Révision du score REIN : les patients enfin autour de la table

Dans le cadre de la révision du score REIN, outil essentiel dans le processus d’allocation des greffons, l’Agence de la biomédecine a lancé en 2024 un groupe de travail inédit, intégrant pour la première fois des représentants d’associations de patients. Une avancée majeure pour la place des usagers dans les décisions de santé publique.

Le score REIN, développé au fil des années, est au cœur du système français de répartition des greffons rénaux. Il vise à garantir une attribution des reins la plus équitable possible en prenant en compte des critères médicaux (ancienneté de la dialyse, compatibilité immunologique, âge, etc.) et logistiques. Mais les réalités de terrain et les évolutions médicales imposaient une actualisation de ce score.

J’ai l’honneur de participer à ce groupe de travail en tant que membre de l’association Trans-Forme, aux côtés de deux autres associations de patients (Renaloo et France Rein). Pour la première fois, la parole des personnes directement concernées par la greffe rénale a été entendue dans ce type d’instance. Ce dialogue inédit permet de faire remonter des enjeux concrets vécus par les patients : longueur d’attente, sentiment d’injustice, manque de lisibilité du système, situations particulières comme l’hyperimmunisation ou les inégalités géographiques sont quelques exemples.

Tout au long des échanges, notre contribution est accueillie avec respect et prise en compte. Cette ouverture marque un tournant : les patients ne sont plus seulement des bénéficiaires du système, mais des acteurs à part entière dans sa construction.

Cette expérience est riche et exigeante. Cela démontre qu’une co-construction entre les professionnels de santé, les institutions et les associations est non seulement possible, mais surtout indispensable.

Nous espérons que cette dynamique se poursuivra et s’étendra à d’autres domaines de la greffe, pour que chaque décision prenne en compte la réalité et la voix de celles et ceux qui la vivent au quotidien.

Emmanuel Gastaud
Membre de Trans-Forme, greffé et engagé