Cher(e)s toutes et tous,
Une année 2024, des émotions variées…
Nous avons collectivement pu assurer des actions et des événements exceptionnels pour promouvoir la réussite de la greffe et la nécessité des don d’organes :
- Les 12èmes Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés à Bormio (Italie),
- La 37ème Course du Cœur reliant Paris aux Arcs,
- Les 30èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dunkerque,
- Les jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Lisbonne (Portugal),
- La participation de l’équipe de France des transplantés à la première Coupe du Monde de Football des Transplantés à Cervia (Italie),
- Le Bol d’Or Vélo au Castellet, le week-end « voiles de la vie » à La Rochelle, la Coupe Anaïs de Golf à Vire, la Journée Sportive à Castelnau-le-Lez,
- …Et tant d’autres !
Et l’année 2025 s’annonce tout aussi prometteuse avec :
- La 38ème Course du Cœur du 19 au 23 mars,
- Les 31èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Châtillon (92) du 28 mai au 1er juin,
- Les 25èmes Jeux Mondiaux des Transplantés à Dresde (Allemagne) du 17 au 24 août.
- De multiples événements médico-sportifs locaux et régionaux, des conférences de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique pour les personnes transplantés et dialysés, ou encore des conférences « don & transplantation » consacrées aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
Nous remercions du fond du cœur nos adhérent(e)s pour leurs soutiens généreux ! Merci à nos partenaires sensibles, concernés et tellement encourageants ! Merci à nos bénévoles si fidèles tellement impliqués à nos côtés ! Nos retrouvailles en 2025 promettent des sourires & des rencontres magnifiques.
Je vous souhaite à toutes et tous une très belle fin d’année. Une très belle santé surtout.
Cette année la course de l’extrême du Vendée Globe fête sa 10e édition : une année exceptionnelle quant au nombre de bateaux (40 IMOCA) qui ont pris le départ le 10 novembre 2024 à 13h02, pour réaliser le tour du monde à la voile sans escale, en solitaire et sans assistance. Il s’agit de la course la plus difficile au monde des course à la voile. Cette année, une première : une bouteille a été confiée par Christian Liénard, notre adhérent actif, au skipper belge Denis Wan Weynbergh. Cette bouteille porteuse d’un message relatif au don d‘organes (le consulter ici) sera jetée à la mer au Cap de Bonne Espérance.
Parmi les 40 skippers, 6 femmes sont engagées dont une jeune femme de 23 ans.
Sur le village de départ du Vendée Globe lors de la soirée des remises de trophées, Christian Liénard a reçu le 1er novembre 2024, le trophée du Bénévolat pour notamment ses actions continues de solidarité en faveur des dons d’organes.
A l’invitation de l'Association Française d'Urologie (AFU), Trans-Forme participe au groupe de relecture des recommandations sur les indications et techniques chirurgicales de la transplantectomie.
Objectifs :
- Élaborer des recommandations précises sur la transplantectomie et ses techniques.
- Analyser l'impact sur la pratique clinique.
Résultats attendus :
- Réduire les inégalités de prise en charge sur le territoire.
- Améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des patients.
Participants : Sociétés savantes (AFU, SFT, SFNDT, ABM…) et 3 associations de patients, dont Trans-Forme.
Date de finalisation : Fin 2024.
Michel Baujard
Le 15 octobre dernier au CHU de la Pitié-Salpêtrière, s’est tenu un événement majeur concernant le Plan Greffe en Île-de-France, en présence d’acteurs clés du secteur médical et institutionnel. Ce rendez-vous a réuni des spécialistes de la transplantation (SFNDT, SFT, AFU), ainsi que l’Agence de la Biomédecine et l’Agence Régionale de Santé et 2 associations de patients France Rein et Trans-Forme, avec le soutien du laboratoire Chiesi. La rencontre visait à examiner les spécificités du don d’organes dans la région Île-de-France et à identifier des solutions concrètes pour améliorer l’accès aux greffes.
Depuis juillet 2024, une pétition en ligne, ayant recueilli 3 699 signatures, milite pour la reconnaissance des sportifs transplantés au sein des Jeux Olympiques et Paralympiques.
Contexte : les sportifs transplantés, qui surmontent des défis uniques en pratiquant leur sport après une greffe d’organe, ne sont actuellement pas reconnus dans les compétitions olympiques ou paralympiques.
Objectifs : obtenir un soutien officiel pour la reconnaissance de ces athlètes et sensibiliser le public et les autorités aux défis et au potentiel de ces sportifs.
