Info Rein Santé : accompagner, informer et soutenir les personnes concernées par la maladie rénale
Créée en 2019 à Pont-Audemer, l'association Info Rein Santé s'engage à offrir un accompagnement précieux aux patients atteints de maladie rénale chronique et à leur entourage. Elle a pour mission principale d'informer et de sensibiliser à cette pathologie complexe, tout en encourageant les personnes concernées à devenir actrices de leur santé.
« Comprendre sa maladie, c’est mieux la vivre au quotidien. En donnant accès aux bonnes informations dès le début, on peut adapter son parcours de soins à sa vie, et non l’inverse », explique Béatrice M’Bark, présidente de l’association. En tant que patiente experte, elle insiste sur l’importance de créer des espaces d’échange pour briser l’isolement : « Les personnes touchées par la maladie rénale ont souvent besoin de partager leurs expériences et de trouver un soutien auprès de pairs qui vivent les mêmes défis. »
Des initiatives variées pour mieux vivre avec la maladie rénale
Info Rein Santé multiplie les actions pour informer, sensibiliser et accompagner les patients. Parmi ses initiatives phares figure le Cercle seREIN, des réunions hebdomadaires organisées en visioconférence. Ces rencontres, ouvertes aux patients dialysés, greffés ou en attente de greffe, offrent un espace d’échange où chacun peut s’exprimer librement. Elles s’articulent parfois autour de thématiques spécifiques, avec la participation de professionnels de santé comme des diététiciens ou des néphrologues pour aborder des sujets plus complexes ayant besoin de l’éclairage d’un expert.
Soucieuse de renforcer le lien local, l’association prévoit d’organiser prochainement des réunions en présentiel à Pont-Audemer. « Ces rencontres gratuites offriront une nouvelle opportunité d’échanger de vive voix et de construire un réseau de solidarité sur le territoire », précise Béatrice qui vit depuis 2019 à Pont-Audemer.
L’association s’illustre également par son engagement dans l’éducation thérapeutique des patients en Normandie, en partenariat avec d’autres structures, notamment Planeth Patient. À travers les ateliers thématiques des programmes d’éducation de Planeth Patient, Info Rein Santé souhaite aider les patients à mieux gérer leur quotidien et à reprendre confiance face à leur maladie.
Un podcast pour partager des parcours inspirants
L’association innove aussi avec son podcast intitulé À l’écoute de seREIN. Lancé en 2024, il donne la parole à des patients pour raconter leur expérience de la maladie rénale. La première saison met en lumière la dialyse à domicile, une solution encore méconnue et sous-utilisée (seulement 8 % des patients dialysés). Ce podcast vise à démystifier ces pratiques peu proposées aux patients et à sensibiliser le grand public aux réalités du parcours de soins. On y parle de dialyse à domicile quotidienne mais aussi de dialyse longue de nuit au travers de patients qui livrent leurs histoires, parcours de soins et de vie librement à Béatrice. La saison 2 se prépare sur le thème de la dialyse et des vacances.
L’importance du sport et des partenariats
Convaincue des bienfaits de l’activité physique sur la santé rénale, Info Rein Santé valorise également les initiatives sportives, notamment grâce à son partenariat avec l’association Trans-Forme. « Reprendre une activité physique, même adaptée, peut améliorer la qualité de vie des patients. C’est un message que nous souhaitons diffuser largement », insiste Béatrice.
À travers ces actions, Info Rein Santé poursuit un objectif clair : rendre la maladie rénale plus compréhensible, moins isolante, et permettre à chacun de reprendre le contrôle de son parcours de vie.
Un engagement dans l'innovation avec le Tiers Lieu UNIREIN
Pour aller plus loin dans l'innovation en santé, Info Rein Santé s'est engagé dans le projet ambitieux du Tiers Lieu UNIREIN (S’Unir pour le Numérique, l’Innovation et la santé des Reins). Porté par le CHU Pitié-Salpêtrière et l’APHP Sorbonne Université, ce tiers lieu réunit professionnels de santé, chercheurs, patients, designers et entrepreneurs pour répondre aux défis des maladies rénales et cardiométaboliques.Les membres du consortium incluent des institutions prestigieuses comme le GHU APHP Centre, Université Paris Cité Hôpital HEGP, CHU de la Réunion, et des partenaires comme Calydial, France Rein, Entends-Moi, Entreautre, et Skezi, parmi d'autres. Info Rein Santé y joue un rôle clé en représentant la voix des patients et en soutenant des projets innovants.L'objectif de ce tiers lieu est clair : accompagner le développement de solutions novatrices pour améliorer le parcours des patients atteints de maladies rénales ou cardiométaboliques (diabète, hypertension artérielle, cardiopathies ischémiques, obésité). Cet engagement témoigne de la volonté d'Info Rein Santé de contribuer activement à une santé connectée et centrée sur les besoins des patients.
https://www.entreautre.com/porter-le-design-collaboratif-dans-le-champ-de-la-sante/
Pour en savoir plus ou rejoindre l’association, rendez-vous sur inforeinsante.fr
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