L’expérience menée sur les sites pilotes de Normandie et d’IDF s’est révélé efficace, et a validé le partenariat de PKD et de Trans-Forme. Nos membres impliqués, MM. Christophe Audouard à Rouen et Pascal Cymer à l'Institut Imagine (Paris) ont mis en évidence nos valeurs communes avec PKD. De ce fait, le projet Régions 2023/2025 sur le thème principal du Sport/Santé avait été validé par l’association PKD.
A l’invitation de son président, M. Patrick Guirchoun, des témoignages sport-santé de nos adhérents actifs ont été organisés à Brest (Bretagne) avec Mme Anne-Gwenaelle UGUEN, à Tours (Centre Val de Loire) avec M. Pascal Tronchet, à La Rochelle (Nouvelle Aquitaine) avec M. Alain Fossard et en PACA à Marseille avec M. Olivier Pasteur. Il est à noter que nos intervenants ne sont pas tous greffés du rein, la pathologie polykystose pouvant d’ailleurs être hépatorénale.
Un grand merci à PKD pour son amitié fidèle et à nos intervenants pour leur mobilisation sans faille !
L’Association Polykystose France (PKD) organisait sa journée annuelle à Rouen, à l’UFR de Médecine et de Pharmacie, dans un bel amphithéâtre dédié pour l’occasion le samedi 30 septembre 2023. Les acteurs santé étaient bien sûr invités, mais aussi le grand public d’une façon générale. On a pu ainsi voir des personnes greffées présentes ou des personnes touchées par la polykystose, soucieuses d’en savoir plus sur cette maladie.
Pour cette journée annuelle 2023, PKD avait choisi le thème du sport pendant la période de soins, ses bienfaits, ses avantages et ses limites. C’est autour de ce thème que les intervenants sont venus parler de leur parcours de vie, leur parcours de sportif, les 2 étant étroitement liés.
Association reconnue par la loi 1901 française et forte de 16 années d’existence, Polykystose France (PKD France) a initié une dynamique forte, tant auprès de la communauté scientifique que des patients et leurs familles, pour mieux appréhender la polykystose rénale. Cette maladie génétique, parmi les plus répandues dans le monde demeure (trop) peu (re)connue. L’association est composée d’un CA et d’un comité scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toutes la France.
Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et aux informations à apporter aux patients à travers le monde que pour soutenir la recherche médicale.
L'Association Polykystose France porte une action "Régions 2023/2025" qui a pour thème : Promouvoir le sport santé et l'activité physique régulière.
Les Associations Info Rein Santé, Trans-Forme et Transhépate se sont jointes à cette action. Nous nous sommes donc réunis en région IDF, second site pilote, le samedi 25 novembre 2023 à l'Institut Imagine à Paris 15ème : Erwan Potfer (RENIF), Hélène Cornuaille & Sylvie Thiellement (Transhépate), Pascal Cymer (Trans-Forme) et Dimitri Dragin (Ligue Judo IDF) se sont succédés au micro pour promouvoir le Sport-Santé.
J'ai pu ainsi présenter Trans-Forme, son historique et ses nombreux événements scientifiques et sportifs destinés à promouvoir inlassablement le don d'organes, de moelle osseuse, de tissus, et par conséquent les bienfaits de l’activité physique post greffe.
Le combat continue !
Pascal Cymer
