Transplantation et qualité de vie

Observance thérapeutique*, activité physique adaptée (APA), diététique maîtrisée, sont les trois piliers d’une transplantation réussie. Changer son mode de vie impose peut-être une nouvelle régularité, et parfois des concessions, qui se préparent et s’anticipent, bien avant la greffe. Explications.

 Anticiper la greffe, la clef du succès

Tout commence avant la greffe. Dans nombre d’équipes, des protocoles existent. Ils diffèrent en fonction de l’organe malade, de l’expérience des praticiens mais aussi du patient. Comme l’explique Gaël Berthelot, IDE** Coordinateur de Transplantation Hépatique
à l’Hôpital Paul Brousse, « on adapte les conseils et recommandations à la personne dont on s’occupe, sa pathologie bien sûr mais aussi son environnement, sa culture, son éducation… Dans certains centres, l’information qu’on appelle aussi « éducation thérapeutique », est réalisée par le médecin lui-même. D’autres choisissent de confier cette mission à des IDE « spécialisé(e)s » détaché(e)s de leur service, permettant ainsi de consacrer plus de temps à chacun. Enfin certains services ont maintenant des équipes dédiées et des protocoles de remise en forme avant greffe, afin d’optimiser la récupération post transplantation. » Le patient bénéficie dès lors d’un(e) référent(e), qui peut être contacté(e) à tout moment.  « J’étais angoissée avant la greffe », confirme Aurélie Poilly, greffée du foie en 2014, « mais le lien avec l’équipe et la connaissance parfaite des différentes étapes m’ont tranquillisée. La confiance, c’est fondamental. »

Arriver dans les meilleures conditions possibles à la greffe

C’est bien sûr l’objectif visé par tous. La compréhension des enjeux facilite le respect des consignes : se rendre à ses consultations médicales, prendre ses traitements à heure fixe quels que soient les circonstances et les effets secondaires, adopter une alimentation la plus équilibrée possible, en limitant les apports en sel, en eau pour éviter la prise de poids entre les dialyses le cas échéant, limiter la survenue ou la majoration d’œdèmes, voire d’épanchements plus abondants (ascite), mais aussi les protéines animales, dont la viande rouge (notamment pour les greffes de foie), et pratiquer une activité physique régulière et adaptée. 

Mais Gaël Berthelot va plus loin « Il est important, dans l’attente de la transplantation, que les patients conservent une vie sociale, une activité physique modérée et une activité professionnelle s’ils le peuvent. Rester actif a deux vertus : l’une psychologique et l’autre physique. Dans notre équipe, les infirmier(e)s de coordination se chargent de planifier tous les examens et consultations nécessaires à la réalisation du bilan pré greffe, mais aussi d’informer le patient des différentes étapes à venir, pour réduire ses inquiétudes ». 

Comprendre sa thérapie

Pour atteindre une bonne observance thérapeutique, le patient doit comprendre les bénéfices de ses traitements. « Avant la greffe, les malades mesurent aisément les effets délétères d’un écart ou d’un excès », ajoute Gaël Berthelot. « Après la greffe, c’est parfois plus compliqué. Si certains s’approprient le nouvel organe et le vivent comme une seconde chance, d’autres ne mesurent pas les devoirs qui leurs incombent en tant que greffés, et malheureusement ne modifient pas leurs comportements et leur hygiène de vie. »

La compliance du patient à la prise à vie de son traitement anti-rejet est une des conditions de la réussite de la greffe, mais le respect des règles d’hygiène de vie va également permettre de minimiser les effets secondaires de ces traitements à long terme, et donc participer grandement à son succès. L’éducation thérapeutique et l’implication du patient dans sa « prise en soin » prend ici tout son sens. Pour le Pr Dany Anglicheau, Service de Néphrologie et Transplantation Adultes, Hôpital Universitaire Necker, APHP, « le poids du traitement joue un rôle majeur dans la qualité de vie. Si les médecins se satisfont souvent de l’efficacité du traitement, le patient subit quant à lui des effets secondaires sur le long terme. La médecine préventive avec notamment l’Activité Physique Adaptée encadrée par des professionnels – APA et les consultations régulières doivent pourtant permettre de les limiter, mais aussi d’anticiper et prévenir des pathologies plus lourdes nécessitant une prise en charge spécifique. »

