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J'ai compris

Pendant la deuxième semaine des vacances de la Toussaint, je suis partie faire une croisière. Enfin... c’est de cette manière que l’on me la présentée mais en réalité ce n’était pas très détente mais plutôt sportif.

Je suis partie des Sables d’Olonne le 28 octobre 2019 à bord d’un bateau « Lago » dans lequel nous étions cinq : les deux marins, Fabrice et Alexandre, Nino 17 ans, Basile 13 ans et moi-même, 16 ans. J’ai eu de la chance parce que j’ai eu la plus grande chambre avec un lit double ce qui est un luxe sur un petit voilier. Dans un second bateau « l’attitude 5 », ont voyagé trois filles, Pauline, Marie Ella et Mélina, Walid le marin et Jean-François l’accompagnateur Trans-Forme.

Nous avons fait plusieurs escales. La première journée, nous sommes allés sur l’Ile de Ré. Le soir, nous avons pu nous balader dans les rues. Il y avait un joli coucher de soleil ce soir-là. Dans le port, on allait se doucher tard. Ce que j’aime bien dans les ports, c’est qu’il y a toujours un nouveau mécanisme à découvrir pour les douches, un code, une carte, une clé… comme un nouveau jeu de piste tous les soirs.

Le second jour, nous avons accosté sur l’Ile d’Oléron. Pendant les traversées, nous faisions pas mal de choses. Ce n’était pas une simple croisière, on devait monter et descendre les différentes voiles, on a appris à barrer, à virer de bord, à trouver notre cap. On apprenait à appeler les ports en utilisant la VHF ou encore à faire des nœuds. On a fait aussi de la cartographie, enfin plutôt les garçons parce que moi mon truc c’était de barrer. C’est tellement mon truc que j’ai réussi à doubler l’autre bateau trois fois ! Trois fois toute seule, je n’ai pas eu besoin des skippers, je préfère le préciser.

Le troisième jour, nous sommes partis à La Rochelle. Au passage nous sommes passés devant le Fort Boyard. En arrivant, nous avons vu un très grand bateau, un trois mâts du genre bateau de pirates. C’était assez impressionnant.  Sur le port, nous avons fait une rencontre originale, un petit chat qui grimpait sur les voiles des bateaux et jouait sautant dedans.

Le lendemain, nous sommes partis très tôt et nous avons fait au moins 7 heures de bateau pour rejoindre Les Sables d’Olonne. J’étais malade pendant tout le voyage ! La mer était super agitée. J’ai donc cédé ma place de barreuse à Nino. Je me suis couchée et je n’ai fait que vomir ! Je crois que c’était ma journée préférée ! Quand nous sommes arrivés à bon port, nous sommes partis nous balader en ville. C’était le 31 octobre, soir d’Halloween, donc nous avons fait du « porte à porte » pour demander des bonbons. J’ai donc pu me rattraper en en mangeant plein.

Je remercie Trans-Forme d’organiser des super voyages comme celui-ci. Je me suis vraiment beaucoup amusée. Je suis revenue avec plein de souvenirs plein la tête.

Alice Tapping

Retrouvez le bilan du séjour ici.

Les 22èmes Jeux Mondiaux des Transplantés se sont déroulés à Newcastle, en Angleterre, du 16 au 24 août 2019.

Un enjeu majeur, le don d’organes.

Plus de2200 participants,55 paysreprésentés,
44 compétiteurs/trices
transplanté(e)s au sein de l’équipe de France.

Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World Transplant Games) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand  public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, via l’image positive des athlètes greffés pratiquant une activité sportive.

En France, Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, est l’association représentant la France au sein des instances mondiales (WTGF) qui organise la participation de l’équipe de France des Transplantés aux Jeux.

Les prochains Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se dérouleront en partenariat avec le Grand-Narbonne, à Narbonne et Gruissan notamment (Aude) lors du week-end de l’Ascension 2020, du jeudi 21 au dimanche 24 mai.

La communauté d’agglomération du Grand-Narbonne rassemble de nombreuses villes sportives, dont Narbonne, connue pour le rugby ou bien le volley, et Gruissan, connue pour ses sports nautiques.  