Suite à donner : La pétition vise à faciliter des rencontres avec les autorités compétentes, afin de faire avancer la cause et assurer que l’héritage sport-santé des Jeux intègre pleinement les sportifs transplantés.
Une pièce de théâtre « Un Air de Famille" (comédie grinçante – Tout public - de Jean-Pierre Bacri et Agnès Jaoui - Durée : 1h20’ - Mise en scène : Philippe Guy) sera donnée le dimanche 12 janvier 2025 à 16h à la MJC de Castelnau-Lez : l’intégralité de la recette sera offerte à l’association Trans-Forme en faveur de la transplantation et des dons d’organes.
Comme tous les vendredis soir, la famille Ménard se retrouve chez l’un des deux fils, Henri, tenancier du bistrot « Au père tranquille ». Sa femme, Arlette, est en retard et tout le monde l’attend. Philippe, le frère d’Henri, numéro quatre dans une grande entreprise, est inquiet de sa prestation télévisée de la journée et ne se préoccupe que de lui-même, alors que c’est l’anniversaire de sa femme, Yolande, qu’il traite avec mépris. Une rivalité terrible se joue entre les deux frères que la mère ne fait qu’attiser en affichant sa préférence pour Philippe. Quant à la sœur, Betty, elle est en instance de rupture avec Fred, serveuse dans le bar d’Henri.
Merci mille fois à M. Philippe GUY, comédien & Adjoint à la vie associative, à l'animation, au jumelage et à la mémoire de Castelnau-le-Lez, et à tous les comédiens pour leur générosité.
Toutes et tous, venez nombreux…
Monique Coustere
Piloté par le Dr Laurent DUBE (adjoint au directeur, Direction Prélèvement greffe organes-tissus, Agence de la biomédecine), l’objectif de ce groupe de travail est la réflexion et la validation de la définition des démarches anticipées, des principes généraux et des prérequis. Le livrable attendu est l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques relatives aux démarches anticipées en vue de don d’organes et de tissus.
Calendrier :
Lancement des travaux en septembre 2022.
Fin estimée à 2024-2025.
Du 8 au 14 septembre 2024 s'est tenue la première Coupe du Monde de Football des Transplantés à Cervia, en Italie !
Cette première édition, organisée par l'Associazione Italiana Cultura Sport (AICS) sous l’égide de la Transplant World Games Federation, a rassemblé des athlètes du monde entier ayant bénéficié de greffes d'organes. Ce tournoi de football à 6 visait à sensibiliser le grand public à l'importance du don d'organes et à célébrer la capacité des personnes transplantées à retrouver une vie active grâce à la pratique du sport. Les équipes s’affrontaient en tournoi à 6 joueurs : elles étaient composées de receveurs d’organes de tous âges. Comme lors de la Coupe du monde de la FIFA, les équipes se sont affrontées lors d'un tour préliminaire et les meilleures se sont qualifiées. En France, Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, est l’association représentant la France au sein des instances mondiales (WTGF).
Trans-Forme a organisé la participation de l’équipe de France, en sélectionnant 10 joueurs greffés de rein et de foie, pour la première Coupe du Monde de Football des Transplantés.
Lors des prochains congrès, Trans-Forme aura l’honneur de présenter un second poster intitulé « Les avantages de l’Activité Physique pour les Receveurs de Greffes d’Organes : une revue systématique des publications médicales ». Pour rappel, un poster un abstract intitulé : "Freins et leviers à la pratique d'une activité physique chez les transplantés" avait été présenté par Michel Baujard lors du Congrès de Néphrologie à Bordeaux du 1er au 4 octobre 2024.
Le cinéma UTOPIA ST SIMEON a tenu à s'associer au Congrès de la Société Francophone Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) des 1er au 4 octobre 2024 qui s'est tenu au Palais des Congrès de Bordeaux : dans ce cadre ont été projetés au Cinéma UTOPIA ST SIMEON (centre de Bordeaux), les films "DES VIES OFFERTES" (52 min) et "TE ORA !" (Vivre à tout prix ! - 12 min). Cette projection a été suivie d'un débat avec le réalisateur Dominique Barraux, membre de Trans-Forme, accompagné du Président de l'ADOT 33. La discussion a été riche et animée, elle a duré 45 minutes.
Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a contribué au rapport de l'Observatoire des maladies rares réalisé par le laboratoire Alexion. Ce rapport a été officiellement présenté à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, lors du colloque « Regards croisés sur les maladies rares » à la Maison de l'Amérique latine (Paris) le mardi 28 février 2023, animé par Serge Guérin (le sociologue qui a mené les entretiens). Des représentants des institutions, à commencer par le Président du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale, étaient également présents.
