes donc réunis en région IDF, second site pilote, le samedi 25 novembre 2023 à l'Institut Imagine à Paris 15^ème : Erwan Potfer (RENIF), Hélène Cornuaille & Sylvie Thiellement (Transhépate), Pascal Cymer (Trans-Forme) et Dimitri Dragin (Ligue Judo IDF) se sont succédés au micro pour promouvoir le Sport-Santé.

J'ai pu ainsi présenter Trans-Forme, son historique et ses nombreux événements scientifiques et sportifs destinés à promouvoir inlassablement le don d'organes, de moelle osseuse, de tissus, et par conséquent les bienfaits de l’activité physique post greffe. 

Le combat continue !

Pascal Cymer

Comme les années précédentes, notre association Trans-Forme était sur les pontons du Vendée Globe, aux Sables d’Olonne à l’occasion de plusieurs événements nautiques; à l’exception de la ‘’Solo Maitre Coq‘’ qui tombait au mois de mars pendant la Course du Cœur !

Cette année 2 bouteilles avec des messages pour le don d’organes ont été jetées à la mer. La première, à l’occasion de la course les Sables-Horta-les Sables du 22 juin au 16 juillet 2023 par la Class 40 (une sélection pour la Transat « Jacques Fabre » avec départ du Havre le 29 octobre 2023).

Pendant la période précédant le départ et le retour étalé jusqu’à la remise des prix, Trans-Forme réalisa sous le chapiteau une sensibilisation au don d’organes, par la distribution de flyers et via de nombreux échanges avec les skippers, les familles et le public présents.

Cette année, et après consultation du directeur de course, les skippers ont été désignés lors du dernier staff avant le départ et c’est Xavier Macaire et Morgan Lagravière qui ont eu l’honneur et la charge de jeter une bouteille dans le Golfe de Gascogne. Ils ont terminé 2^èmes en temps, au cumul des 2 étapes.

Ensuite, le 6 août 2023, lors du tour du monde en solitaire par les deux pôles du skipper Norbert Sedlacek Koch, et en accord avec lui, une bouteille lui a été donnée qui devait être jetée au niveau de l’équateur. Malheureusement, il a été obligé d’abandonner au Nord de l’Irlande après une tempête qui a cassé un chariot de mat principal et a occasionné une avarie à la quille. Nous lui avons transmis la demande de bien vouloir jeter la bouteille sur ce lieu-là.

Ce qui n’enlève rien à la belle initiative en faveur des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus ! Comme en témoignent 2 articles parus dans la presse locale.

Christian Lienard

A la suite de la fête du sport organisée le 24 juin 2023 par la Ville de Châtillon, Trans-Forme a été invitée le 6 octobre dernier par le service Handicap-Démocratie Locale de la Ville de Châtillon, à participer à une réunion qui avait pour objet de préparer la semaine inclusive qui se déroulera en mars 2024. Nous prendrons part à cette occasion à une table-ronde sur le sport santé.

Le 10 mars 2023, notre association Trans-Forme a été sollicitée par le CCAS de Montreuil et de la Courneuve dans le cadre de la « Course du Cœur » 2023, afin de sensibiliser le personnel aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus, et aux bienfaits de l’activité physique après la greffe. L’échange a permis d’aborder beaucoup de questions de la part des participants. A été abordée ensuite la préparation au prochain Prologue de la Course du Cœur avec l’espoir d’une future équipe pour participer à la Course du Cœur...

Puis, le 3 juin, Trans-Forme a également été invitée à passer une journée au centre de loisirs du CCAS de Vigneux-sur-Seine. Différents stands étaient installés dont un réservé à Trans-Forme. J’ai pu y recevoir des familles et les ai sensibilisées au don d’organes : les enfants ont dessiné des cœurs (une centaine). Ce fut une très belle journée bien ensoleillée à tout point de vue.

Christian Lienard

Ces premières « Rencontres de la biomédecine » viennent prendre la place de l’événement bisannuel des « Journées de l’Agence de la biomédecine ». Ce changement illustre la nouvelle ambition de l’Agence : un événement pour la science plutôt que pour l’institution et une ouverture sur les évolutions scientifiques liées aux enjeux sociétaux.

A l’invitation de l’Agence de la biomédecine, notre association Trans-Forme était présente le jeudi 12 octobre à Paris : cette belle journée s’est déroulée dans les locaux de la cité internationale universitaire située à Paris, un magnifique site où alternent les parterres de fleurs et les bâtiments anciens en pierres, où l’on y croise toute sorte de nationalités reconnaissables à leurs coutumes vestimentaires… C’est un lieu assez magique dans où l’on sent à la fois une quiétude et un environnement de travail.

La journée était articulée autour de plusieurs types d’interventions. Etaient prévus au programme des interviews, la présentation de travaux de recherche, des échanges autour de sujets variés, la présentation de l’Agence de la biomédecine également.

