Bonjour à toutes et tous,
Je souhaite tout d’abord partager avec vous notre peine, suite à la disparition récente de notre ami Moncef Bazine, président de l’association tunisienne des sportifs greffés. Nos pensées les plus affectueuses vont à son épouse Souad, sa fille, ses proches…
Le présent magazine Relais Online n°59 a pu voir le jour grâce au soutien de CHIESI que je remercie particulièrement. La prochaine édition du Relais Online est prévue être publiée en décembre 2022.
La crise sanitaire nous offre enfin un peu de répit… Plusieurs événements se sont déjà déroulés en 2022 : la 35ème Course du Cœur du 23 au 27 mars, les 28èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés (enfin !) du 25 au 29 mai et les 27èmes foulées epfigeoises le 12 juin dernier.
D’autres événements se profilent très vite : la « Transplant Voile » les 25 & 26 juin, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Oxford (UK) du 20 au 28 août, la croisière « Voiles de la Vie » au départ du port d’Olona aux Sables d’Olonne du 22 au 26 août, la Coupe Anaïs (golf) les 27 & 28 août à Vire (14), les matchs de football de la Transplant Football Team » de Trans-Forme le 17 septembre vs Senlis Gendarmerie et le 2 décembre vs le Variétés Club de France en région parisienne, le webinaire « dialyse et activité physique » du 1er décembre prochain… et de multiples événements sportifs locaux-régionaux et actions de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique et aux enjeux des dons d’organes et de tissus, jusqu’à la fin de l’année 2022.
Et puis le retour des Jeux Nationaux d’hiver des Transplantés et Dialysés à Sainte-Foy Tarentaise (73) du 15 au 20 janvier 2023 !
Et les Jeux Mondiaux des Transplantés à Perth en Australie en avril 2023…
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2022 !
Nous remercions du fond du cœur nos adhérents pour leur engagement fidèle à nos côtés.
Nous remercions également vivement les membres de notre Consortium 2022 « Ensemble pour le don, la greffe et la qualité de vie » : B BRAUN, CIBILTECH, ELYSEES OCEAN, SAS France & TAKEDA.
Je vous souhaite à toutes et tous un excellent été !
Olivier Coustere
Après deux années de crise sanitaire et à l’occasion de la course nautique en juillet 2022 « Les Sables-les Açores-les Sables », Trans-Forme relance son opération « Bouteilles à la mer ».
Suite aux jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés aux Sables d’Olonne en mai 2007, le projet « Bouteilles à la mer » est une idée très originale formulée par une association locale qui en assure immédiatement et avec succès sa concrétisation lors de la course nautique « les Sables-Horta-les Sables ».
La télésurveillance, kesako ?
Pour le Ministère des Solidarités et de la Santé, la télésurveillance « permet à un professionnel médical d’interpréter à distance, grâce à l’utilisation d’un dispositif médical numérique, les données de santé du patient recueillies sur son lieu de vie et de prendre des décisions 1».
La natation c’est LE sport santé par excellence : Grâce à la Natation Santé, maintenez-vous en forme et développez votre capital santé.
La « Natation Santé » regroupe les activités de « Nagez Forme Bien-être » et « Nagez Forme Santé » :
- Nagez Forme Bien-êtreregroupe toutes les activités aquatiques émergentes et de natation pour préserver son capital santé au service des personnes recherchant une activité de bien-être et de loisir
- Nagez Forme Santé c’est nager pour développer, maintenir ou restaurer son capital santé et améliorer sa qualité de vie. Il s’agit d’une natation adaptée au bénéfice de personnes atteintes de maladies chroniques et en relais d’un programme d’éducation thérapeutique.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Fédération Française de Natation et l’association Trans-Forme ont signé une convention de partenariat le 2 février 2022.
- Cette convention a pour objet de :
- Faire bénéficier aux transplantés et dialysés l’accès à la pratique de la Natation Santé, encadrée par les éducateurs « Nagez Forme Santé » diplômés de la FFN
- Sensibiliser les éducateurs « Nagez Forme Santé » diplômés de la FFN aux spécificités de la pratique physique et sportive des transplantés et dialysés et notamment de la natation
- Développer une communication spécifique dédiée aux personnes transplantées et dialysées
La FFN et Trans-Forme souhaitent notamment élaborer un document commun, destiné à être diffusé dans le cadre hospitalier en unités de transplantation tous organes et de dialyse, afin de sensibiliser les transplantés et dialysés aux bienfaits d'une pratique physique et sportive régulière, tout en leur proposant une approche encadrée telle que la proposent les clubs FFN agréés « Nagez Forme Santé ».
