Dialyse à domicile : les néphrologues se mobilisent pour le choix des patients

En France, près de 3 millions de personnes souffrent d’une dégradation des capacités de filtration des reins, ou maladie rénale chronique. Près de 90 000 sont au stade de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Cette condition d’extrême gravité nécessite une transplantation rénale ou la mise en place d’un traitement de suppléance par dialyse, en centre ou à domicile.

Depuis plusieurs années, les autorités de santé appellent au développement de la dialyse à domicile, car elle offre des avantages pour les patients et pour le système de santé. Pourtant, en France, seuls 7 % d’entre eux sont pris en charge à domicile, soit deux fois moins que dans certains pays de l’OCDE.
« Si, aujourd’hui, près de 50 000 patients sont traités par épuration extra-rénale en France, un nombre encore très limité est traité à domicile, soit par dialyse péritonéale soit par les nouvelles modalités d’hémodialyse qui se sont développées ces dernières années. C’est pourtant l’aspiration de nombreux malades en attente d’une plus grande souplesse vis-à-vis de leur traitement », confie le Pr Gabriel Choukroun, président de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT).

Aider les patients à mieux vivre avec leur maladie rénale chronique

Rédigé à l’initiative de la SFNDT, Ma MRC 2022 permet de dégager des idées fortes pour accompagner le déploiement de la dialyse à domicile en France : 10 propositions concrètes pour favoriser le projet de vie des personnes dialysées, tout en bénéficiant au système de santé français.

La dialyse à domicile est synonyme de plus grande liberté pour le patient. La possibilité d’adapter les séances à son emploi du temps offrent une qualité de vie supérieure aux approches traditionnelles en établissement de soins. La possibilité de réaliser une dialyse à domicile doit donc être abordée très tôt, en amont de l’entrée en suppléance, de façon à permettre un choix répondant au mieux aux aspirations individuelles.

« Les insuffisants rénaux en phase terminale sont trop souvent incités à se tourner vers des centres de dialyse pour des raisons de facilité ou économiques. Cette voie imposée se fait au détriment du projet de vie des malades et de leur entourage, qui doit pourtant servir de base à la construction du parcours de soins. L’ouverture vers le domicile est indispensable dans notre société moderne et elle sera favorisée par une meilleure intégration de l’expérience patient dans les réflexions et décisions collectives », insiste Michel Coulomb, président de France Rein.

Des bénéfices socio-économiques avérés, à mieux promouvoir

Les soins à domicile permettent aussi de réduire significativement les coûts de prise en charge des patients dialysés, qui représentent plus de 3 milliards d’euros annuels, notamment en évitant le recours aux transports sanitaires qui représentent près de 20 % du coût du traitement par dialyse en France. Une réalité économique qui fait écho au plan national « Ma santé 2022 » et à la loi de financement de la Sécurité sociale 2019, dont l’objectif est de favoriser la prévention et le recours aux soins les plus pertinents en fonction des besoins médicaux du patient.

Cette ambition doit passer par le développement de la dialyse à domicile, soutenu par les acteurs de santé, les décideurs et les usagers. « Reste à structurer ce développement, objectif premier du projet Ma Maladie Rénale Chronique 2022, qui s’appuie sur une analyse objective de l’organisation des soins, des freins actuels et des opportunités futures. Des propositions que nous espérons voir reprises et adoptées par les professionnels de santé et les pouvoirs publics afin de mieux répondre aux attentes des patients », conclut le Pr Thierry Lobbedez, coordinateur de Ma Maladie Rénale Chronique 2022.

3 axes - 10 propositions : la synthèse

Axe 1. Pour des décisions partagées : mieux informer, mieux conseiller et mieux accompagner au domicile.
Proposition 1 : Mieux informer les patients atteints d’une maladie rénale chronique aux stades avancés et terminal.
Proposition 2 : Mieux échanger, en permettant à la personne atteinte d’une maladie rénale et ses proches de partager leur expérience de la dialyse à domicile.
Proposition 3 : Mieux accompagner le patient à son domicile. Optimiser les conditions matérielles et humaines nécessaires aux séances de dialyse à domicile.

Axe 2. Mieux former les professionnels de santé au parcours de la maladie rénale chronique et aux traitements à domicile et extrahospitalier, collaborer pour faciliter le traitement à domicile.
Proposition 4 : Améliorer la formation des professionnels de santé au traitement de la MRC par dialyse à domicile.
Proposition 5 : Faciliter et renforcer les collaborations entre établissements et entre professionnels de santé autour de la prise en charge de l’IRCT.
Proposition 6 : Simplifier les dispositifs existants, et en créer de nouveaux, pour faciliter la prise en charge du patient en dialyse à domicile.

Axe 3. Décider des politiques médico-économiques en faveur de la dialyse à domicile : engager, innover et fédérer.
Proposition 7 : Organiser le dépistage de la MRC, pour permettre l’entrée dans le parcours de soins favorisant le traitement à domicile.
Proposition 8 : Revoir les modalités économiques et concevoir de nouvelles tarifications valorisant la dialyse à domicile.
Proposition 9 : Déployer un parcours MRC/IRCT incitant à la prise en charge à domicile.

Proposition Finale : Créer un label « Dialyse à domicile ».

Ceci est un communiqué publié par la SFNDT

A propos de la SFNDT
La Société Francophone de Dialyse et la Société de Néphrologie ont fusionné leurs structures existantes dans une seule et même association, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT). Cette nouvelle association se donne pour but de développer la néphrologie dans toutes ses dimensions de soins, recherche, formation. Elle se veut l’interlocuteur des autorités de santé françaises, des néphrologues francophones, des professionnels de santé et des associations de patients. Elle comporte de plus de 1 750 membres de nombreux pays francophones.