Le don, moteur de vie : HTC Project

En unissant leurs actions dans le cadre d'une convention de partenariat inédite, le fonds de dotation HTC Project et l'association Trans-Forme entendent favoriser la sensibilisation du grand public au don de moelle osseuse et au protocole de greffe, dernier recours thérapeutique pour les patients atteints de maladies graves du sang.

Pour que la greffe de moelle osseuse soit une vraie chance de repartir de zéro pour les patients.

Avec près de 24 000 patients traités par an en Europe, 2 000 en France dont 15% sont des enfants, la greffe de moelle osseuse représente la dernière ligne thérapeutique dans la prise en charge de maladies graves du sang (leucémie, lymphomes, etc.) ou de déficits immunitaires (voir le site du don de moelle osseuse de l’Agence de la Biomédecine). Si l’intérêt de la greffe de moelle est largement reconnu par la communauté scientifique internationale, ce protocole thérapeutique n’est cependant pas sans risques pour les patients dont 50% souffrent, à court ou moyen terme, de complications infectieuses, pulmonaires, cardiaques ou dermatologiques pouvant être sévères et encore trop souvent mortelles dans 25% des cas.

« Ces complications peuvent être liées aux traitements qui préparent à la greffe, à la faiblesse du système immunitaire du patient qui le rend, pour un temps, plus sensible aux infections ou très souvent à l’attaque des tissus du patient par les cellules du donneur (réaction dite du greffon contre l’hôte ou GvHD pour Graft-versus-Host Disease) qui peut toucher la peau, le foie ou encore d’autres organes. Cette maladie concerne plus de la moitié des patients greffés et il n’y a pas pour le moment de ressource thérapeutique. »  Pr. Jean-Hugues DALLE, Médecin-Greffeur, Département d’Hématologie pédiatrique de l’Hôpital Universitaire Robert DEBRÉ, AP-HP, Paris.

Créé en 2017 à l’initiative de la Cohorte nationale CRYOSTEM, le fonds de dotation HTC Project soutient et finance un programme international de recherche et d’innovation médicale alliant les expertises de chercheurs, de cliniciens et de patients, à la générosité d’associations, de mécènes et de représentants de la société civile. Fort de ce modèle de fonctionnement inédit, le HTC Project a contribué au développement de 8 projets de recherche médico-scientifiques innovants pour mieux - comprendre les mécanismes biologiques impliqués dans la greffe de moelle - prédire la survenue des complications en caractérisant de nouveaux biomarqueurs prédictifs - prendre en charge les patients avant, pendant et après la greffe.

La collaboration entre le HTC Project et Trans-Forme s'inscrit dans le cadre de la mobilisation d'une communauté plurielle pour optimiser la prise en charge des patients greffés.

Son succès, le HTC Project le doit avant tout au grand dynamisme de sa communauté qui fonctionne comme une mini-société, plurielle et solidaire, à l’origine d’un véritable élan de mobilisation sans frontières. 

« En assurant le financement et la mise en œuvre de notre programme d’excellence, nous contribuons à faire évoluer en profondeur les pratiques de soins dans le cadre des complications de la greffe de moelle osseuse, ainsi que l'accompagnement des patients avant, pendant et après la maladie, lors des étapes délicates de réinsertion sociale et professionnelle. »  Pr. Régis Peffault de Latour, Président et co-fondateur du HTC Project, Service d’Hématologie Greffe, Hôpital Saint-Louis, AP-HP, Paris.

Dans les 3 prochaines années, le HTC Project entend multiplier les partenariats avec les acteurs du monde associatif pour associer de nouvelles expertises à son programme de recherche et sensibiliser le grand public à la greffe de moelle osseuse et ses complications. Le rapprochement du fonds de dotation avec l'association Trans-Forme s'inscrit dans cette démarche de mutualisation de savoirs, de compétences et de réseaux pour une meilleure réhabilitation des patients notamment par la pratique d'une activité physique adaptée. 

« Les pratiques de soins évoluent au fil des avancées technologiques qui permettent aujourd'hui aux équipes médicales de proposer une prise en charge personnalisée pour chaque patient traité par greffe de moelle osseuse.  Notre collaboration avec l'association Trans-Forme doit permettre l'émergence et  la mise en œuvre de nouvelles synergies pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse ainsi qu'à ces nouvelles pratiques de soins avec notamment, le développement et la promotion du projet NewSpringForMe, première solution digitale d'accompagnement des patients à toutes les étapes de la greffe. »  Dr. Emilie Robert, Responsable stratégie et valorisation du HTC Project.

À l'initiative du HTC Project en collaboration avec des chercheurs et des cliniciens de l'AP-HP, du CHU Clermont-Ferrand, de l'Université de Clermont Auvergne et avec la participation de la société de développement de logiciels Ouvrages, NewSpringForMe est la première solution digitale d'accompagnement des patients traités par greffe de moelle osseuse. Organisée autour de modules spécifiques en psychologie, nutrition et activité physique adaptée, cette plate-forme bénéficie d'une grande diversité d’expertises pour permettre une meilleure préparation des patients au protocole de greffe, ainsi qu’à une réinsertion sociale et professionnelle réussie après la période d’hospitalisation.

Activité physique adaptée : dès les premiers pas les bénéfices. 

Plusieurs études montrent à ce jour l’importance d’une bonne préparation physique en amont du protocole de greffe pour en accroître le succès et limiter les complications post-greffe. En effet, l’inactivité liée au protocole de greffe peut favoriser la fonte musculaire et rendre plus difficile le retour à une vie quasi-normale. C’est pourquoi, désormais, la greffe, comme un challenge sportif, se prépare en amont afin « de maintenir les capacités physiques et l’autonomie des patients » comme le souligne Robin Sutra Del Galy, enseignant en activité physique adaptée dans le Service hématogreffe de l’Hôpital Saint-Louis de l'AP-HP à Paris, qui partage son expertise acquise auprès des patients pour le développement de NewSpringForMe. « Au regard de la littérature scientifique, l’activité physique adaptée permet d’améliorer la qualité de vie des patients avant, pendant et après l’hospitalisation. L’outil d’accompagnement NewSpringForMe permet cette dynamique d’activité physique: exercices personnalisables ; faciles à mettre en œuvre quand on veut et où on veut ; interface ludique… Le “sport santé”, la dimension humaine et la possibilité pour le patient d’avoir un suivi individualisé ». 

En intégrant dans cette plate-forme digitale inédite un suivi en activité physique adaptée associé à une prise en charge psychologique et nutritionnelle, et ce, dès l’annonce de la greffe, le HTC Project entend ainsi améliorer l’accompagnement et la qualité de vie des patients greffés.