Qualité de vie des donneurs de reins vivants

L’Agence de Biomédecine a publié les résultats d’une enquête très originale sur les donneurs vivants de rein. Pour cette enquête dite "longitudinale", plus de 500 donneurs ont été interrogés à trois étapes de leur parcours : juste avant le prélèvement, 3 mois, puis 12 mois après. 

Les données collectées concernent le parcours du donneur, son état de santé, son suivi médical, ainsi que la qualité de vie, l’estime de soi, les motivations, les relations avec le receveur et avec l’entourage, etc.

Les trois moments du parcours des donneurs

Le questionnaire comportait, aux trois moments de l’enquête, une douzaine de questions ouvertes, laissant la possibilité aux donneurs vivants d’exprimer leurs points de vue. Or, les questions auxquelles les donneurs ont le plus répondu ne sont pas les mêmes aux trois moments de l’enquête.

Ces variations informent sur l’évolution des états d’âme du donneur au fil du temps : quête d’un sens avant l’opération, traces d’un séjour hospitalier trois mois après, volonté d’informer les autres, un an après.

Juste avant l’opération, les questions ouvertes qui recueillent près de 90 % de réponses de la part des donneurs ont trait au sens de l’acte qu’ils s’apprêtent à accomplir. Pour vous, quel mot ou expression évoque le mieux le rein, l’insuffisance rénale, le don du rein ? Ils ont le sentiment de vivre une expérience exceptionnelle, et saisissent toutes les occasions pour tenter d’y voir plus clair, en regrettant souvent que le parcours médical antérieur à l’opération ouvre trop peu d’espace à l’écoute et à la possibilité d’en parler.

Trois mois après l’opération, l’interrogation qui recueille le maximum de réponses (43%) concerne la façon dont ils ont apprécié leur séjour hospitalier. Si vous deviez changer une seule chose au cours de l’hospitalisation ? Le souvenir de l’hôpital est encore vif et le séjour ne s’est pas toujours passé au mieux : absence d’écoute de la part des soignants, médecins et chirurgiens trop distants, sortie trop rapide, mauvaise qualité des repas, sans compter les douleurs et les complications post-opératoires.

Un an après le don, la question qui recueille le plus grand nombre de réponses (48%) diffère fortement des deux précédentes. Sensibilisez-vous au don d’organe votre entourage et au-delà de votre entourage ? L’expérience a trop changé leur existence pour qu’ils ne cherchent pas à en faire profiter les autres.

Un engagement constant…

Il y a en revanche des jugements qui n’évoluent pas. Appelés à choisir dans une liste les deux adjectifs qui correspondent le mieux à l’idée qu’ils se font du don d’un rein, l’immense majorité des donneurs en privilégient deux, et ce aux trois temps de l’enquête : Normal et Naturel. Les registres extrêmes de l’exceptionnel (Héroïque, Exceptionnel) et de son contraire (Banal), du risque (Risqué, Dangereux) et de la critique (Contestable) ne recueillent qu’une infime minorité de suffrages (moins de 1%) aux trois phases de l’enquête.

Conseilleriez-vous le don d’organe par donneur vivant à un autre ? Si c’était à refaire, le referiez-vous ? Le oui est ici aussi toujours franc et massif. Trois mois après, 97,3 % des donneurs répondent "Oui, je le conseillerais" et 97,1 % "Oui, je le referais".