Florence Bouté est Rouennaise. Lorsqu’elle perd sa fille Alice, alors à peine âgé de 16 ans, elle décide faire don de ses organes. Un geste d’une grande humanité qui permettra de sauver six vies. Le don d’Alice est le récit de son parcours, tant psychologique qu’administratif.
Avec Lokalero, les personnes chargées de collecter des dons et/ou de mobiliser leur communauté s'appuient sur les ambassadeurs de leur association pour atteindre leurs objectifs en les équipant de bracelets et stickers connectés.
Lokalero est partenaire de Trans-forme. L’association utilise notamment leurs stickers connectés pour les distribuer aux personnes greffées lors de la semaine des Jeux Nationaux des transplantés et dialysés. L’objectif est de les transmettre aux participants pour mieux faire connaître Trans-forme. L’association s'appuie ainsi sur ses bénéficiaires pour faire connaître et rayonner la cause autour d'eux. Une distribution aux bénévoles a également été réalisée à l’occasion de la Course du Cœur..
Ophélie Le Grand a fondé Lokalero (pour les héros locaux) en mars 2018 afin de répondre au manque d’outils de collecte simples et accessibles pour les associations de taille modeste.
En effet, elle a l'intime conviction qu'en rendant plus accessible et plus efficace la collecte de dons « phygitale » pour l’ensemble des associations (quelque soit leur taille), chacune à son échelle aura les moyens de mener à bien sa mission.
Une conviction qu’elle s’est forgée à la suite de ses multiples expériences en collecte de dons digitale. En effet, elle a d'abord travaillé avec l'équipe microDON, puis a développé DROPS, un projet de bornes de collecte de dons pour lequel elle a été récompensée. En plus d’avoir fondé Lokalero en 2018, elle est également membre de l’équipe GiveXpert (logiciel de collecte de fonds en ligne) et engagée au sein de l'Association Française des Fundraisers.
Son rêve ?
Un monde où les injustices sociales et environnementales sont combattues en faveur de l'épanouissement et le bien-être de toute personne et de l'environnement.
La mission qu’elle s’est donnée pour y arriver ?
Aider les organisations caritatives à développer leurs ressources et maximiser leur impact sociétal.
Réussir à convaincre une personne de soutenir sa cause, c’est un bon début, mais ce n’est pas suffisant pour qu'elle passe réellement à l'action, là, maintenant, tout de suite.
Pour qu'une personne se convertisse en donateur, en adhérent ou en abonné à votre newsletter, vous devez parvenir à concrétiser sa promesse de don, d’adhésion ou d’abonnement le plus simplement et rapidement possible. Sinon, elle va passer à autre chose ou se trouver une excuse comme “oui oui, je le ferai en rentrant chez moi”.
Prenons un exemple concret de mobilisation, dans le cadre d’une campagne de collecte de dons :
Et vous avez gagné un nouveau don (+ sensibilisé une nouvelle personne à votre cause).
Dans cet exemple, la conversion a été réalisée grâce à 5 piliers :
Ainsi LOKALERO aide les associations à donner vie à leur stratégie de collecte de dons grand public, d'animation de leurs ambassadeurs et de mobilisation de leurs partenaires au niveau local.
Une fois qu’elles ont donné vie à ces stratégies, leurs ambassadeurs atteignent les différents objectifs prévus au cours de l'année. En fonction des associations et du moment, ces objectifs peuvent être multiples : attiser la curiosité, rediriger très facilement vers son site web, récolter des dons, trouver des adhérents, communiquer par le lien et la proximité…
Dans tous les cas, dès qu’un membre de votre équipe, bénévole ou ambassadeur convainc une personne de soutenir votre association, il la fait tout de suite passer à l’action.
Fini les relances et les promesses de soutien non tenues.
Les opportunités de mobilisation sont nombreuses. Lors de :
De toutes les tailles et dans tous les champs de l’intérêt général, comme le Secours Populaire Français, Âmes de Bretagne, Positive Planet, Les Enfants d’abord, les Enfants à bord ou encore Restaur’hand.
Elles obtiennent de super résultats.
Voici quelques exemples de campagnes menées avec succès :
En rejoignant LOKALERO, vous aussi vous allez pouvoir mettre en place de nouvelles modalités de collecte et d'animation qui vont vous donner de super résultats.
Pour nous rejoindre, il vous suffit de commander vos bracelets ou stickers.
