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16 Février 2018
Uncategorised

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Rédacteur : Olivier Coustere

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16 Février 2018
Uncategorised

Info Rein Santé : accompagner, informer et soutenir les personnes concernées par la maladie rénale

Créée en 2019 à Pont-Audemer, l'association Info Rein Santé s'engage à offrir un accompagnement précieux aux patients atteints de maladie rénale chronique et à leur entourage. Elle a pour mission principale d'informer et de sensibiliser à cette pathologie complexe, tout en encourageant les personnes concernées à devenir actrices de leur santé.

« Comprendre sa maladie, c’est mieux la vivre au quotidien. En donnant accès aux bonnes informations dès le début, on peut adapter son parcours de soins à sa vie, et non l’inverse », explique Béatrice M’Bark, présidente de l’association. En tant que patiente experte, elle insiste sur l’importance de créer des espaces d’échange pour briser l’isolement : « Les personnes touchées par la maladie rénale ont souvent besoin de partager leurs expériences et de trouver un soutien auprès de pairs qui vivent les mêmes défis. »

Dîner des acteurs de la greffe rénale et de la dialyse – Paris, le 24 septembre 2024

Le 24 septembre dernier avait lieu le 5^ème dîner annuel des acteurs de la greffe et de la dialyse organisé par Trans-Forme et l’AFIDTN.
Un grand merci à tous les représentants d’associations et sociétés savantes pour leur présence et les échanges passionnés et passionnants !

Quelques actualités des différentes associations et sociétés savantes présentes :
-        Sandra GRESSARD : livre « Bye bye calculs rénaux » : https://urlr.me/tDxNj
-        Fondation du Rein : colloque de la Fondation du Rein pour la Journée Mondiale du Rein le 13 mars 2025 à l’Académie Nationale de Médecine
-        Club des Jeunes Néphrologues : vidéos Néphrostuff : https://www.youtube.com/watch?v=qzk34FF0JxQ)
-        Info Rein Santé : groupe de paroles tous les mardis soirs en visio
Podcast intitulé A l’écoute de seRein lancé en 2024 qui donne la parole à des patients pour raconter leur expérience de la maladie rénale.
-        Société Francophone de Transplantation : congrès annuel du 3 au 6 décembre 2025. Nouveau site internet :https://www.transplantation-francophone.org/

Claudine Carin, une représentante infatigable de Trans-Forme, engagée pour le don

Le 26 octobre dernier, Claudine Carin, membre active de Trans-Forme et organisatrice de la Coupe Anaïs, a participé à la réunion des associations organisée à Amiens par l’Agence de la Biomédecine (ABM).
Ce rendez-vous a permis d’échanger sur des sujets cruciaux liés à la transplantation et au don d’organes, mais aussi de renforcer les liens entre associations engagées dans ces causes essentielles.
Nous saluons l’implication de Claudine, qui porte haut les valeurs de solidarité et de sensibilisation de notre communauté.

Gilles Sézionale, Président de la Fédération Française de Natation

Cher Président, chers membres de l’association Trans-Forme,

C'est avec un immense plaisir que je m'adresse à vous aujourd'hui pour évoquer un partenariat qui revêt une importance particulière pour notre fédération et pour les valeurs que nous défendons : celui entre la Fédération Française de Natation (FFN) et l'association Trans-Forme.Trans-Forme, dédiée aux personnes dialysées et transplantées, incarne un esprit de résilience et de solidarité qui résonne profondément avec notre mission à la FFN. Cette association ne se limite pas à offrir un cadre de pratique sportive ; elle représente un véritable symbole d'espoir et de dépassement de soi pour des milliers de personnes. En favorisant l'accès à la natation pour ces personnes, nous contribuons non seulement à leur bien-être physique, mais aussi à leur épanouissement personnel et social.

Congrès de la Société Francophone de Transplantation (SFT), Marseille, du 3 au 6 décembre 2024

Du 3 au 6 décembre 2024, Trans-Forme participera activement au congrès annuel de la Société Francophone de Transplantation (SFT), qui se tiendra à Marseille.

Objectifs de Trans-Forme :

Renforcer la visibilité de l'association dans le milieu médical et des transplantations.
Promouvoir l’Activité Physique Adaptée (APA) auprès des prescripteurs et des professionnels de santé.
Étendre notre réseau de contacts au sein de la francophonie.

Points clés de notre participation :

Projection du film SFT sur la Course du Cœur de mars 2024, événement organisé par Trans-Forme.
Stand Trans-Forme pour présenter nos actions et initiatives auprès des participants.
Participation au Groupe Communication SFT pour renforcer la diffusion de messages clés sur la greffe et l’APA.
Présentation d’un ou deux posters, sur « les freins et leviers à la pratique d’une activité physique chez les transplantés »et/ou « les avantages de l’activité physique pour les receveurs de greffes d’organes : une revue systématique des publications médicales »

Cet événement sera une excellente opportunité pour Trans-Forme de mettre en avant son rôle dans la promotion de la santé et de l’APA chez les receveurs de greffes et les dialysés, tout en renforçant nos liens avec la communauté francophone de la transplantation.

Michel Baujard

Du pédiatrique au service adulte : une délicate transition

Dossier réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire ASTELLAS PHARMA.

Mauvaise adhésion thérapeutique, perte de suivi aux conséquences dramatiques… Le passage d’un accompagnement pédiatrique à un service adultes nécessite une préparation adaptée, anticipée et beaucoup de psychologie. Explications.

Pendant l'enfance et l'adolescence, les soins et le suivi médical sont généralement assurés par une équipe pédiatrique stable, et la participation active des parents, dont le rôle est souvent crucial. Mais qu'en est-il à l'heure de franchir le cap de l'âge adulte ? Ce passage vers un nouveau service de soins représente un moment délicat. Le jeune, considéré comme autonome, doit apprendre à se prendre en charge, tant sur le plan des traitements que du suivi de ses rendez-vous ou examens, une transition parfois difficile à accepter à un âge sensible.