La télésurveillance, vers un suivi personnalisé

Contrôle renforcé, amélioration de la qualité de vie et autonomisation des patients, la télésurveillance présente des intérêts incontestables. Reste à savoir comment l’optimiser et lui donner sa juste place, entre progrès médicaux et échanges personnalisés.

Un engagement national

Après plusieurs années d’expérimentations sur le territoire, le virage numérique est devenu un réel enjeu de santé publique. Annoncée dès septembre 2018 par le président de la République, la stratégie Ma santé 2022 ambitionne de répondre à deux objectifs majeurs :  réduire les inégalités d’accès aux soins, et aider les professionnels de santé à mieux travailler ensemble et disposer de davantage de temps pour soigner leurs patients.

Grâce à l’outil numérique et la révision complète des systèmes de financement, se dessinent progressivement de véritables parcours de soins, cohérents et mieux coordonnés. Le déploiement de la télémédecine devrait en effet permettre de mieux « cibler les patients à risque d’hospitalisations récurrentes (…) ou de complications à moyen et long termes », mais aussi aider à stabiliser la maladie, améliorer la qualité des soins et leur efficacité, donc finalement améliorer la qualité de vie des patients.

5 pathologies en expérimentation

Depuis 2018, et jusqu’à la fin de l’année 2021, 5 pathologies (les insuffisances cardiaque, rénale et respiratoire, le diabète, les prothèses cardiaques implantables) font l’objet d’une expérimentation selon un cahier des charges national. Le but : déterminer et définir, avec l’aide des professionnels, les conditions d’une télésurveillance efficiente. Ces expérimentations, connues sous le nom d’ETAPES, Expérimentations de Télémédecines pour l’Amélioration des Parcours en Santé, et soutenues depuis 2017 par les diverses Lois de Financement de la sécurité sociale, ambitionnent de déterminer un modèle tarifaire adapté et d’analyser l'impact de la télémédecine dans le système de santé. Mais elle prévoit aussi en parallèle d’aller un peu plus loin et d’étendre la télémédecine aux patients non hospitalisés mais suivis en établissement de santé.

Un effort financier historique

Le déploiement de la télémédecine, en marche depuis plusieurs années, s’est considérablement accéléré durant la crise Covid bénéficiant d’engagements financiers inégalés jusqu’alors. Le ministre des Solidarités et de la Santé a, lors du récent Ségur de la santé, confirmé son soutien au développement massif et cohérent du numérique en santé en France. Il le considère comme une « condition indispensable à la transformation du système de santé, dans un cadre de valeurs éthique, citoyen et souverain ». Pas moins de 2 milliards d’euros d’investissements devraient ainsi permettre de rattraper le retard dans la modernisation, l’interopérabilité, la réversibilité, la convergence et la sécurité des systèmes d’information en santé. Cette avancée majeure est une étape essentielle pour favoriser les échanges des données de santé et permettre une installation massive mais sécurisée de dispositifs de surveillance et d’anticipation au profit des patients.

La santé connectée, un enjeu d’avenir

La période Covid a obligé les professionnels de santé à faire preuve de beaucoup d’agilité pour maintenir une surveillance médicale adaptée tout en protégeant leurs patients déjà fragiles d’un risque d’exposition au virus. Ces mois de pandémie ont ainsi accéléré l’installation de dispositifs de télésurveillance. Ils permettent en effet aux professionnels médicaux de recevoir et d’interpréter à distance des données recueillies sur le lieu de vie du patient.

Donner toutes les chances au patient

Spécialiste de la greffe du poumon, le Pr Olaf Mercier souligne la nécessité de surveiller quotidiennement le souffle des patients. « Une baisse de souffle peut être le signe d’un rejet ou d’une infection. Grâce à certains outils, nous pouvons le mesurer à domicile de manière objective pour améliorer le suivi et inviter les patients à consulter rapidement en cas d’alerte. Outre le souffle, nous veillons également au bon dosage des médicaments anti-rejet ». La coordinatrice de greffe et les pneumologues peuvent ainsi adapter les traitements à distance.

