Les transplantés face à la COVID-19

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Il y a tout juste un an, le 16 décembre 2019, le premier cas de Covid-19 est détecté à Wuhan en Chine. En quelques jours, l’épidémie se répand à toute la province pour devenir, en seulement quelques semaines, une pandémie mondiale d’une ampleur inégalée. Cette menace totalement inconnue du milieu médical et scientifique désempare les chercheurs et médecins du monde entier. C’est un véritable défi de santé qui leur est lancé, en même temps qu’une course contre la montre pour endiguer la propagation du virus et soigner les malades qui affluent. Dès le mois de mars, les effets de la pandémie se font sentir sur les dons d’organes et l’activité de greffe. Comment médecins et transplantés ont-ils réagi face à cette menace ? Depuis l’arrivée des premiers cas sur le sol français jusqu’à l’annonce d’un second confinement, comment traversent-ils cette crise ? Quelles sont leurs espoirs pour l’avenir ?

La prise de conscience aura sûrement été tardive. Alors que les premiers cas de Covid-19 arrivent « officiellement » aux États-Unis et en France entre le 21 et le 24 janvier 2020, il faudra attendre le 30 janvier pour que l’OMS qualifie l’épidémie d’urgence de santé publique ; puis le 11 mars pour qu’elle soit identifiée comme pandémie mondiale. Mais refaire l’histoire a posteriori est un exercice dangereux et injuste. Car on ne sait alors que très peu de choses sur ce nouveau virus. Chaque semaine, les chercheurs font de nouvelles découvertes alarmantes sur sa contagiosité et sa virulence. 

Protéger les patients 

Pour les équipes de transplantation, dès le début du mois de mars, alors que les hôpitaux commencent à être submergés par une vague de patients vraisemblablement atteints par le coronavirus, tous les voyants passent au rouge. « Nous avons très vite su que ça allait être grave », se rappelle le Professeur Dany Anglicheau, néphrologue à l’hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris : « Nous avons tout de suite essayé de nous adapter au mieux et au plus vite. Il fallait protéger nos patients. » Du côté des transplantés, l’inquiétude monte aussi. Ludivine, greffée cœur-poumon se souvient : « Quand le virus fait son apparition en France, c’est un vent de panique qui s’abat sur moi. J’ai eu un parcours de greffe très compliqué » et je me disais « si je choppe ça, c’est retour à la case départ ». « Au moment de ma greffe, j’ai passé trois mois en réanimation. Alors quand les premières images des réanimations hospitalières sont passées aux infos, j’ai fait des crises d’angoisse. J’avais le souffle coupé. Pour rien au monde je ne voulais revivre ça. Il fallait que j’arrive à rationaliser. Mais avec peu d’informations et de connaissances sur la maladie, c’était très compliqué. » Le Professeur Olaf Mercier, chirurgien thoracique et cardio-vasculaire à l’hôpital Marie Lannelongue au Plessis Robinson, en région parisienne, confirme : « A ce moment-là, on ne sait presque rien. Le premier réflexe est de protéger nos malades. » 

Mais comment faire quand on suit des centaines, voire des milliers de patients ? « Il fallait innover, inventer des systèmes pour ne plus faire venir nos patients transplantés à l’hôpital, tout en maintenant la qualité de leur suivi », explique Dany Anglicheau. « Nous avons dû réorganiser notre service en profondeur et modifier considérablement notre façon de travailler. Nous avons ainsi mis en place des consultations par téléphone. Nous suivons 2000 patients, que nous avons dû contacter un à un. Notre système n’était pas optimisé pour ça. Mais nous avons réussi. »  

Les greffes rénales à l’arrêt

Malgré l’immense capacité d’adaptation des services hospitaliers et des unités de greffe, les services de réanimation sont vite saturés et des décisions s’imposent. À partir du 17 mars 2020, date du début du confinement, « nous avons essayé de maintenir les activités de greffe concernant les organes dits vitaux ; à savoir les poumons, le cœur et le foie. Et, en accord avec les sociétés savantes et les associations de patients, nous avons décidé collégialement de suspendre l’activité de greffe rénale, à l’exception des greffes pédiatriques et des greffes combinées c’est-à-dire par exemple l’association d’un rein avec un foie, ou d’un rein avec un cœur », explique le Professeur François Kerbaul, anesthésiste-réanimateur, et directeur Prélèvement Greffe organes-tissus de l'Agence de biomédecine. Ce n’est qu’à partir du déconfinement le 11 mai dernier que « l’activité de greffe rénale a repris progressivement en respectant des conditions sanitaires extrêmement strictes pour les donneurs et les receveurs. » Pour le Professeur Anglicheau, « quand on a vu la vague arriver très rapidement en Île de France, il est apparu comme une évidence qu’il n’était pas possible de continuer à greffer. Notre principe de base restait le même : ne pas nuire à nos patients. A la mi-mars, nous ne disposions d’aucune donnée scientifique sur l’association Covid-19 et transplantation. Le risque infectieux est important chez les greffés. Il était donc logique d’arrêter ». 