Une transplantation précoce et un donneur vivant

Pour le Pr Dany Anglicheau, le succès d’une transplantation rénale dépend de la rapidité d’intervention. « La meilleure façon de vite récupérer - quand cela est possible et ce n'est pas toujours le cas - c’est d’être transplanté tôt, idéalement avant d’avoir recours à la dialyse pour ce qui concerne la transplantation rénale. On sait que la transplantation préemptive est celle qui donne les meilleurs résultats, en termes de durée de vie du greffon, d’espérance de vie du patient mais aussi de la qualité de vie post transplantation. Bien entendu, à défaut d'une transplantation précoce, la récupération sera possible pour toutes et tous. » Le deuxième élément pour une qualité de vie optimale est un greffon qui dure, afin de limiter les gestes invasifs et répétés sur le patient. « Sur le long terme, c’est la transplantation avec donneur vivant qui procure au patient la meilleure fonction, et le plus longtemps. Cette transplantation avec donneur vivant permet en effet d’organiser des interventions préemptives, puisque le greffon est disponible et qu’il est possible d’organiser cette transplantation au meilleur moment pour le patient. On gagne sur tous les plans, la vitesse de récupération, la qualité fonctionnelle du greffon, sa durée de vie, et on transplante un patient qui n’a pas encore souffert du traitement prolongé par dialyse. »

C’est en informant le patient des possibilités de traitement de son insuffisance rénale terminale et en lui permettant d’être acteur de son parcours de soins qu’on augmentera les chances de multiplier les greffes par donneur vivant, précise le Pr Anglicheau.

A savoir
15%, c’est le nombre de transplantations rénales réalisées en France avec donneurs vivants. C’est insuffisant. On sait qu’on peut faire mieux.

La télésurveillance, pour réduire le poids des consultations 

Les outils de télésurveillance à domicile devraient permettre à l’avenir de réduire le nombre et la fréquence des visites de suivi à l’hôpital. « Nous ne sommes pas toujours suffisamment conscients de l’impact de ces consultations sur la qualité de vie des patients », ajoute le Pr Anglicheau. « La covid aura au moins eu le bénéfice d’accélérer ce mouvement et de démontrer la nécessité de créer des outils pour échanger avec les patients. Nous identifions mieux les situations pour lesquelles il ne faut pas dématérialiser la communication. 10 à 20% des personnes greffées vont très bien et peuvent bénéficier d’un suivi en télésurveillance, d’autres sont très fragiles avec des comorbidités associées (cardiovasculaires, dermatologiques, rénales) et nécessitent un suivi rapproché. Pour la majorité, un mix est certainement possible, et doit s’évaluer au cas par cas ».

L'alimentation, une source d'équilibre

La diététique améliore la qualité de vie avant et après la greffe.

Questions à Céline Pasian, diététicienne. Interview.

Quels sont les protocoles alimentaires à respecter avant une greffe ? 
Avant une transplantation rénale, l'alimentation est adaptée aux résultats de biologie sanguine, au poids et à la composition corporelle ainsi qu’aux objectifs fixés avec le patient et le néphrologue. Le mode alimentaire et les conseils diffèrent s'il y un traitement par dialyse ou non (notamment en ce qui concerne l'apport en protéines).

Certains aliments sont-ils interdits après la greffe, à éviter ou au contraire à privilégier ?
Le pamplemousse, la grenade et le millepertuis sont à proscrire car ils interfèrent avec le traitement immunosuppresseur. Durant les premiers mois, des mesures de prévention des toxi-infections alimentaires sont conseillées (éviction des coquillages crus, des viandes, poissons et œufs crus ainsi que du lait cru).

Les sodas ont-ils une incidence particulière ?
Les sodas procurent un apport important de sucre, soit 5 à 7 morceaux de sucre dans une cannette de 33 cl. Ils peuvent donc être responsables d'une prise de poids importante.

Certains médicaments modifient l'apparence physique. Peut-on compenser ou réduire leurs effets par l'alimentation ?
La corticothérapie peut augmenter l'appétit et ainsi favoriser une prise de poids. Les légumes peu caloriques sont donc à privilégier et le temps de repas doit être suffisant (20 à 30 minutes) afin de ressentir la satiété. Une activité physique régulière, adaptée à la pathologie et au greffon est également indiquée.

Comment continuer de bien s'alimenter quand les traitements coupent l'appétit ? ou rendent malades ?
Il est important d'évoquer troubles digestifs ou pertes d’appétit avec son médecin et/ou diététicien, surtout en cas de perte de poids. Des conseils individualisés pourront alors être apportés. Une des premières mesures proposées est de fractionner les repas avec 5 à 6 prises alimentaires par jour. Il est ainsi suggéré de consommer du fromage, des laitages et desserts entre les repas par exemple).

Comment maintenir une hygiène alimentaire stricte quand il faut cuisiner pour toute la famille ?
Après la greffe, une alimentation équilibrée est recommandée, sans restriction particulière. La convivialité autour des repas familiaux doit et peut donc être conservée !

