Association reconnue par la loi 1901 française et forte de 16 années d’existence, Polykystose France (PKD France) a initié une dynamique forte, tant auprès de la communauté scientifique que des patients et leurs familles, pour mieux appréhender la polykystose rénale. Cette maladie génétique, parmi les plus répandues dans le monde demeure (trop) peu (re)connue. L’association est composée d’un CA et d’un comité scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toutes la France.

Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et aux informations à apporter aux patients à travers le monde que pour soutenir la recherche médicale. 

Les patients hyperimmunisés, en particulier ceux avec un Taux de Greffons Incompatibles (TGI) supérieur à 98%, ont de grandes difficultés à accéder à une transplantation rénale. En l’absence de donneur vivant HLA-compatible (apparenté ou via le programme de don croisé), une transplantation 'HLA incompatible’ précédée d’une désimmunisation par aphérèse peut être considérée.

Cependant, les options de transplantation à partir de donneurs vivants sont souvent limitées pour ces patients hyperimmunisés. Leur meilleure chance de trouver un donneur décédé compatible passe alors par leur inscription dans le programme prioritaire national. Les équipes de transplantation peuvent aussi envisager de les transplanter avec des anticorps anti-HLA disparus (dit historiques), ou bien avec des anticorps HLA de faible titre, l'objectif étant de réaliser des transplantations avec un crossmatch (XM) négatif pour minimiser le risque de rejet précoce.

Cependant, ces stratégies sont rarement applicables aux candidats hyperimmunisés ayant des anticorps HLA persistants à un titre élevé, ce qui constitue un défi majeur. Pour ces patients, différentes approches de désensibilisation prétransplantation ont été explorées sans résultat probant, ce qui conduit les patients à attendre sur liste pendant de longues années. 

Notre ami Jean-Pierre s’en est allé… nous laissant tellement désemparés. Il a souhaité abréger son combat contre de multiples complications et souffrances depuis de nombreux mois. Il a décidé de partir dignement, nous laissant un doux message d’amitié. Nous nous souviendrons éternellement de son humour, de sa passion pour le golf, de sa vie sportive « à deux » avec son donneur comme il aimait à le rappeler, de son envie de vivre à fond cette deuxième vie qui lui avait été offerte. Jean-Pierre, tu nous manques terriblement ! Tu resteras dans nos cœurs…

Les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés - sous le nouveau nom European Transplant Sports Championships - se tiendront à Lisbonne, au Portugal, du 21 au 28 juillet 2024. Organisés par nos amis portugais « Grupo Desportivo de Transplantados », ces championnats d'Europe réuniront la Fédération Européenne des Transplantés cardiaques et pulmonaires et la Fédération Européenne des Sportifs Transplantés et Dialysés. Ouverts aux personnes dialysées et transplantés,

L'événement accueillera 14 disciplines sportives pour la célébration de la qualité de vie et du dépassement de soi. Parmi les disciplines figurent le volleyball, le triathlon virtuel, le biathlon virtuel, l'athlétisme, le bowling à dix quilles, la pétanque, la natation, le tennis de table, le tennis, le cyclisme, les fléchettes, le mini-marathon (course de 5 km) et le golf.

L’association Trans-Forme soutient un texte, auquel elle a également contribué, concernant les positionnements relatifs au don d’organes dans le projet de loi sur la fin de vie. Retrouvez ici la note de position de la Société Francophone de Transplantation et de la Société Française de Médecine de Prélèvement d’Organes et de Tissus.