Par le Dr Régis Bronchard ; médecin adjoint au Directeur ; responsable du service régional Ile de France – Antilles – Guyane ; Direction Prélèvements greffes Organes Tissus ; Agence de la Biomédecine
Introduction
Les taux de prélèvement d’organes sur donneur décédé en Ile de France se sont progressivement écartés de la moyenne nationale depuis le début des années 2000 et la région Ile de France est désormais une des régions avec le plus faible taux de prélèvement. Le taux d’opposition au prélèvement d’organes particulièrement élevé en Ile de France, explique en partie ce taux de prélèvement bas. Ce dernier s’est progressivement écarté des valeurs nationales, pour atteindre une valeur de 46.3% en 2019 (vs. 33,7% en moyenne en France). Il continue malheureusement de croitre depuis plusieurs années.
Dans les 20 dernières années, l’organisation régionale du prélèvement d’organes et de tissus (Coordinations Hospitalières de Prélèvements d’Organes et de Tissus ou CHPOT, réseaux de prélèvements, réseaux opérationnels de proximité) a très peu évolué, alors que la région Ile de France a enregistré des évolutions démographiques (déplacement et densification des populations en périphérie), médicales (comorbidités cardiovasculaires notamment plus marquées en périphérie qu’à Paris mais aussi baisse de la mortalité par accident vasculaire cérébral par rapport à la moyenne nationale) et socio-économiques accompagnées d’une évolution des organisations sanitaires (GHT, regroupements AP-HP, filières de soins, etc.).
Cette situation génère un impact sur l’accès à la greffe pour les patients résidents et les activités des équipes de transplantation d’Ile de France (qui concerne également de très nombreux patients non franciliens), en particulier concernant la greffe rénale.
Le jeudi 7 juillet prochain, une remise « in situ » d’un tableau « cœurs d’écoliers » confectionné à l’occasion de notre opération « 10 000 cœurs pour l’hôpital » lors de la Course du Cœur d’octobre 2021, aura lieu au sein du service de transplantation du CHRU de Nancy-Brabois et en partenariat avec le laboratoire Chiesi.
La 21ème réunion annuelle du club des jeunes néphrologues a eu lieu les 17, 18 et 19 mars 2022. C'était à la CCI de Nantes.
Parmi les laboratoires et associations, Trans-Forme y avait un stand. Ces journées ont permis des échanges informels avec les néphrologues et la participation à deux conférences sur l'APA et la physiologie des femmes dans le sport. Il en ressort notamment que certains éléments physiologiques entraînent une baisse des performances chez les femmes. Excepté en ultra-endurance où les femmes sont meilleures que les hommes.
Ces journées étaient conviviales et nous attendons avec impatience celles ne l'année prochaine qui se tiendront dans un autre département.
Béatrice Rivassou
Ludivine Fournier, Secrétaire Générale de Trans-Forme, est intervenue lors du séminaire Natation Santé le 8 décembre 2022 à Talence. Le thème était « l’intérêt de l’activité physique et sportive chez les personnes transplantées et dialysées ». Elle a eu l’occasion de présenter Trans-Forme, d’insister sur l’intérêt pour les greffés et dialysés de se tourner vers la natation, l’importance de notre partenariat, etc.
C’est en compagnie de Stéphanie Chiron, co-capitaine de l’Entente Sportive Renault et de Cédric Leclerc, coureur sur la dernière Course du Coeur, que notre secrétaire Générale, Ludivine Fournier a animé deux conférences avec les 4èmes du Collège Hélène Boucher de Voisins le Bretonneux.
Les élèves accompagnés de leurs professeurs d’EPS et de SVT, ont été captivés par le sujet. Beaucoup de questions sur le don d’organes et sur l’épreuve sportive qu’est la course du cœur.
Nous avons remis ça 2 jours plus tard, toujours avec Stéphanie et Delphine Holleville, elle aussi coureuse sur la dernière édition, avec le Conseil Municipal de Guyancourt. Encore un moment de partage intense avec les enfants, et le sentiment d’être utiles en sensibilisant les jeunes, désormais porteurs d’un message fort auprès de leurs parents : « don d’organes et de tissus, un lien qui nous unit tous » !