Convertissez immédiatement toute personne sensibilisée à votre cause.
Pour plus d’informations, contactez Ophélie à
Info Rein Santé est porté par sa présidente, Béatrice M’BARK et sa secrétaire générale, Delphine BLANCHARD.
Toutes deux ont été très gravement atteintes par la maladie et ont souhaité s’investir dans le combat pour l'intérêt collectif et la défense des patients touchés par l’insuffisance rénale.
Je suis insuffisant rénal depuis 25 ans. Lorsque je commence les dialyses 3 fois par semaine je suis encore étudiant et termine mes études d’art et cinéma.
À 19 ans, je découvre brusquement l’univers de la dialyse et commence une lutte quotidienne avec la maladie qui entre par effraction dans ma vie et la bouleverse. Elle change mon rapport au monde, mon rapport au temps et à mon propre corps que je découvre défaillant. C’est un bouleversement énorme, qui s’inscrit en moi brusquement et aussi sur la durée, simultanément. En effet, la prise de conscience d’une maladie chronique, de ce que cela implique, et le chemin pour l’accepter est long et prend du temps. L’insouciance d’un corps jeune fait place à la conscience de la maladie et d’un corps qui peut faillir.
La maladie chronique est une maladie du temps. Celle du soin qui revient sans cesse, et qui fragmente le temps au quotidien, tout étant sur un temps long, de toute une vie. C’est une maladie de l’endurance, qui vous transforme nécessairement. Ainsi, il m’a fallu des années pour prendre conscience véritablement que cette maladie ne me quittera pas. C’est dur, mais c’est aussi la possibilité d’inscrire cette contrainte pleinement dans ma vie pour mieux l’accepter, pour comprendre enfin que ma vie est là, qu’il n’y en a pas d’autres. Il faut en profiter. Notamment en dialyse, qui est souvent vécue comme l’attente de la greffe. Une vie suspendue.
Je suis actuellement en attente de ma 4ème greffe. Étant hyperimmunisé, je sais que mon temps de dialyse peut être long, très long.
Avec la dialyse, le temps se fragmente, et se concentre autour des allers et retours en dialyses qui reviennent vite. Je cherche en permanence à utiliser ce temps retranché, de ne pas trop souffrir de cet arrachement permanent qui nous fait interrompre sans cesse notre vie, pour aller en dialyse. Et qui rend parfois le retour difficile, comme si notre vie ne nous avait pas attendu.
Malgré cela, j’essaie d’être le moins possible dans l’attente de la greffe (en espérant qu’elle vienne évidemment!) C’est parfois extrêmement dur et la maladie nous freine malgré tout, mais il faut essayer d’être dans le mouvement, chercher à dépasser cette fragmentation du temps que nous impose la maladie, malgré les frustrations, malgré les retards, les opportunités que l’on ne peut pas saisir ou dont on se détourne en conscience.
C’est un travail sur soi en permanence nécessaire, mais épuisant parfois.
C’est ainsi que j’ai réalisé mon film documentaire Le Temps Retranché. Je souhaitais pour la première fois lier ma vie professionnelle, le cinéma, avec ma vie intime, ma vie de malade.
Ce film rend compte de l’intérieur du ressenti des patients en dialyse, de la façon dont ils perçoivent leur maladie, la contrainte de la dialyse et la construction de leur vie face à la maladie. Car chacun de nous le vit différemment. Il n’était pas question dans ce film de juger telle ou telle façon d’appréhender la maladie ou les différents traitements, mais de mettre en lumière la parole de ces personnes confrontées à la maladie et montrer que malgré les contraintes, les peurs, et les souffrances, elles sont constamment dans la vie et cherchent à tout prix à se construire et affirmer qui elles sont.
Ce film retrace aussi mon parcours personnel et mes réflexions. Ainsi au fil des greffes et retours en dialyse, mon parcours a évolué: de la dialyse traditionnelle, je suis passé à l’autodialyse, puis à l’autoponction en autodialyse puis enfin en dialyse quotidienne à domicile. C’est un mouvement lent mais constant vers l’acceptation de la maladie et l’autonomie du soin.
J’ai mis du temps pour accepter de faire mes dialyses chez moi, car il y a cette appréhension de ramener la maladie à la maison. Mais en réalité, la maladie est déjà là depuis longtemps. Depuis le début en fait. Je me suis rendu compte que pour ma famille, et mes enfants notamment, les départs répétés en dialyse, mes absences très longues (jusqu’à 6 heures parfois entre le transport, le montage de la machine et la séance de 4h) étaient des marqueurs de la maladie, et des facteurs d’angoisse, d’inquiétude.