« L’hôpital Marie Lannelongue, dans lequel j’exerce, n’est pas encore équipé de dispositifs de télésurveillance automatisés, car ils impliquent de mobiliser des personnels pour analyser l’ensemble des données entrantes, ajoute le Pr Olaf Mercier. Mais l’équipe vient de se renforcer et j’ai bon espoir que nous puissions bientôt en bénéficier. L’objectif est toujours de donner le maximum de chances aux patients en adaptant les traitements au plus tôt ». 

Le patient, acteur de son parcours de soin

Que les solutions de suivi soient informatisées ou non, le patient reste l’acteur principal, premier concerné par son parcours de soin. Pour Ludivine Fournier, greffée cœur poumon en 2014, la mesure de souffle à distance ne fonctionne pas très bien. « C’est pour moi un geste très anxiogène. Je constate à chaque fois que les résultats de mes mesures sont catastrophiques. Je sais que je n’ai pas la bonne technique respiratoire. Du coup, ça ne marche pas avec moi. En revanche maintenant, je repère facilement un essoufflement anormal ». Après 7 années de greffe, elle sait qu’elle peut appeler les équipes à tous moments. « Médecins et infirmières nous connaissent individuellement et répondent toujours au téléphone, même lorsqu’ils sont en consultation. C’est un suivi très personnalisé qui m’a permis de tisser une vraie relation de confiance. Depuis la greffe, j’ai d’ailleurs déménagé en province. Si je vais en consultation à Paris tous les trois mois, je réalise aussi beaucoup d’examens à distance, via la télémédecine. C’est très facilitant au quotidien et cela évite de la fatigue liée à de longs déplacements inutiles ».

Prédigraft - Apilife, une application au service de la qualité de vie

Entre télémédecine, télésurveillance et consultations en présentiel, l’équilibre est parfois subtil. Les outils à distance fournissent des indications pour suivre les patients de manière précise et régulière, réassurer et libérer du temps de soin.

L’application Predigraft - Apilife, par exemple, proposé par la société Cibiltech, entend répondre à deux objectifs majeurs : informer les professionnels de santé sur la probabilité de survie des allogreffes de rein après transplantation, en s’appuyant sur l'algorithme iBox, développé par les équipes du Pr Alexandre Loupy, incluant des paramètres cliniques, biologiques et histologiques… Et faciliter la communication entre le patient transplanté et son néphrologue en fournissant un système d’alertes personnalisables.

Faciliter le lien

Échange de documents, de données médicales ou de messages avec l’équipe, Predigraft - Apilife est aussi un outil lien. Le patient peut adresser ses questions, parler de ses inquiétudes, interroger un résultat directement via l’application. Infirmières et secrétaires consultent quotidiennement les messages et s’engagent à répondre dans des délais courts pour rassurer ou transmettre les demandes aux médecins. « Cette interface est précieuse », confirme Nicole Cozette, greffée du rein en 2006. « Si j’ai besoin d’une ordonnance, je peux effectuer la demande en ligne et je la reçois directement. L’infirmière vérifie aussi que j’ai toujours bien reçu une réponse à mes questions. C’est très rassurant. Je me sens accompagnée sans jamais avoir le sentiment de déranger quelqu’un. C’est vraiment une solution très confortable et facilitatrice ».

Les nouvelles technologies au service de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique reste un enjeu essentiel de la greffe, un des piliers de la réussite. Si elle fait bien sûr partie intégrante des consultations pré et post greffe, rappels et mises à jour sont nécessaires pour maintenir un niveau d’information, et trouver conseils et idées pratiques au quotidien.

Pour rendre l’usage agréable, l’application Predigraft - Apilife propose des vidéos performantes, sur le mode informatif (à quoi sert une biopsie ? Pourquoi faire attention aux infections ? etc.) ou ludiques (quizz ou jeux) sur l’intérêt de pratiquer une activité physique, d’adapter son alimentation ou de veiller à son hygiène de vie par exemple. « J’apprécie la diversité des contenus proposés, précise Nicole Cozette. « Les vidéos sont courtes et très agréables à regarder ». Pour Sylvie Le Couedic, greffée il y a quelques semaines seulement, « ces vidéos viennent compléter les informations du livret remis lors de la greffe. Elles me permettent d’adopter les bons gestes, car je suis encore assez inquiète, et elles délivrent des conseils très pratiques ».