Le programme était riche, très riche même, on pourrait presque dire trop riche, car nous ne savions pas où donner de la tête à chaque nouvelle heure, quand il s’agissait de choisir la nouvelle conférence à laquelle assister et participer.

Cela a été une journée plein d’enrichissements en tous genres, du point de vue des connaissances, mais aussi sur le plan des rencontres car de grandes personnalités de la transplantation étaient présentes. En bref, une journée exceptionnelle en tous points, une journée où il fallait vraiment être présent.

Christophe Audouard

Les vidéos des plénières et des sessions des premières Rencontres de la biomédecine sont désormais en ligne. Les présentations des intervenants sont également disponibles sur le site des Rencontres. 

Petit compte-rendu du week-end monégasque : 

Samedi matin, rencontre avec Carla (association MLD) à l’hôtel puis nous sommes allés sur le port pour installer le stand commun MLD-Trans-Forme. J’ai tenu le stand de 9H30 à 16H00 avant d’être rejoint par Véronique (Trans-Forme) et Jean-Noël (MLD).

Durant la journée, une vingtaine de personnes sont passées sur le stand. La plupart viennent uniquement pour récupérer leurs dossards… Pourtant nous étions très bien placés entre le retrait des dossards et des tee-shirts.

Dimanche, petit déjeuner en commun avec Véronique, Adeline et un cameraman qui nous a suivi jusqu’à la fin de la course. Avant la course, nous sommes allés retrouver Luna greffée cardiaque et Samy greffé moelle osseuse.

Rendez-vous organisé à la caserne des pompiers, ils ont permis aux enfants de faire la course en joëlettes. Puis nous avons gagné la ligne de départ après un petit échauffement. Petite interview et photos sur la ligne : nous avons eu la chance de partir juste derrière les pros ! Départ de la course sous un beau soleil, parcours très sélectif avec une montée au Palais princier dès le troisième kilomètre… Puis, nous avons emprunté le circuit de formule 1 au niveau du casino avec un finish sur le port. 

Enfin remise des prix, sur le podium, avec un beau message pour le don d’organe et cette première à Monaco.

Quelle journée extraordinaire ! Avec 1500 participants, dont nos 3 représentants de Trans-Forme, l'événement a été un véritable succès. Nos coureurs ont brillé sur le parcours exigeant de 10 km, montrant une détermination et un esprit sportif exceptionnels.

Avant le départ, une rencontre émouvante avec Luna, greffée cardiaque, et Samy, greffé de moelle osseuse, a marqué le début de la journée. Les enfants ont eu l'opportunité de participer à la course en joëlettes à la caserne des pompiers.

Sous un magnifique soleil, la course a débuté avec un parcours sélectif comprenant une montée au Palais princier dès le troisième kilomètre. Le circuit de Formule 1 près du casino a ajouté une touche spéciale, et la course s'est conclue avec élégance sur le port. La remise des prix a été l'occasion de promouvoir le don d'organes, marquant ainsi cette première à Monaco.

Les résultats parlent d'eux-mêmes : Lionel a décroché une superbe 2e place et Véronique une belle 3e place dans leurs catégories respectives. Un grand bravo à eux pour leur performance et leur engagement !

La prochaine édition du U Giru de Natale est déjà notée dans nos agendas au 15 décembre 2024. Nous attendons avec impatience de voir nos coureurs briller à nouveau ! Un merci spécial à nos athlètes pour leur dévouement et à MLD pour une collaboration et une organisation impeccables.

Pour tout savoir : https://www.monaco-tribune.com/2023/12/u-giru-de-natale-retour-sur-cette-course-organisee-dimanche-a-monaco/

Les photos et les vidéos, c’est par ici : https://www.trans-forme.org/autres-evenements-et-actions

Lionel Maurice

C’était le 10 septembre 2023. Cyril Del P, adhérent de Trans-Forme et greffé de moelle osseuse, participait au Championnat du Monde VinFast IRONMAN 2023 à Nice.

Cyril était le seul greffé (et le 1^er français greffé à participer au championnat) à prendre le départ parmi 2000 athlètes de 67 nationalités. Au programme : 3,8 km de natation ; 180,2 km de vélo et 42,195 km de course à pied.

Il a depuis gagné le triathlon olympique de Los Angeles dans sa catégorie !!

Un grand bravo à lui pour les performances !

Trans-Forme a organisé un webinaire qui a permis d’aborder avec les personnes transplanté(e)s et leurs proches le cas échéant, les infirmier(e)s et les médecins transplanteurs, les questions relatives aux dispositifs disponibles favorisant la pratique physique des personnes transplantées. Nous vous invitons à visionner le replay ici. Nous vous invitons également à visionner le teaser des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2024, le film des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2023, ainsi que le film « Transplantés, ces sportifs (presque) comme les autres » présentés lors du webinaire.