« J’ai le sentiment de n’avoir fait perdre de chance à aucun de nos malades et je suis très heureux de cela. »

Si la dialyse peut permettre aux malades en attente d’une greffe rénale de repousser l’intervention, il n’en va pas de même pour les greffes pulmonaires ou cardio-pulmonaires par exemple. Dans le service du Professeur Olaf Mercier, « aucune greffe vitale n’a été stoppée. La prise en charge des patients à l’hôpital a été modifiée et nous avons aménagé des secteurs dits « Covid Free » (c’est-à-dire réservés aux patients non diagnostiqués Covid, ndlr). Nos patients avaient confiance car nous étions à leurs côtés et nous leur avons bien expliqué que nous ne prendrions aucun risque inconsidéré. Nous n’avons eu aucun refus de greffe de leur part », explique le chirurgien. « Les malades que nous suivons savent qu’il faut savoir saisir la chance qui se propose, car leur maladie, elle, ne leur fait pas trop de cadeaux. » Avec l’assurance d’un parcours ultra sécurisé, notamment grâce à la multiplication des tests tant sur les donneurs que sur les receveurs, les greffes ont ainsi pu se poursuivre. La solidarité hospitalière a également joué un rôle important : « Il y a trois centres de greffes thoraciques en région parisienne », détaille Olaf Mercier. « Nous avons mutualisé le système de transplantation pour plus d’efficacité. Nous nous serrons les coudes. » Et d’ajouter : « Pendant le confinement, le programme de greffes tournait au ralenti mais nous n’avons jamais arrêté. Nous avons pu réaliser nos transplantations les plus urgentes. J’ai le sentiment de n’avoir fait perdre de chance à aucun de nos malades et je suis très heureux de cela. »

En effet, partout sur le territoire, des vies ont été sauvées. Comme celle de Juliette, 22 ans. Il y a 2 ans, on lui diagnostique une maladie auto-immune rare qui nécessite une greffe de cœur en urgence. Tout se passe bien jusqu’en mars dernier. « J’ai déclaré des symptômes Covid une semaine après le début du confinement. Les conséquences ont été graves car j’ai développé une forme sévère. J’ai été transférée en réanimation puis mise dans le coma pendant environ 1 mois. À mon réveil, les dégâts sur le greffon avaient été tels que j’avais dû être à nouveau greffée. » Grâce à cette seconde greffe, Juliette est sauvée. Mais, après trois mois passés à l’hôpital, les séquelles sont nombreuses. « Au niveau moteur, j’avais perdu beaucoup de mobilité et de muscles. J’ai dû réapprendre à marcher et à faire un tas de choses acquises dès le plus jeune âge. J’ai eu aussi des troubles neuropsychologiques liés au coma (problèmes de concentration, d’inattention, pertes de mémoire). Et comme mes cordes vocales ont été paralysées par l’intubation prolongée, je fais de l’orthophonie régulièrement. Cela me permet de récupérer petit à petit du son et mon timbre de voix d’origine. » 

William a lui aussi été frappé par la Covid-19 tout début mars. « J’ai été le premier greffé diagnostiqué positif au coronavirus à Marseille. J’avais l’impression d’être un prototype. On ressent une grande solitude. » A 36 ans, William est greffé rein depuis déjà 22 ans. Le jeune homme s’estime « très chanceux » car il ne sera jamais mis sous respirateur. Mais la Covid-19 a des conséquences lourdes : son taux de créatinine explose et son rein se dégrade. « L’infection a accéléré la dégradation de mon greffon. J’ai perdu un an de fonction rénale. Je suis en train de réaliser tous les examens nécessaires pour espérer être mis en liste d’attente et bénéficier un jour d’une autre transplantation. » Comme tous les greffés, William est habitué à être prudent et il connaît les gestes barrières par cœur. « Mais je suis plus vigilant que jamais. Certains risquent peu, mais moi je risque beaucoup. Même si j’ai déjà eu la Covid-19, je n’ai gardé aucun anticorps. Alors si je l’attrape à nouveau, et que mon rein se dégrade un peu plus, je repars en dialyse. » 