Lorsque j’ai fait ma première dialyse à domicile, mon fils m’a dit: « mais ce n’est que ça la dialyse alors! » Tout était dit.
Pour moi, il y a eu évidemment un gain de temps, de ce fameux temps retranché, que l’on récupère justement parce qu’il s’intègre dans notre vie de tous les jours mais aussi une énorme fatigue en moins. Et ça aussi c’est du temps qu’on récupère, car bien souvent après 4 h de dialyse nous ne sommes pas toujours capable d’enchainer une journée ou une 1/2 journée de travail ou de déplacement.
Toutefois, l’autonomie n’enlève en rien la maladie, les inquiétudes sur l’avenir, les contraintes du soin, et l’attente de la greffe. Toutes ces questionnement sont inscrits en nous et nous accompagnent en permanence, en dialyse mais aussi une fois greffé. C’est un poids qui ne se voit pas et ne peut se quantifier ou se résumer uniquement au temps que prend la dialyse, un examen médical, ou la prise de médicaments. Mais c’est comme un voile, une ombre qui nous suit avec plus ou moins d’intensité. La maladie ne prend jamais de vacances, la dialyse non plus. C’est essentiel d’en prendre conscience aussi bien pour le malade lui-même afin de ne pas se juger trop sévèrement que pour les soignants qui doivent avoir en conscience que les traitements et la vie du malade sont imbriqués l’un dans l’autre, indissociables.
Aujourd’hui la greffe reste la meilleure suppléance. Même si la dialyse quotidienne, ou la dialyse longue de nuit (à domicile et en centre) permettent de s’en rapprocher.
J’ai hâte d’être regreffé en espérant que cette fois, la greffe me permette un certain répit. La vie redevenant plus linéaire, on peut réinvestir son temps, voyager, oublier un peu la contrainte quotidienne de la dialyse, même si la maladie est toujours là. C’est pourquoi je dis que greffe et dialyse sont des traitements complémentaires. Les efforts doivent se concentrer sur l’accessibilité à la greffe, en gardant un large choix de techniques de dialyse dont celles qui permettent autonomie en toute sécurité.
Benjamin Silvestre
Le Temps Retranché, film Documentaire
Projections-débat à venir en 2020, toutes les informations à suivre ici:
https://www.facebook.com/letempsretranche/
Bande Annonce du film:
https://vimeo.com/258798830
Voilà comment est née la page Facebook « les kms du fil rouge ». Je suis atteinte d’une polykistose hépatorénale depuis l’âge de 10 ans. C'est une maladie génétique héréditaire. Ma maman a aussi cette maladie. Elle est déjà greffée depuis 10 ans. Le 4 janvier 2018, j'ai fait une hémorragie du foie et des reins suite à une chute. Malgré l'évolution de la maladie, j’ai décidé de me battre et de continuer à faire du sport. Cela me donne des forces. Je cours pour le don d’organes. Le 2 septembre, je publie sur le groupe Asso Renaloo "J’aimerais pouvoir vous contaminer tous, à votre allure, à faire quelques kilomètres pour la bonne santé de vos petits reins". Comme un fil rouge, j'ai invité des personnes à me suivre, à faire des kilomètres, que ce soit grâce à la marche, à la course à pieds 😊 ou en vélo. Le principe est simple : j’ai commencé à mettre mes kilomètres et d'autres se sont joints à moi. Et ça fonctionne !!!! Les personnes sont contentes de participer. Les échanges sont positifs. Dam Dam m'aide à vérifier le calcul des kilomètres, et Olivier Kopp nous fait voyager avec sa carte de notre suivi kilométrique.
Tout a commencé en 1980, voici 38 ans, lorsqu’un groupe d’Infirmières, membres de l’EDTNA (European Dialysis & Transplant Nurses Association) décident de promouvoir les soins infirmiers en Néphrologie en France.
L’objectif de cette association est d’assurer la formation spécifique et améliorer les connaissances des Infirmiers(e)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie mais aussi de stimuler et promouvoir la recherche. Chaque formation permet un échange de connaissances et d’expérience, afin d’apporter le meilleur niveau de soins et d’aide aux patients insuffisants rénaux et à leur famille.