Vivre avec une GVH chronique… Témoignage

Après une leucémie réfractaire à la chimiothérapie, Laure Vitou bénéficie d’une greffe de moelle osseuse. L’hospitalisation en chambre stérile est très longue et difficile à vivre. Jeune maman, elle ne peut y accueillir ses enfants. Seules deux visites par jour lui sont autorisées dans des conditions drastiques pour ne pas risquer d’infections. 

Alimentée par sonde gastrique et transfusée quotidiennement, elle attend que la moëlle osseuse soit en capacité de produire de nouvelles cellules sanguines. C’est alors qu’une GVH aigüe digestive se manifeste et inquiète les médecins. Ils arrivent à la stabiliser grâce à de fortes doses de cortisone et d’immunosuppresseurs.

Pas question pour autant d’envisager une sortie tant qu’elle ne peut prendre tous ses traitements par voie orale, pas moins de 30 médicaments quotidiens aux goûts, odeurs et formes peu appétissantes.

De retour chez elle, son classeur de recommandations sous le bras, les contraintes restent nombreuses : pour la seule alimentation, elle n’a pas le droit aux épices, au poivre, aux agrumes… à tout ce qui a pu être touché par quelqu’un d’autre. Elle ne peut donc pas aller à la boulangerie ou au restaurant. Elle doit tout produire elle-même et ne manger que des aliments aseptisés, vendus sous plastique… et nettoyer son réfrigérateur à l’eau de javel chaque semaine. Dans la maison aussi, fini les rideaux, tapis… tout ce qui peut stocker de la poussière car l’organisme est très fragile sur le plan pulmonaire.

6 mois après la greffe, au moment où ces contraintes et ses traitements s‘allègent, Laure développe une GVH chronique, cutanée, digestive, puis ophtalmologique, particulièrement douloureuse et pour laquelle elle mettra deux ans à obtenir un traitement adapté. Car si elle est très bien suivie à l’Oncopôle de Toulouse, il lui est difficile d’obtenir un rdv avec un ophtalmologue qui connaît la GVH. Le retard de diagnostic et la complexité de la prise en charge limitent les chances et impactent lourdement la vie quotidienne. « Une GVH n'est pas mortelle mais elle peut empêcher les gens de marcher, de s’alimenter, de maintenir une vie sociale », explique-t-elle. « Et surtout cette nouvelle maladie est chronique, donc on doit apprendre à vivre avec. Il y a urgence à la faire connaître ».