Le déconditionnement à l’effort, une menace supplémentaire

Cette peur du coronavirus accompagne ainsi de nombreux transplantés quotidiennement depuis le printemps 2020. Elle les maintient en état de vigilance absolue et les pousse bien souvent à s’isoler davantage. Avec parfois des conséquences inattendues. « On a observé de façon surprenante que certains de nos patients se sont déconditionnés à l’effort », remarque le Professeur Dany Anglicheau. « Ils n’ont pas mis le nez dehors pendant plusieurs mois. Ils se faisaient livrer leurs repas par leurs proches, qui déposaient tout de l’autre côté de la porte. Quelques patients ont des difficultés à redémarrer une vie plus normale à cause d’un important déconditionnement à l’effort. » Luttant contre la peur de tomber malade à nouveau, William a fait son maximum pour se maintenir en forme. Et cela, malgré les difficultés. « Je ne voulais plus mettre les pieds dans un supermarché. J’avais peur. Je sortais de l’hôpital et j’avais perdu 8 kilos en trois semaines. Mais je me suis obligé à faire du vélo quotidiennement dans un rayon d’1 kilomètre autour de chez moi. Au bout de 20 minutes j’étais épuisé. » Une combativité dont a également fait preuve Dominique. Transplanté rein depuis 13 ans, le sexagénaire au caractère bien trempé, n’a jamais cessé de lutter contre la sédentarité. « Pendant le confinement, j’étais tout seul dans mon petit appartement. Mais j’ai fait du sport chaque jour. Je profitais de l’autorisation quotidienne de sortie pour aller courir. Même si je n’aime pas vraiment la course à pied. Moi qui suis un feignant, je m’y suis quand-même obligé. Il le fallait. »

Au moment du déconfinement, le 11 mai 2020, ce n’est pas forcément un sentiment de soulagement qui prédomine. « Je ne voyais pas pourquoi le risque aurait été soudainement plus faible. Je me sentais presque plus en danger », explique William. Un sentiment que partage Ludivine. « Je ne me suis pas déconfinée tout de suite. J’ai mis du temps. Je m’approchais peu des gens. Et quand l’été est arrivé, j’ai été révoltée de voir tant de personnes agglutinées dans certaines régions comme la Côte d’Azur. Je comprends très bien que les gens aient eu besoin de partir en vacances. Je n’arrivais pas à leur en vouloir. Mais on voyait bien que ce ne serait pas viable. » Un sentiment d’insécurité, et parfois même de colère, que partage de nombreux transplantés. Pour Dominique, « les personnes qui ne respectent pas les gestes barrières ont une attitude dangereuse, qui se fait au détriment des plus vieux et des plus faibles. Moi j’ai fait très attention. J’ai été intraitable, même dans des magasins. J’ai parfois demandé aux gens de s’écarter. » Une exaspération que partage William. « Le comportement des gens me rend parfois complètement fou ! Il y a une forme d’égoïsme de tous ceux qui se sentent épargnés. C’est un manque de solidarité. Et en même temps, je comprends que cette crise est longue et que personne n’a envie d’être emprisonné. » Comme William, Ludivine se veut compréhensive. « Je n’aimerais pas avoir 20 ans aujourd’hui. Je ne peux pas leur en vouloir. Je ne sais pas si j’aurais été raisonnable à leur âge. » Et Juliette d’ajouter : « J’ai l’impression que beaucoup de personnes respectent les gestes barrières mais que le virus persiste parce qu’une minorité continue à ne pas vouloir faire attention. Il ne s’agit d’ailleurs pas uniquement des plus jeunes. Il ne faut pas diaboliser cette catégorie. On constate que parmi les plus âgés certains rechignent à porter le masque. » Pour le Professeur Emmanuel Morelon, chef de service transplantation, néphrologie et immunologie clinique à l’hôpital Édouard Herriot à Lyon, il est important de ne pas oublier qu’on « tombe malade quand il y a abandon des gestes barrières. Pour les greffés comme pour les autres, le respect de ces gestes barrières (port du masque du nez au menton, lavage des mains régulier, sortir le moins possible, éviter les transports en commun) est indispensable. Tant que nous n’avons pas de vaccin, si nous ne nous conduisons pas comme il le faut, nous serons impactés. Le monde entier travaille dessus, alors il faut garder espoir. »   

