Porter la voix des patients et de leurs familles

Une double étude quantitative et qualitative présentée au Congrès de la société française de greffe de moelle et au Congrès européen de greffe de moelle, a été réalisée auprès de 90 patients. Elle rappelle qu’on oublie parfois de parler du vécu des patients et de l’impact de la maladie sur leur quotidien. 

Cette enquête appréhende le ressenti des patients, très différent de celui des médecins, qui eux s’appuient sur des signes cliniques. L’évaluation médicale est centrée sur des indicateurs objectifs pour évaluer l’efficacité des traitements. Mais ces scores appréhendent mal le retentissement de la maladie sur le quotidien du patient et sa qualité de vie. Or les patients sont très hétérogènes. Certains patients ont des GVH considérées comme modérées par le médecin mais dont le retentissement est en réalité majeur sur leur quotidien et leur moral. 

L’étude montre notamment que les formes de GVH ayant le plus d’impact sur le quotidien des patients ne sont pas forcément celles sur lesquelles le médecin focalise son attention. Par exemple, les formes les plus douloureuses semblent être les atteintes des muqueuses (buccales ou gynécologiques). Ces résultats obligent à mesurer les conséquences réelles pour les patients, indépendamment de l’évaluation réalisée par les médecins eux-mêmes.