Predigraft - Apilife, l’agilité au service des patients : Entretien avec le Dr Minh Hoang Tran

Entretien avec le Dr Minh Hoang Tran, Praticien attaché, Service de Néphrologie - Transplantation Rénale au CHU Saint Louis Paris

Depuis combien de temps utilisez-vous Predigraft - Apilife?

Je l’utilise depuis 6 mois environ et je note une véritable amélioration pour les patients transplantés rénaux. Dans les semaines qui suivent la greffe, les patients sont très encadrés par les consultations hebdomadaires à l’hôpital et cela impacte beaucoup leur vie quotidienne. Avec ce dispositif, si je constate que leurs constantes et leurs bilans biologiques sont stables, je peux limiter leurs allers et venues à l’hôpital.

Le distanciel suffit-il ?

Pendant la période Covid, toutes les consultations se déroulaient en visio. Mais le distanciel ne suffit pas, il faut rencontrer les patients pour s’assurer qu’ils vont bien et maintenir un lien. Nous travaillons actuellement pour faire de Predigraft - Apilife un outil de téléconsultation, mais à l’heure actuelle, c’est une application de télésurveillance qui nous permet de recevoir et d’analyser les bilans téléchargés par nos patients, d’échanger avec eux via l’outil de messagerie. En néphrologie, une grande majorité des décisions est prise en fonction du bilan, contrairement à certaines autres spécialités.

C’est aussi un outil de prédiction ?

Oui il permet de stocker les résultats d’analyse et de prédire ainsi la survie du greffon à 3, 5 et 7 ans. Nous développons des études de recherche clinique sur ce sujet. Toutes les informations sont disponibles et accessibles aux patients mais concernant les données de survie du greffon, nous ne répondons qu’aux demandes précises, car cela peut être anxiogène. C’est donc au médecin, dans un échange avec son patient, d’apporter les éléments d’explication.

Comment utilisez-vous les données reçues par Predigraft - Apilife?

Une infirmière dédiée analyse deux fois par jour les bilans biologiques que nous recevons et signale au médecin toutes modifications importantes. La créatinine sanguine est un indicateur essentiel. Plus l’information nous parvient tôt, plus il est facile de résoudre le problème et d’améliorer dès lors la survie du greffon.

Quels sont les freins à la téléassistance ?

Ce n’est pas un outil de gestion des situations d’urgence. Or certains patients envoient des messages banalisés, par exemple, « J’ai le covid, que dois-je faire ? », sans mesurer le vrai caractère d’urgence pour ces patients. Pour les guider dans plusieurs situations différentes fréquemment rencontrées en transplantation rénale, nous avons réalisé une foire aux questions régulièrement mise à jour. L’infirmière joue un rôle essentiel de sélection et d’orientation des messages et nous alerte en cas de véritable urgence.

Predigraft ne peut pas remplacer la consultation traditionnelle car certains examens cliniques restent essentiels.

Comment et pourquoi avoir créé cet outil ?

Nous commençons par l’idée d’un suivi régulier des patients à distance qui tend à réduire le nombre de consultations, ce qui diminue la charge de travail des médecins et permet d’accueillir de nouveaux patients.

Par ailleurs, nous investissons beaucoup sur l’intelligence artificielle en transplantation rénale. Concrètement, nous travaillons à partir des données moléculaires et biologiques pour élaborer un modèle de prédiction de survie du greffon rénal. Cet outil d’intelligence artificielle nous aidera à prendre des décisions plus précises pour adapter le traitement. Mais pour le construire, nous avons besoin de conserver et compiler les données des patients.

Une erreur est-elle possible ?

Depuis la mise en place de Predigraft - Apilife, nous ne sommes jamais passés à côté d’une situation grave car les données reçues sont examinées chaque jour par une infirmière ou un médecin. On détecte tout de suite s’il y a un problème.

Certains patients ne deviennent-ils pas plus négligents dans leur suivi avec la diminution des RDV ?

Non, mais si c’était le cas on parerait à ces situations avec une prise en charge interdisciplinaire, composée d’un accompagnement psychologique, une hospitalisation pour encadrer la situation… L’objectif est bien qu’ils n’oublient pas qu’ils ont été transplantés, pour assurer à leur greffon une belle et longue vie.

Dossier réalisé avec le soutien de