Ouverts à tous les greffés et dialysés, jeunes ou adultes ou seniors, débutants ou confirmés, et aux sympathisants et accompagnateurs, toutes et tous participeront de nouveau à 3 jours d'activités physiques et sportives, de fête et de convivialité, pour sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d'organes et de tissus... Ainsi, les sportifs transplantés et dialysés s’illustreront le temps d’un week-end de 3 jours en athlétisme, badminton, cyclisme, golf, natation, pétanque, tennis, tennis de table… Ce seront également 3 jours pour apprendre à mieux se connaître, 3 jours de complicité, d’échanges et de rires, 3 jours pour montrer à toutes et tous que la greffe redonne la VIE, et que par le sport nous pouvons toutes et tous reconquérir une véritable qualité de VIE !

Retrouvez les 2 teasers réalisés à l'occasion des 28èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés.

Venez participer et demandez dès à présent le dossier d’inscription à :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. – 01 43 46 75 46 !

Plus de renseignements sur le site des Jeux.

Maladies cardiovasculaires, diabète, obésité, ostéoporose, troubles cognitifs, cancers sont autant d’exemples de problèmes de santé que l’activité physique peut prévenir ou contribuer à traiter. D’où la multiplication des conseils pour bouger, faire du sport et limiter au maximum la sédentarité. Mais comment et pourquoi marcher à vive allure, jouer au ballon ou encore suivre un programme d’exercices adaptés pour retrouver la santé agissent sur l’organisme ? La réponse reste complexe car les effets sont multiples, souvent liés les uns aux autres et « multi-cibles ». Toutefois, une chose est sûre : le corps ne s’use que si on ne s’en sert pas !

Retrouver ici cet excellent dossier préparé par Françoise Dupuy Maury pour le n°41 du magazine de l'Inserm.

C’est toujours un plaisir d’être invitée par nos amis de l’ANCDB et de retrouver l’équipe de la MGC cœur autour de leur chaleureux président Jean-Marie Kron. J’ai pris la parole pour remercier les équipes d’être des ambassadeurs du don d’organes.

Ludivine Fournier

Un petit tour de Ludivine Fournier aux assises de la SFT sur le thème des Infirmiers en Pratique Avancée (IPA), le temps de croiser quelques têtes connues de la Course du Cœur... 

L’IPA exercera dans une forme innovante de travail interprofessionnel. En acquérant des compétences relevant du champ médical, il/elle suivra des patients qui lui auront été confiés par un médecin, avec son accord et celui des patients. Il verra régulièrement ceux-ci pour le suivi de leurs pathologies, en fonction des conditions prévues par l’équipe.

L’IPA discutera du cas des patients lors des temps d’échange, de coordination et de concertation réguliers organisés avec l’équipe. Il/elle reviendra vers le médecin lorsque les limites de son champ de compétences seront atteintes ou que sera identifiée une dégradation de l’état de santé d’un patient.

3 domaines d’intervention sont définis dans un 1er temps :

  • les pathologies chroniques stabilisées et les poly-pathologies courantes en soins primaires 
  • l’oncologie et l’hémato-oncologie 
  • la maladie rénale chronique, la dialyse, la transplantation rénale.

Info : https://solidarites-sante.gouv.fr

Départ de Biarritz vendredi 18 octobre à13h pour Bilbao. Arrivée à l'aéroport à Dublin à 18h30, nous sommes récupérés par le LOC (comité d’organisation local) des Jeux Européens des Transplantés et Dialysés 2020 (Harry Ward et Mike Dowyer...). On attend les russes (pendant 1/2 h) puis finalement nous partons à l'hôtel sans eux. Nous retrouvons toutes les délégations, y compris les russes - on ne sait toujours pas comment elles sont arrivées là. La pluie est hélas au rendez-vous, nous avons eu la chance de voir le soleil irlandais le dimanche…

Nous avons déjeuné au Crown Plaza - très bon, nous nous sommes régalés  - où il est prévu de faire le repas de Gala pour les jeux en 2020.

Rdv samedi matin à 8h15 pour aller sur les sites. Petit-déjeuner très tôt - on n'est pas là pour se reposer !

