Lancée en juin dernier par l’Assurance Maladie, la plateforme Data pathologies se présente comme une cartographie interactive des pathologies et des dépenses de santé de 2015 à 2020. Une stratégie d’open data au bénéfice de tous…

Entièrement gratuite, la plateforme Data pathologies¹ permet de connaître les effectifs de patients concernés par telle ou telle pathologie et leur prévalence en fonction des départements. Ainsi, un patient atteint de sclérose en plaques en Alsace peut savoir combien d’autres personnes sont concernées par cette même maladie sur l’ensemble du territoire, dans sa région ou dans son département. L’outil donne aussi accès à la visualisation des dépenses de santé de 66,3 millions de Français. 
Des informations pertinentes pour connaître les dépenses remboursées affectées à chacune des 57 pathologies identifiées.

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A l’ère du tout numérique, le système de santé ne fait pas exception à la règle. Télésanté, santé numérique, santé connectée, télémédecine… les termes sont nombreux et désignent tout autant de domaines où les technologies liées au numérique sont en train de bouleverser les pratiques et les organisations. Les transformations en cours sont nombreuses et nécessaires. Mais, malheureusement, pas toujours sans risque. Il suffit de recenser le nombre croissant de cyberattaques d’hôpitaux ces derniers mois pour s’en convaincre. Les enjeux de cybersécurité sont réels, et les défis à relever nombreux. Mais cette transformation digitale est avant tout une formidable opportunité d’amélioration de la prise en charge des patients tout en facilitant le travail des soignants. La transformation digitale concerne bien évidemment tout autant le patient que les médecins, ou les services administratifs : partager des expériences, désenclaver des territoires, fluidifier le parcours de soin, réduire les coûts tout en améliorant la prise en charge médicale, … les attentes sont nombreuses, et tous les espoirs permis !

Les indicateurs internationaux PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) et PREMs (Patient-Reported Experience Measures) sont des indicateurs centrés sur les patients. Ils furent utilisés dès les années 90 en Suède et aux Pays Bas. Le Royaume-Uni et les Etats-Unis les adoptèrent en 2010. La France (HAS) a commencé à les expérimenter entre 2011 et 2013. Ils font désormais partie des recommandations HAS dans son rapport rendu public le 1er juillet 2021. 

Les PROMs évaluent les résultats des soins par les patients eux-mêmes, grâce à des questionnaires généraux quel que soit le problème de santé. Les PROMs génériques portent sur l'impact des soins délivrés sur la vie globale (quality of life ou QoL), sur la qualité de vie liée à la santé (Health Related QoL ou HRQoL), sur des points plus spécifiques comme la fonction physique, le fonction sociale, la fonction émotionnelle, la fonction cognitive, etc. D'autres PROMs peuvent être adaptés à une pathologie ou un groupe de pathologie, à une population, etc. Les PROMs ont été peu utilisés jusqu'à présent dans les études françaises.

Lire la suite sur le site telemedaction.org.

Les outils numériques sont au service du médecin dans son exercice et sa relation avec les patients et devront le rester. 

Par le Dr Patrick Bouet, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins 
Et le Pr Stéphane Oustric, Délégué général aux données de santé et au numérique 

Vingt ans après les premières expérimentations, la télémédecine est désormais partie prenante dans nos pratiques médicales, à la faveur de la crise sanitaire actuelle. En parallèle, les outils, services, applications ou autres solutions issues des nouvelles technologies en santé, l’intelligence artificielle poursuivent leur développement. 

Loi « Ma santé 2022 et virage numérique », « Ségur du numérique en santé », « plan innovation santé 2030 », « déploiement d’un espace santé numérique individuel »... de leur côté, les pouvoirs publics mènent un effort continu pour accélérer le déploiement de la e-santé pour les professionnels de santé et les usagers. 

Le virage numérique en santé est là et bien là... 

Une fois qu’ils seront opérationnels, interopérables, sécurises et bien paramétrés, ces nouveaux usages du numérique nous feront-ils gagner un temps précieux, à nous médecins, pour nous décharger des taches répétitives, fluidifier nos échanges avec les autres professionnels de santé et nous aider à prendre les meilleures décisions possibles sur le plan diagnostique et thérapeutique ? La technologie peut-elle être notre alliée ? Pour autant elle ne remplacera jamais notre capacité́ à accompagner nos patients, de façon globale et tout au long de leur parcours de santé avec humanité et empathie, en proximité dans nos territoires. 

Secret médical, consentement réciproque à la relation médecin – patient et confidentialité des soins : les outils de la e-santé font cependant émerger de nouvelles questions éthiques. Si le code de déontologie actuel est suffisamment équilibré pour répondre à ces enjeux, il nous appartient de le faire évoluer pour mieux protéger notre pratique professionnelle au service des patients. 

Face à ces nouvelles problématiques, nous, médecins, devons aussi apprendre à développer une éthique de la vigilance et de la réflexion. 

Dans ce numéro spécial, nous avons souhaité rendre accessible à tous les médecins la compréhension du virage numérique en santé, en invitant de nombreux acteurs du numérique en santé, pour nous permettre d’amorcer ensemble cette appropriation collective. Des médecins y témoignent aussi et surtout de leur pratique ; d’autres nous guident dans l’application éthique et réglementaire des principaux outils. Nous vous en souhaitons une bonne lecture, source d’enrichissements personnels et professionnels. 

Le monde numérique est là, nous devons en être les acteurs. 

Lire la suite de ce dossier dans le numéro spécial de janvier 2022 de MÉDECINS, le bulletin de l’ordre national des médecins.