Le titre d'Angelina Curtis, jeune artiste de Perth, est sur Spotify... Laurent Desormeaux, équipe de France, figure sur l'affiche du single qui permet de lancer le film « Everywhere » des Jeux Mondiaux des Transplantés 2023. « Heart On My Sleeve » à écouter ici.
Après sa participation à la 9ème semaine inclusive de Chatillon en 2024, Trans-Forme en la personne de Pascal Cymer a participé à la réunion dédiée à l'organisation des évènements inclusifs 2025 et notamment lors de la semaine inclusive 2025 qui se déroulera du samedi 29 mars au mercredi 02 avril 2025. Le match de football solidaire de la Transplant Football vs Féminine Futsal Chatillon, le 8 février 2025, et les Jeux Nationaux des Transplantés 2025 bien sûr ont été inscrits au calendrier 2025.
Pascal Cymer
A l’invitation de la Fédération Française de Natation (FFN), M. Dominique Barraux a représenté Trans-Forme en intervenant lors du séminaire Sport-Santé annuel de la FFN. Pour rappel, Dominique est greffé rénal et auteur-réalisateur des films ''Des vies offertes" et de "Te ora ! », membre de Trans-Forme et de France Adot, octuple champion du monde des transplantés (tennis +50 ans), 225ème joueur mondial double hommes ITF (ranking ATP).
Chatillon, ville-hôte des Jeux Nationaux 2025 a proposé à Trans-Forme d'animer un stand lors de la fête du sport à Chatillon le 29 juin 2024, mois de la greffe et du don en France. Ainsi Robert, Jean-François et Dominique ont pu présenter l’association et répondre aux questions des personnes intéressées... Des contacts ont été établis. Madame la Maire a pu notamment évoquer les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés qui se dérouleront à Chatillon, à l’Ascension 2025.
Jean-François & Dominique Delor
Samedi 8 juin 2024, une belle animation s’est déroulée à Prigonrieux (limitrophe de Bergerac) sur le thème des Jeux Olympiques de Paris 2024.
Une trentaine d'associations de toutes natures y ont présenté leurs activités. Membre de l'union cycliste locale, j'ai eu l’opportunité d’y animer un stand de Trans-forme, ce qui m'a été accordé gracieusement.
Damien Caelen est venu se joindre à moi, accompagné par sa famille. J'ai pu aussi prendre la parole lors d'une cérémonie de récompenses initiée par la ville de Prigonrieux.
Alain Fossard
En prélude aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2025 qui auront lieu en banlieue Parisienne, dans la commune de Châtillon (92), Trans-Forme a pu prendre part à une table ronde qui portait sur l'importance du sport santé.
Cette table ronde, s'est tenue le samedi 23 mars 2024 dans le cadre de la semaine inclusive consacrée au handicap et organisée par la ville de Châtillon.
Par conséquent nous avons pu, autour de cette thématique, promouvoir encore et toujours l'importance du don d'organes et la réussite de la greffe.
Nous avons donné rendez-vous à 2025 à tous les Châtillonnaises et Châtillonnais !
Michel Baujard
Pascal Cymer
Le 15 juillet 2024 restera une date gravée dans les mémoires de 14 membres de Trans-Forme. Ces femmes et hommes, transplantés d’organes, ont eu l’immense privilège de porter la flamme des Jeux Olympiques de Paris 2024 lors d’un relais collectif à l‘invitation de BPCE que nous remercions infiniment. Ce moment symbolique, empreint de fierté et d’émotion, témoigne de leur incroyable parcours de vie et du message d’espoir qu’ils véhiculent pour toutes et tous.
Le 8 juin 2024, Trans-Forme a participé au premier colloque de la Fondation du Rein à Paris, un événement bien organisé et riche en rencontres importantes.
Des échanges clés :
- Pr Christian Combe, président de la Fondation et du congrès SFNDT 2024, souhaite intégrer des associations de patients, comme Trans-Forme, lors du prochain colloque. Nous avons exprimé notre intérêt pour intervenir avec des témoignages.
- Pr François Vrtovsnik, président de la SFNDT, s'est montré très motivé pour promouvoir la course Flambeau de la Vie, notamment via l’AP-HP et la SFNDT.
Ces échanges renforcent notre présence dans le domaine de la néphrologie et ouvrent des perspectives de partenariats pour promouvoir le sport et la greffe.
Michel Baujard
