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Rapport « Regards croisés sur les maladies rares » - Paris, le 28 février 2023

Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a contribué au rapport de l'Observatoire des maladies rares réalisé par le laboratoire Alexion. Ce rapport a été officiellement présenté à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, lors du colloque « Regards croisés sur les maladies rares » à la Maison de l'Amérique latine (Paris) le mardi 28 février 2023, animé par Serge Guérin (le sociologue qui a mené les entretiens). Des représentants des institutions, à commencer par le Président du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale, étaient également présents. 

Regards croisés sur les maladies rares, Rapport, N°63

Projection au cinéma Utopia St Siméon des films ''Des Vies Offertes" et ''Te ora ! " - Bordeaux (33), le mardi 1er octobre 2024

Le cinéma UTOPIA ST SIMEON a tenu à s'associer au Congrès de la Société Francophone  Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) des 1er au 4 octobre 2024 qui s'est tenu au Palais des Congrès de Bordeaux : dans ce cadre ont été projetés au Cinéma UTOPIA ST SIMEON (centre de Bordeaux), les films "DES VIES OFFERTES" (52 min) et "TE ORA !" (Vivre à tout prix ! - 12 min). Cette projection a été suivie d'un débat avec le réalisateur Dominique Barraux, membre de Trans-Forme, accompagné du Président de l'ADOT 33. La discussion a été riche et animée, elle a duré 45 minutes.

Des Vies Offertes, Te ora !, film, Bordeaux, N°63

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Pétition en ligne fin juin 2024 - l’héritage « sport-santé » des Jeux Olympiques : où sont les sportifs transplantés d’organes?

Depuis juillet 2024, une pétition en ligne, ayant recueilli 3 699 signatures, milite pour la reconnaissance des sportifs transplantés au sein des Jeux Olympiques et Paralympiques.

Contexte : les sportifs transplantés, qui surmontent des défis uniques en pratiquant leur sport après une greffe d’organe, ne sont actuellement pas reconnus dans les compétitions olympiques ou paralympiques.

Objectifs : obtenir un soutien officiel pour la reconnaissance de ces athlètes et sensibiliser le public et les autorités aux défis et au potentiel de ces sportifs.

Suite à donner : La pétition vise à faciliter des rencontres avec les autorités compétentes, afin de faire avancer la cause et assurer que l’héritage sport-santé des Jeux intègre pleinement les sportifs transplantés.

Pétition , Jeux Olympiques, N°63

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Étude en psychologie de la santé réalisée au Centre d’étude et de recherche en psychopathologie et psychologie de la santé à l’Université Toulouse Jean Jaurès

Je travaille sur le vécu de l'hémodialyse par les patients et je souhaite continuer de travailler sur l'insuffisance rénale chronique. Ce premier pas vers les personnes concernées par cette maladie et la dialyse me semble important. 

En effet, en psychologie, peu d'études s'intéressent à la qualité de vie des patients et cette notion me tient à cœur.

Cette étude est une étude en psychologie de la santé réalisée au Centre d’étude et de recherche en psychopathologie et psychologie de la santé à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Elle a été réalisée en partenariat avec le Centre hospitalier de Carcassonne, et avec l’aide de plusieurs associations dont Trans-Forme que je remercie particulièrement.

psychologie de la santé, hémodialyse, N°63

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