La consultation et le suivi diététiques sont-ils systématiques (et proposés) lors d'une greffe (en pré et post greffe) ?
Avant la greffe, le suivi diététique est systématique (1 à 2 fois par an minimum). Après la greffe, les patients bénéficient d'une consultation diététique lors de l'hospitalisation et le suivi diffère selon les centres. A Lyon par exemple, les patients ont 3 consultations diététiques de suivi (à 1 mois, 6 mois et un an après la greffe). Ensuite, ils sont adressés par le néphrologue en cas de besoin. 

Bien dans son corps bien dans sa tête

Aujourd’hui largement reconnue, l’activité physique bien conduite et adaptée est devenue un traitement recommandé pour lutter contre la fatigue, contre certains effets adverses des traitements et pour améliorer la qualité de vie des patients, avant et après la greffe.

Une évolution législative

C’est en 2016 que l’activité physique devient officiellement une Thérapeutique non médicamenteuse, TNM. Six pathologies, puis quatorze en 2020 définies par la Haute Autorité de Santé, sont concernées. Très vite, le dispositif est étendu à l’ensemble des maladies chroniques. Dans le même temps, l’Activité Physique Adaptée se développe. Désormais, tous les médecins peuvent prescrire du « sport sur ordonnance » aux patients en Affections de Longue Durée (ALD) qu’elles permettent le remboursement complet des soins ou non.

Des bienfaits incontournables

« Les bénéfices de l’activité physique interviennent à tous les niveaux », explique le Dr Yves Hervouet des Forges, médecin du sport-santé. « Pour les insuffisants cardiaques, par exemple, elle est une thérapeutique incontournable, avant même la transplantation. Après l’intervention cardiaque, la régulation nerveuse est compliquée. Certains médicaments anti-rejet peuvent parfois diminuer le métabolisme des muscles. La pratique d’une activité physique est alors indispensable. C’est l’un des piliers du traitement ». Pas question pour autant de courir un marathon dans les premières 24h. A l’image de la kinésithérapie, l’activité peut démarrer tôt mais de manière progressive et suivie. Des bilans réguliers, des épreuves d’efforts, une prise en charge avec des professionnels spécialisés vont permettre de mesurer les progrès réalisés. 

Des inégalités de traitement

Si dans les unités de transplantation cardiaques (cœur, cœur-poumon), le principe semble acquis, reste à savoir comment les bilans sont réalisés. « Nous sommes en retard en France, notamment par rapport à l’Allemagne », ajoute le Dr Hervouet des Forges. « Mais depuis trois ans, nous observons une réelle prise de conscience. » Les patients sont bien accompagnés, notamment dans les premières semaines suivant la greffe, dans les unités dites de « soins de suite et de réadaptation ». « Là où le bât blesse, c’est lorsqu’ils rentrent chez eux, car l’activité physique ne bénéficie pas encore d’une prise en charge post-rééducation. L’objectif reste l’autonomie du patient après une phase intermédiaire avec des APAs, nouvelle profession des métiers du sport – STAPS.

Un chemin qu’Aurélie Poilly, greffée du foie en 2014, a suivi avec conviction. « Je n’étais pas du tout sportive. Aujourd’hui je ne pourrais plus m’en passer », explique-t-elle, enthousiaste. « Je voulais être à la hauteur de l’épreuve subie par la famille du donneur. Alors pour commencer, je me suis fixée un objectif, courir la Parisienne ». Un défi relevé avec succès. « Depuis je multiplie les pratiques sportives : vélo, marche, gymnastique, escalade, badminton ». On peut d’ailleurs sur ce point remercier Trans-Forme, l’association qui soutient les transplantés et dialysés dans la pratique sportive.

Pour Sandrine Lagree, qui a bénéficié d’une greffe de moelle osseuse en 2012, le parcours est bien différent. Sportive de haut niveau, elle s’est vue stoppée net dans son élan par un cancer du sang. Il n’est alors plus possible de pratiquer le foot ou un sport de contact. Les complications post greffe la clouent au lit un long moment et lui font perdre une masse musculaire précieuse. Mais c’était sans compter une volonté de fer qui lui permet progressivement de remonter la pente. Aujourd’hui, elle fait du sport tous les jours. Et c’est peu dire qu’elle force l’admiration au sein de son club. Tennis, fitness, musculation… rien n’est laissé au hasard. « Ça ne se voit plus que je suis malade. Et même si je suis fatiguée, une chose est sûre, il n’est pas imaginable d’arrêter. Le sport fait partie de mon hygiène de vie ».

Juliette Viatte

* L’observance thérapeutique, de l’anglais compliance, c’est le respect de la prescription médicale.

** IDE : Infirmier Diplômé d'Etat

Dossier réalisé avec le soutien institutionnel de