Départ en bus pour visiter :

    - le stade d'athlétisme : il y a un piste couverte pour s'échauffer, mais en août il devrait faire suffisamment chaud pour ne pas avoir àl'utiliser.

    - le squash : il n'y a rien qui ressemble plus à un squash qu'un autre squash !!!

    - le terrain de pétanque sous la pluie : en fait c'est un terrain de sport en stabilisé gris/noir,pas trop mal, quelques zonesde sable lâche, mais ça devrait être correct pour jouer.

    - le parc où se dérouleront les épreuves de cyclisme : très joli parc, environnement sympathique, très arboré et de grandes routes droites. C'est le Phoenix park, plus de 700 ha et datant de 1662 (pour l'histoire...). Nous avons pris une « nice cup of tea ».

    - la piscine : elle n'a pas changé depuis 2009... Toujours pas le droit de prendre de photos, suite aux affaires desprêtres du diocèse de Dublin...

    - Nous ne sommes pas allé visiter le bowling, pas le temps…

Ensuite nous avons visité l'Irish Kidney Association Support Center. Maison d'accueil pour les familles pour des soins ou en vue de transplantation. Il y a une dizaine de chambre en RDC qui sont confortables, à 100 m de Beaumont hospital, et une cuisine et salon communs.

Après, nous sommes retournés à l'hôtel pour l'assemblée générale, qui a démarré à 15h et s'est terminée vers 19h15.

Présentation des jeux de 2020. Assemblée générale de l'ETDSF. Puis la plupart des délégations ont fait leur présentation.

Pour les modifications des sports, j'ai pu noter quelques infos… Concernant le cyclisme, la distance passe de 20 à 30 km. Notre proposition concernant l’épreuve du poids a été validée (avec le grand soutien des polonais et des anglais...). Pour le golf, ils ont rajouté un « Team Event ». En revanche, ils suppriment le jour d'entrainement. Aux golfeurs de se débrouiller… A la natation, ils ont proposé de fixer un temps limite pour les longues distance, suite aux abus (de personnes s'inscrivant uniquement pour les médailles, mais n'ayant aucun entrainement). Les mêmes questions se posent pour les longues distances en athlétisme aussi (1500 m et 5 km).

Dans les sports à faible coût énergétique, transplantés et dialysés participeront dans une même compétition. Pour les sports à moyen ou haut coût énergétique, s'il n’y a pas plus de 3 compétiteurs dans les catégories combinées, les dialysés et transplantés figureront dans le même classement.

En ce qui concerne les dialyses, le COL a réservé 50 places pour 3 séances de 4h : Il faudra avoir la carte européenne pour payer les dialyses, mais les modalités restent à préciser.

Ensuite il y a eu une présentation des Jeux de 2022 qui se dérouleront à Oxford, UK(Radley college) : Les hôtels seront situés à 3 km du site principal.

Le soir nous avons dîné dans un pub. Soirée sympa avec musique locale..

Le lendemain matin, départ aux aurores aussi en bus. Direction Dublin City University. Hébergement, sites sportifs (tennis de table, badminton, volley ball, tennis (3 courts couverts, et 3 extérieurs), course à pied dans le parc de l'université. Visite de la cafeteria où seront servis les petits-déjeuners et les repas du soir. Ce sera du self service, comme à Newcastle, mais en mieux... enfin j'espère 😊

Pour l'hébergement ce sera le même principe qu’à Newcastle (chambres avec une cuisine commune). Pour le soir, il y a un pub dans l'enceinte de l'université.

Puis nous avons été déposés à l'aéroport vers 11h pour reprendre l'avion à 13h.

Bref, pour résumer, ça devrait être aussi bien - voire mieux - qu'en 2010 pour celles et ceux qui y étaient. Là où le bât blesse, c'est sur le prix global, car pour l'instant cela reste très cher...

Christophe MEUNIER, représentant de Trans-Forme, accompagné de Cathy MATTHEWS

Le Conseil d'Administration vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année !