Merci encore à l’Entente Sportive Renault pour son implication sur la sensibilisation au d’organes au-delà des frontières de la Course du Cœur !
Merci au collège Hélène Boucher et à la ville de Guyancourt, qui nous ont promis une suite en 2023…
Ludivine Fournier
Dans le cadre du séminaire national de SANOFI, partenaire premium des JO 2024, en présence de 500 MSL et visiteurs médicaux de SANOFI, une table ronde patients & médecins d’une heure a eu lieu ce 15 juin dans l’objectif de présenter les enjeux de la pratique d’une activité physique pour surmonter une difficulté et pour transformer un obstacle en opportunité. Olivier Coustere, président de Trans-Forme a eu l’honneur d’y être convié pour partager son expérience.
Ce muscle qui bat environ 3 milliards de fois au cours de la vie mérite que l’on en prenne soin. Pour cela, les recettes sont connues : le solliciter régulièrement, éviter de l’encrasser avec une alimentation trop riche en mauvaises graisses et le mettre à l’abri du tabac.
Parfois cela ne suffit pas : Il importe alors de dépister au plus vite les problèmes pour les soigner. Chez les femmes comme chez les hommes (là, il y a des progrès à faire).
Enfin, en dernier recours, la pompe cardiaque peut être remplacée, y compris par une prothèse. Pour que la vie continue.
Retrouvez l'intervention d'Anne-Gwenaelle, greffée cardiaque, adhérente et bénévole fidèle de Trans-Forme lors de la conférence Medintechs qui s’est tenue le 8 avril 2022.
Ça y est ! Notre deuxième Teddy après avoir franchi l'Atlantique et transité par la Capitale, a été adopté ce matin même à l'Hôpital des Enfants de Toulouse Purpan par notre Super-héroïne Liliane : Du haut de ses 10 ans et greffée du rein il lui fut bien difficile de contenir son impatience ! Une petite pile électrique pleine de vie et encore bien des émotions au cours de cette rencontre. Un super échange pour l'occasion avec sa maman et un grand merci à l'ensemble du personnel hospitalier pour leur très sympathique accueil.
L'occasion aussi d'échanger avec le Pr Stéphane DECRAMER et d'envisager des actions futures dans le cadre de la sensibilisation aux enjeux des dons d'organes mais aussi autour de l'après-greffe : deux nouveaux rendez-vous à venir pour rencontrer de jeunes transplanté(e)s et leur apporter notre soutien pour l'avenir, et les accompagner dans la pratique du sport … Et qui sait les voir bientôt sur les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés.
Journée exceptionnelle à l'hôpital des enfants de Toulouse Purpan où nous avons eu l'honneur de rencontrer un petit champion du monde Toulousain. Yanis, 8 ans, transplanté rénal depuis 4 ans : l'occasion pour lui d'adopter notre ourson Teddy tout droit arrivé des États-Unis et obtenu par l'équipe de France des transplantés de Trans-forme lors du 5Km Anyway – virtuel (en remplacement des Jeux Mondiaux des Transplantés de Houston)... Deux nouveaux amis pour la vie et beaucoup d'émotion lors de cette rencontre ! Un grand merci aux infirmières pour leur accueil et leur gentillesse. Rendez-vous est pris avec la nouvelle famille de notre ourson pour les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés de Narbonne au mois de mai.
Jean-Christophe Voise
Lancée à l'initiative de l'International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l'importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Une maladie silencieuse, l’insuffisance rénale ne présente souvent aucun symptôme.
Le « week-end du Rein » à Pont Audemer (27) s’est déroulé les 18 et 19 mars 2022 dans le hall de l’Intermarché.
Un stand de prévention était animé par Info Rein Santé, partenaire de Trans-Forme. Une tombola caritative “protège tes Reins" y était également organisée.
L’idée de Transplant Voile : donner l’occasion aux personnes transplantées et dialysées de découvrir ou de pratiquer la voile en équipage, le temps d’un week-end et dans un cadre sûr et confortable.
Que vous soyez connaisseur ou grand débutant curieux, nous vous promettons de nouvelles sensations !
Il s’agit également de faire parler du don d’organes et de Trans-Forme à travers un sport à l’image porteuse et aux valeurs humaines fortes.
Un week-end Transplant Voile est organisé le week-end du 25/26 juin au départ de Marseille avec le skippeur Romen Richard !
https://www.trans-forme.org/voile/transplant-voile/325-edition-2021
