Le Ministère de la Santé s’est engagé dans une réforme de l’ensemble des régimes d’autorisations d’activités de soins et d’équipements médicaux lourds.

Un groupe de travail a été créé sur l’activité « Traitement de l’insuffisance rénale par épuration extra-rénale » dont les travaux ont vocation à élaborer le futur cadre réglementaire des conditions d’implantation et des conditions techniques de fonctionnement relatives à l’activité de dialyse, en lien avec la greffe notamment.

Hélène Richard a représenté Trans-Forme dans un travail en sous-groupe sur le thème du traitement de l’insuffisance rénale par épuration extra-rénale en pédiatrie dont la réunion a eu lieu le 4 février 2020.

La réunion portait sur l'autorisation d'ouverture de postes de dialyse pédiatrique. Les autorisations encadrent les activités à risques et à enjeu territorial. Nous avons parcouru le texte en vigueur, les modifications proposées et apporté nos suggestions. Globalement, notre idée est qu'un enfant dialysé par hémodialyse serait dépendant d'une unité de néphrologie pédiatrique référente mais qu'il pourrait, si les conditions sont réunies, être dialysé dans un centre adulte. Cela permettrait à des enfants d'être dialysés plus près de chez eux. On parle d'une population de quelques dizaines d'enfants.

A l’invitation de Pharmaceutiques, la revue de référence du monde du médicament, Olivier Coustere interviendra le jeudi 17 juin 2021, 11h20 à 12h20 dans le cadre d’une Web Conférence sur le thème « Transplantation : un modèle à réinventer » sur la thématique Vivre avec une greffe en 2021… et après ? » (table ronde 3).

Le public sera essentiellement composé d’institutionnels de la santé, de politiques et syndicats, d’associations de patients, de professionnels de santé, de payeurs, d’industriels et de la presse.

Trans-Forme a contribué à Renif'Mag, le magazine des patients sur les maladies rénales, numéro qui parle de l'activité physique.

Trans-Forme y est présentée ainsi que la Course du Cœur et les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés.

Pour consulter le magazine, cliquez ici !

Alain, 

Je suis venue te dire au revoir cet après-midi d’avril 2021, je n’étais pas la seule, nous étions nombreux, rien d’étonnant, je m’en doutais, ta famille, tes proches, tes amis, il y en avait beaucoup. 

Tu as ce "je ne sais quoi", qui fait que l’on ne t’oublie pas ! Peut-être ta bonne humeur et ton humour, cette façon que tu as de rendre tout léger, malgré les épreuves, la fatigue. A tel point qu’on aurait pu croire à ton invincibilité. Et pourtant.

Toi homme de Cœur, gentil, généreux, sensible, tu as su, vous avez su, toi et Jojo, me prendre sous votre aile sans que je ne m’en aperçoive vraiment. Tu étais là pour m’accompagner, me guider dans ces aventures humaines loin de notre chez nous Catalan. Merci !

Tu avais ce regard sur moi bienveillant et à chaque fois que l’on se rencontrait nous étions toujours très contents de nous voir, de se raconter tout et n’importe quoi. 

Tu voulais fêter nos 20 ans de greffe commune, tu avais déjà la salle en tête, tu voulais une fête, une jolie fête, pour rassembler les personnes qui comptent, pour dire merci, merci à la vie.

Tu vas me manquer Alain, ta combativité est un exemple pour moi et pour bien d’autres, j’en suis sûre. 

Au revoir Alain,

Lucille

Il était Champion du Monde de saut en hauteur, mais aussi de la vie et de l’amitié́... Jérôme Grandidier, notre ami, notre frère TOP4*, nous a quitté le 29 novembre 2020. 

Greffé rénal en 1991, il était présent aux compétitions sportives organisées par Trans-Forme depuis les Jeux de Manosque en 1992. 

Homme d’affaires avisé et inventif, infatigable globe-trotter, créateur et chef d’entreprise, initiateur de projets révolutionnaires, Jérôme était un boulimique de travail. 

Marié à Isabelle, il était papa de trois filles.

Il aimait les belles voitures de sport, les bonnes tables, le bon vin, les belles chaussures... 

Jérôme partageait avec bonheur nos frasques et nos délires d’adolescents attardés, que nous avons toujours adoré être. 

Le virus l’a emporté l’année où il fêtait son demi-siècle. 

Son élégance naturelle, son sourire malicieux, sa vraie gentillesse et sa sincérité́ nous manquent terriblement. 

L’absence d’un être cher est une injustice sans nom... C’est pourquoi Jérôme restera toujours présent, en tant qu’ange gardien, au sein de notre groupe de déjantés. 

Le TOP4 

* Le TOP4 est un groupe de 6 amis (relire « les 3 Mousquetaires ») qui se sont rencontrés lors des compétitions sportives pour dialysés et transplantés. Il a été particulièrement présent sur les Jeux Nationaux et Mondiaux de 1992 (Manosque) à 2016 (St Priest). 

Le jeudi 22 octobre, de 15h à 16h30, s’est tenu le premier webinaire de l’EPIS 2020. La thématique retenue était : « Stories de la Covid-19 : Comment l’engagement digital a transformé le monde des patients ».

Le cœur de Pierre a décidé de s’arrêter brutalement fin février 2021 lors d’un entraînement de course à pied.

Nous perdons un proche, un membre de notre famille, une pierre angulaire de notre équipe Amgen.

Pierre veillera à jamais sur la course du cœur et continuera de chanter haut & fort la licorne.

Nous adressons nos pensées sincères à sa famille & son entourage.

L’équipe Amgen 

C’est toujours un plaisir d’être invitée par nos amis de l’ANCDB et de retrouver l’équipe de la MGC cœur autour de leur chaleureux président Jean-Marie Kron. J’ai pris la parole pour remercier les équipes d’être des ambassadeurs du don d’organes.

Ludivine Fournier