Ludivine Fournier était invitée par le CHU de Reims, à participer à une table ronde autour du sujet "l'expérience patient dans l'hôpital de demain". En effet, le CHU de Reims, dans le cadre de la reconstruction de son nouvel hôpital, souhaite placer le patient au centre de son projet architectural et de son projet d'établissement. Notre vice-présidente a pu livrer son point de vue à travers sa propre expérience et donner des idées sur la relation patients-soignants qu'elle considère comme étant l'une des clés de la guérison.

Une conférence « le don d’organes et de tissus : une nécessité ? » du professeur Bruno Hurault de Ligny, ancien chef de service de néphrologie et de transplantation rénale au CHU de Caen en présence de Maxime Beaussire, boxeur normand professionnel et parrain de l'ASAT(Association Sportive des Agents Territoriaux) et de membres de l'ASAT pour soutenir le don d'organes : la conférence a eu lieu le lundi 7 octobre 2019.

Le 25 août s’est déroulée au Golf de Vire la Dathée la 11ème COUPE ANAÏS POUR LE DON D’ORGANES.

Cette 11ème édition de la Coupe Anaïs a rassemblé quelque 78 golfeurs pour cette cause solidaire qui a permis d’engager le débat, la réflexion de chacune et chacun sur la grande question du don d’organes. Une exposition « questions / réponses » a également été organisée au club-house du golf de la Dathée sur le thème du don d’organes.

La Coupe Anaïs est une compétition solidaire, sans enjeux personnels de résultats, mais beaucoup d’amitié. Merci aux golfeurs de Vire bien sûr, mais aussi du Calvados, de Bretagne, d’Ile de France, de la Manche, de l’Orne, de différentes entreprises, etc. Merci au Golf de Vire, golf associatif connu des golfeurs pour son parcours sillonnant dans le Bocage, au bord du Lac de la Dathée, pour son engagement pour des causes solidaires.

La Course du Cœur connaît un succès grandissant depuis plusieurs années et pour faire face à la demande croissante de participation des entreprises, Trans-Forme a décidé d’organiser une deuxième Course du Cœur - automnale - qui s’élancera d’une ville « prestigieuse » en périphérie de Paris et qui s’achèvera dans une station thermale des Vosges, ce du 8 au 11 octobre 2020.

Cette nouvelle formule de la Course du Cœur reprendra l’ADN de sa « grande sœur » et fera en sorte de réunir un maximum d’équipes d’entreprises pour continuer à sensibiliser le grand public à la réussite de la greffe et à la nécessité des dons d’organes et de tissus !

Nous vous transmettrons de plus amples informations très prochainement… Restez connectés !

 

 

Dans le cadre de ses actions de sensibilisation du grand public aux enjeux du don d’organes, l’association Trans-Forme organise la 34ème édition de la Course du Cœur, du mercredi 25 au dimanche 29 mars 2020.

La Course du Cœur est une course à pied symbolique et solidaire sans classement qui s’effectue par équipe de 14 coureurs se relayant entre Paris et Bourg Saint-Maurice-Les Arcs pendant 4 jours et 4 nuits. Quelque 360 coureurs dont 15 coureurs transplantés (foie, cœur, rein, poumons, etc.) vont parcourir 750 km pour rallier la station des Arcs. Ils seront encadrés par plus de 150 bénévoles dont 15 motards de la Garde Républicaine de la Gendarmerie Nationale.

Outre l’équipe Trans-Forme constituée d’environ 15 transplanté(e)s tous organes, quelque 23 entreprises participent à la Course du Cœur.

Les patients dialysés et collaborateurs des centres de dialyse NephroCare de la région du Béarn et de l’Occitanie ont fait leur Tour de France et ont ainsi tenu leur pari en parcourant plus de deux fois la distance du Tour de France 2019 !

Patients, soignants, personnels administratifs et kinésithérapeutes se sont associés et se sont lancés un défi peu ordinaire : parcourir les 3480 kilomètres du Tour de France, du 8 au 27 juillet, en cumulant les km effectués chaque jour.

En France, près de 3 millions de personnes souffrent d’une dégradation des capacités de filtration des reins, ou maladie rénale chronique. Près de 90 000 sont au stade de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Cette condition d’extrême gravité nécessite une transplantation rénale ou la mise en place d’un traitement de suppléance par dialyse, en centre ou à domicile.

