Lancée en juin dernier par l’Assurance Maladie, la plateforme Data pathologies se présente comme une cartographie interactive des pathologies et des dépenses de santé de 2015 à 2020. Une stratégie d’open data au bénéfice de tous…

Entièrement gratuite, la plateforme Data pathologies¹ permet de connaître les effectifs de patients concernés par telle ou telle pathologie et leur prévalence en fonction des départements. Ainsi, un patient atteint de sclérose en plaques en Alsace peut savoir combien d’autres personnes sont concernées par cette même maladie sur l’ensemble du territoire, dans sa région ou dans son département. L’outil donne aussi accès à la visualisation des dépenses de santé de 66,3 millions de Français. 
Des informations pertinentes pour connaître les dépenses remboursées affectées à chacune des 57 pathologies identifiées.

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A l’ère du tout numérique, le système de santé ne fait pas exception à la règle. Télésanté, santé numérique, santé connectée, télémédecine… les termes sont nombreux et désignent tout autant de domaines où les technologies liées au numérique sont en train de bouleverser les pratiques et les organisations. Les transformations en cours sont nombreuses et nécessaires. Mais, malheureusement, pas toujours sans risque. Il suffit de recenser le nombre croissant de cyberattaques d’hôpitaux ces derniers mois pour s’en convaincre. Les enjeux de cybersécurité sont réels, et les défis à relever nombreux. Mais cette transformation digitale est avant tout une formidable opportunité d’amélioration de la prise en charge des patients tout en facilitant le travail des soignants. La transformation digitale concerne bien évidemment tout autant le patient que les médecins, ou les services administratifs : partager des expériences, désenclaver des territoires, fluidifier le parcours de soin, réduire les coûts tout en améliorant la prise en charge médicale, … les attentes sont nombreuses, et tous les espoirs permis !

Les indicateurs internationaux PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) et PREMs (Patient-Reported Experience Measures) sont des indicateurs centrés sur les patients. Ils furent utilisés dès les années 90 en Suède et aux Pays Bas. Le Royaume-Uni et les Etats-Unis les adoptèrent en 2010. La France (HAS) a commencé à les expérimenter entre 2011 et 2013. Ils font désormais partie des recommandations HAS dans son rapport rendu public le 1er juillet 2021. 

Les PROMs évaluent les résultats des soins par les patients eux-mêmes, grâce à des questionnaires généraux quel que soit le problème de santé. Les PROMs génériques portent sur l'impact des soins délivrés sur la vie globale (quality of life ou QoL), sur la qualité de vie liée à la santé (Health Related QoL ou HRQoL), sur des points plus spécifiques comme la fonction physique, le fonction sociale, la fonction émotionnelle, la fonction cognitive, etc. D'autres PROMs peuvent être adaptés à une pathologie ou un groupe de pathologie, à une population, etc. Les PROMs ont été peu utilisés jusqu'à présent dans les études françaises.

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