L’espoir. Peut-être le maître mot de cette lutte des transplantés et de leurs médecins contre la Covid-19. Un espoir qui repose en partie sur la mobilisation exceptionnelle de toute la communauté médicale. « Je tire mon chapeau à toutes les équipes partout en France. La pénurie de personnel hospitalier est plus criante que d’habitude. Mais il n’y a eu aucun relâchement. Il faut rendre hommage à tous ceux qui soignent », s’enthousiasme le Professeur Olaf Mercier. « Désormais, nous travaillons avec la présence de la Covid-19. C’est une charge colossale. Depuis le mois de mars, c’est une révolution qui s’opère dans le milieu hospitalier. » Pour le Professeur Anglicheau, « l’hôpital public connaît de grandes difficultés. Et il est souvent vu comme un mastodonte. Mais c’est un mastodonte qui a une force incroyable et qui est capable de se mettre en mouvement et au travail de manière très rapide, avec une grande capacité d’adaptation. Je suis très fier de notre équipe parce que nous avons réussi à faire des trucs incroyables en un minimum de temps pour prendre en charge nos patients le mieux possible. »

Retour à la normale pour l’activité de greffe 

Cette mobilisation et cette solidarité extraordinaires permettent aujourd’hui le maintien d’une activité de prélèvement et de greffe malgré un second confinement. « Tout le monde se bat, tout le monde est mobilisé », explique le Docteur Benoît Averland, adjoint du Directeur Prélèvement Greffe organes - tissus et médecin responsable des services régionaux pour l’Agence de biomédecine. « Nous continuons de prélever et de greffer, et c’est assez exceptionnel. Nous sommes très fiers de ça. » L’activité de greffe rénale à donneur vivant se poursuit également, après avoir baissé de 32% entre le 1^er janvier et le 31 août 2020 (par rapport à la même période en 2019). « Pour ce qui est de l’Agence de la biomédecine, nous positivons ! Nous avons tellement réussi à évoluer et à protéger l’accès à la greffe que cela nous fait du bien », se réjouit le Dr Averland. « Nos équipes en région souffrent beaucoup de l’isolement, comme tout le monde. Mais le travail fourni est vraiment formidable et ça marche. C’est un message d’espoir pour toutes et tous car nous pouvons continuer à greffer. Nous avons un très bon système de santé et il faut s’en réjouir. La force de la France est d’avoir su créer une agence sanitaire qui gère à la fois le prélèvement et la greffe. Cela nous apporte coordination et efficacité. Nous sommes les seuls en Europe à fonctionner comme cela. Nous agissons sur les deux aspects : nous accompagnons à la fois les coordinations de prélèvement et les équipes de greffes. » Pour Olaf Mercier, « l’Agence de la biomédecine fait un travail fantastique. Elle stimule beaucoup les centres de dons ». Et d’ajouter : « Il faut remercier aussi toutes les personnes qui travaillent autour du don. Beaucoup de gens donnent tout pour y arriver. C’est extraordinaire. »

Malgré une situation sanitaire complexe et anxiogène, médecins, sociétés savantes, institutions, associations de patients et transplantés semblent vouloir croire en des jours meilleurs. Pour William « il faut toujours garder espoir ! Je suis très reconnaissant d’avoir eu cette greffe il y a 22 ans. C’est 22 ans d’une vie presque normale. C’est énorme ! La Covid-19 ne change rien à ça. Au contraire ! J’ai encore plus envie de profiter et de participer à nouveau à des Jeux Mondiaux des Transplantés ! ». Juliette, elle aussi, déborde de projets et d’envies. « J’aimerais valider ma licence puis faire mon master, et pourquoi pas aller encore plus loin. J’ai aussi des projets sportifs en tête, comme par exemple faire l’ascension du Mont Blanc. La maladie me pousse à me dépasser, j’ai envie de réaliser des choses. La greffe m’a permis de ne pas renoncer aux projets sur lesquels je pensais devoir faire une croix.» 

La Covid-19 est une menace à ne pas traiter à la légère : Pour toute question ou en cas d'inquiétude, il convient de contacter sans délai son médecin de suivi.