Depuis plusieurs années, les autorités de santé appellent au développement de la dialyse à domicile, car elle offre des avantages pour les patients et pour le système de santé. Pourtant, en France, seuls 7 % d’entre eux sont pris en charge à domicile, soit deux fois moins que dans certains pays de l’OCDE.
« Si, aujourd’hui, près de 50 000 patients sont traités par épuration extra-rénale en France, un nombre encore très limité est traité à domicile, soit par dialyse péritonéale soit par les nouvelles modalités d’hémodialyse qui se sont développées ces dernières années. C’est pourtant l’aspiration de nombreux malades en attente d’une plus grande souplesse vis-à-vis de leur traitement », confie le Pr Gabriel Choukroun, président de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT).

Franck est né le 24 février 1965 à Bagneux dans les Hauts de Seine. Il passe auprès de sa famille une jeunesse normale.

En 1984, il est appelé sous les drapeaux et est incorporé à Landau en Allemagne dans un régiment d’infanterie. 3 mois plus tard à la fin de ses classes, il est réformé pour raisons de santé (sang dans les urines) sans autres explications. De retour au domicile parental, il exerce diverses professions et s’inscrit dans un club de rugby à Créteil dans le Val de Marne.

En 1996, à 25 ans, lors d’une visite de routine pour la pratique de son sport, sa tension artérielle s’élevant à 26, il est transporté d’urgence à l’hôpital. Dès lors commence ses ennuis de santé et sa vie de souffrance : perte de ses reins, dialyse 3 fois par semaine et 4 greffes.

4 greffes dont une avec rejet rapide, une autre perdue suite à l’erreur d’implantation du mauvais côté d’un chirurgien incompétent. Et les deux autres cumulées lui offrant un répit de 8 ans de vie presque normale.

Durant cette période, ne pouvant travailler, il adhère à diverses associations :

  • Les Compagnons d’armes (Président)
  • Compagnie du Val de Scènes (chorale et théâtre)
  • Le Cercle d’images (photos)
  • Trans-Forme – la Course du Cœur (pour le don d’organes)

Durant toutes ces années, il sera soutenu et accompagné par sa famille (parents, frère et sœurs) ainsi que par celle qui aura été sa compagne dans la vie et jusqu’au bout, Christelle.

Sans oublier ses compagnons préférés, ses chiens : Phoenix, Excalibur et Fast.

Un ami s’en est allé. Brutalement. Ancien trésorier de Trans-Forme, passionné de football (ancien vice-président de la ligue d’arbitrage), initiateur d’un match de football de la Transplant Football Team de Trans-Forme à Nantes, force de propositions et initiateur tout récemment d’un projet de conférence à Nantes sur le thème de la « douleur »…

Merci à toi Gilles de ton acuité intellectuelle, de ta fidélité, de ton esprit espiègle et passionné.

Souvenir éternel.

Olivier Coustere

Le lundi 28 octobre nous avons retrouvé sur Paris des personnes engagées dans l’association Oppelia-Charonne qui s’occupe de personnes sans domicile... Nous avons apporté les parkas récupérées à l’issue de la Course du Cœur 2019 et autres dons d’amis. En 30 minutes, nous avons tout distribué tellement la demande était forte... des jaunes, des noires, des oranges, des beiges... toutes les parkas ont trouvé preneurs. Et, honnêtement, on n’en avait pas assez.

Alors les amis de la Course du Cœur, à votre bon cœur... on a encore besoin de vos parkas !

Mobilisation maximale sur la Course du Cœur 2020... On compte sur vous !

Plume et Boula

Depuis 15 ans, un logiciel a été créé pour permettre de suivre les patients, du jour où ils sont transplantés puis tout au long de leur vie. Ces données constituent un dossier numérique, INTEGRALIS, totalement dématérialisé, intégrant toutes les informations concernant le transplanté. Ce dossier est constitué des données biologiques, immunologiques et mentionne les appréciations des spécialistes de la transplantation dans le parcours de la personne greffée.

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