Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a contribué au rapport de l'Observatoire des maladies rares réalisé par le laboratoire Alexion. Ce rapport a été officiellement présenté à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, lors du colloque « Regards croisés sur les maladies rares » à la Maison de l'Amérique latine (Paris) le mardi 28 février 2023, animé par Serge Guérin (le sociologue qui a mené les entretiens). Des représentants des institutions, à commencer par le Président du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale, étaient également présents.