Réunion d’information sur les maladies chroniques
Réseau NEPHRONOR
Lors d’une première partie très instructive à propos de la maladie rénale, de l’accès à la dialyse puis à la greffe, en chiffres et comparatifs, le Dr HAZZAN de Lille, intervenant à Amiens, a pu nous rendre compte de la réalité et de l’évolution des greffes en France et dans notre région.
Par la suite, il y a une intervention de l’équipe d’éducation thérapeutique de l’hôpital de Valenciennes qui a mis au point un programme d’éducation pour les insuffisants rénaux (acceptation de la maladie, formation à la dialyse à domicile, discussion du don du vivant, …)
Ce fut ensuite au tour de Mme Peres (Santélys) de nous présenter une des activités de l’association au sein des centres de dialyse : développer l’activité sportive pendant les séances de dialyse pour améliorer l’état physique post-dialyse mais aussi l’était psychologique. Cette activité encadrée permettant de lutter contre l’isolement des patients, de tonifier les muscles, d’améliorer la circulation sanguine, de prévenir les risques de maladies cardio-vasculaires… Les résultats étant plus que concluants, cette activité pourrait sans doute être bénéfique dans tous les centres de dialyse. C’est du moins l’intention de Santélys.
Mon intervention en tant que transplanté a porté sur mes activités physiques et sportives en tant qu’insuffisant rénal chronique. J’ai donc livré un récit de l’évolution de ma maladie en relation avec mes activités physiques et sportives (mon état de santé général, mes symptômes de l’insuffisance rénale, l’adaptation de mes activités par rapport à mon état : avant la dialyse, pendant la dialyse, après les dialyses puis après la greffe jusqu’à aujourd’hui). L’activité physique, et pas seulement sportive, est plus que bénéfique pour un patient insuffisant rénal (meilleur mental, positive attitude, meilleure condition physique et donc plus d’indépendance, possibilité de travailler, et surtout pour les dialysés, devenir un meilleur patient en vue d’une future transplantation).
Merci aux deux autres associations : France REIN, et AIRG pour la présentation de leur association, de leurs buts et de leurs activités (se référer à leur site internet). Pour ma part, j’ai parlé de l’association Trans-Forme (création, dates, actions, jeux…, affichages.)
Le Dr AZAR a pris la parole ensuite pour nous faire comprendre en termes médicaux, l’insuffisance rénale (symptômes, descriptions, définition et explications des divers éléments qui permettent de jauger le niveau d’insuffisance rénale d’un patient : calcium, potassium, phosphore...).
Une autre intervention plus qu’enrichissante fut celle de Mr LEDEE, diététicien à Loos. Il nous a expliqué, par des tableaux comparatifs et bien détaillés, les aliments et leur composition pour mieux comprendre les besoins nutritionnels et préserver un meilleur état de santé chez l’insuffisant rénal. Savoir équilibrer un repas, produits conseillés ou non recommandés (trop de potassium, phosphore), des idées de repas, des conseils de diététique et de recettes ; et des conseils également pour faire cuire certains aliments pour éliminer les surplus et le sel...
Cette présentation fut conclue par la présentation d’un livret d’éducation « Bien manger quand on est insuffisant rénal, mode d’emploi ». Dans ce livret, nous retrouvons des recettes accompagnées de pastilles correspondantes à leur teneur en calcium, en sel, …. Pour mieux équilibrer ses repas et surtout éviter les excès ou au contraire provoquer une carence.
Pour conclure, le Dr GLOWACKI à parlé de l’origine des maladies rénales « familiales et génétiques » avec explication schématique et ludique (rappel sur le le « x » et « Y », l’ADN, sa composition, son rôle, son déchiffrage ; comment détecter la maladie génétique).
Ce fut une journée plus qu’instructive avec des associations volontaires, et des organismes qui essayent réellement d’améliorer la qualité de vie des patients, de les éduquer pour une meilleure acceptation de la maladie et par conséquent un meilleur état d’esprit pour se soigner. Les interventions des néphrologues étaient bien sûr plus qu’indispensables pour comprendre la maladie et son évolution.
Merci.
Rémi BLAMPAIN