Trans Forme participe toujours aux réunions du comité scientifique REIN de l'Agence de biomédecine. La dernière réunion s'est tenue le 7 avril 2022.

Elle portait sur la répartition de 100 k€ destinés à aider les différents projets d'études ci-dessous :

• Étude de l’influence de la précarité sur l’infection à SARS-CoV-2 chez les patients en insuffisance rénale chronique terminale, traités par dialyse en PACA
• Évaluation de la perméabilité des fistules artério-veineuses créées au centre hospitalier de Cayenne chez les patients dialysés en Guyane
• Bénéfice de la réadaptation cardiaque chez les patients dialysés
• Évaluation du niveau de littératie en santé des patients dialysés à la consultation d’inscription sur liste d’attente et son effet sur l’inscription précoce à M6, la greffe rénale et l’échec de greffe
• Accès à la greffe rénale des patients atteints de myélome multiple : état des lieux en France
• INTERFERAL, auto-anticorps anti-INTERFéron de type 1 en hémodialyse : prévalence, déterminants et conséquences sur l’infection à SARS-coV-2
• Intégration des PROMs, personnalisés grâce à l’utilisation de l’intelligence artificielle, dans les soins de routine pour les patients hémodialysés
• Caractéristique de la grossesse chez les patientes en dialyse chronique

Il a été également question du prochain rapport qui sera consacré au 20 ans du registre REIN.

Les prochaines réunions du Conseil Scientifique sont prévues les 14 juin, 13 septembre, les 13 et 14 décembre 2022.

Participer à ces réunions permet à notre association d'être régulièrement informée de l'actualité scientifique, économique et sociale de la greffe rénale en France. A travers les bulletins hebdomadaires de l'ABM, nous avons pu être informés en continu de l'évolution de l'épidémie de COVID depuis deux ans.

Nous sommes également informés en continu des initiatives en cours pour améliorer la gestion de la liste des patients en attente d'un organe, et des recommandations de l'ABM pour une meilleure information générale des patients par le personnel soignant.

Pascal Cymer, représentant de Trans-Forme

La dernière réunion du Comité Scientifique REIN au sein duquel Trans-Forme siège en tant que représentant d'une association de patients s'est tenue le 06 avril 2023.

Cette réunion a principalement porté sur :

• Examen des projets de recherche déposés : classement et répartition du financement

- Un projet qui vise à développer un outil de prédiction de la mortalité à chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.
- Un projet sur l'étude des bénéfices des stimulateurs cardiaques sans sonde chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.

Une partie du budget à hauteur de 60000 € n'a pas été allouée. Ce budget sera affecté par la direction générale de l'ABM et devra servir à la réalisation d'études s'inscrivant dans le champ de REIN, et notamment de l'appel d'offres greffes (études bien notées mais non abouties au niveau du financement).

• Rapport annuel registre REIN 2021 : tendances et nouveautés :

À titre d'exemple : le pourcentage des patients de plus de 75 ans est globalement en baisse. Le pourcentage de patients obèse (IMC >30) est en hausse (avec 27% de patients obèses). Les patients avec des antécédents d'AVC ou d'AIT ainsi que ceux avec une insuffisance respiratoire sont en hausse.

La mise à jour de l'ensemble des données devrait être achevée à la fin du mois d'avril pour une finalisation rapide du rapport.

• Réflexion sur l'intégration dans le registre REIN de nouveaux indicateurs sur la charge en soins et la capacité d'autonomie des patients :

- Existe-t-il un ou deux indicateurs simples à définir ?
- Serait-il pertinent d'envisager une enquête transversale pour estimer la corrélation entre comorbidités et charge de soins et capacité d'autonomie ?

Pascal Cymer