Participation de Trans-Forme à la table ronde relative au plan greffe en Île-de-France - Hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris), le 15 octobre 2024

Le 15 octobre dernier au CHU de la Pitié-Salpêtrière, s’est tenu un événement majeur concernant le Plan Greffe en Île-de-France, en présence d’acteurs clés du secteur médical et institutionnel. Ce rendez-vous a réuni des spécialistes de la transplantation (SFNDT, SFT, AFU), ainsi que l’Agence de la Biomédecine et l’Agence Régionale de Santé et 2 associations de patients France Rein et Trans-Forme, avec le soutien du laboratoire Chiesi. La rencontre visait à examiner les spécificités du don d’organes dans la région Île-de-France et à identifier des solutions concrètes pour améliorer l’accès aux greffes.

Contexte et enjeux

L’Île-de-France se distingue par une prévalence élevée de patients en attente de greffe. Bien que l'accès aux services de transplantation soit relativement simple, un écart persistant entre l'offre et la demande continue d’affecter les patients. Le délai médian d’attente pour une greffe dans la région s’élève à 48 mois, bien plus long que dans d’autres régions françaises.

Ordre du jour et axes de réflexion

Les discussions ont été modérées par le Pr Vrtovsnik (président de la SFNDT) et par le Pr Dany Anglicheau (chef de service transplantation rénale au CHU Necker-Enfants malades).

Voici les principaux points abordés :

• Lutter contre le taux d’opposition : identifier les freins culturels, religieux et éducatifs qui alimentent les refus de dons.
• Spécificités du don en Île-de-France : examiner les causes structurelles des taux de refus et les défis propres à la région.
• Suivi du Plan Greffe 2022-2026 : analyser les objectifs, les financements disponibles et les corridors de croissance pour les Groupements Hospitaliers en IDF.
• Feuille de route de l’ARS : propositions pour assurer le succès du Plan Greffe et homogénéiser les bonnes pratiques régionales.
• Donneur vivant : promouvoir et encourager le don d’organes de donneurs vivants, une alternative encore peu exploitée.
• Priorisation du bloc opératoire : travailler avec les directions hospitalières pour optimiser les créneaux dédiés aux greffes.
• Propositions des patients : encourager le dialogue sur le don d’organes en amont pour réduire les oppositions et sensibiliser le public.

Principales causes des difficultés identifiées

Plusieurs causes expliquent ces délais et le taux élevé de refus de don d’organes en Île-de-France :

• Refus culturels ou religieux face au don d’organes.
• Intégrité du corps souvent invoquée par les proches du défunt.
• Incompréhension de la mort encéphalique, un obstacle récurrent.
• Problèmes organisationnels : activité chronophage des équipes de soins et difficultés à identifier les donneurs décédés.
• Formation insuffisante des équipes de réanimation, moins sensibilisées au processus de don.
• Taux de refus corrélé aux inégalités sociales et aux conditions de vie des populations.

Ces points mettent en lumière la nécessité d'une mobilisation accrue autour du don d’organes, tant sur le plan de la sensibilisation que de l’organisation médicale.

Leviers de solutions proposés

Cette rencontre a permis de réaffirmer l'importance du Plan Greffe 2022-2026 en Île-de-France et de réfléchir aux moyens de rendre plus efficace le système de don d’organes dans cette région.
Les propositions faites seront analysées et feront l’objet d’un compte rendu détaillé.
Avec des efforts concertés de la part des autorités de santé, des professionnels, des patients et des soutiens privés comme Chiesi, l’Île-de-France pourrait devenir un modèle en matière de greffe et de don d’organes.

Plusieurs propositions de Trans-Forme ont été avancées après la table ronde en petit comité :

• Profiter de l’appel à projet ARS pour 2025 afin d’intégrer la sensibilisation au don d’organes dans le cursus scolaire, en impliquant les collégiens et lycéens dans des initiatives sportives comme la course du Cœur ou le « Flambeau de la vie ».
• Témoignages de patients : des patients greffés pourraient témoigner dans les centres de prélèvement non greffeurs afin de faciliter la compréhension des priorités, ainsi qu’avec les autres utilisateurs des blocs de chirurgie.
• Engagement du laboratoire Chiesi : déjà impliqué dans des actions comme la Course du Cœur, Chiesi pourrait soutenir la course « Flambeau de la Vie » 2025 après y avoir participé avec des coureurs en 2024.

Michel Baujard