C’est après 4 jours de vent, de pluie, de soleil, de neige … que les coureurs de la 37ème Course du Cœur sont arrivés le dimanche 24 mars dernier sur le front de neige d’Arc 1800. Sur les visages, beaucoup d’émotion, de joie, de satisfaction … et de fatigue ! 4 jours, 4 nuits pour faire courir la vie … La devise de la Course aura été, plus que jamais, pleinement vécue ! 15 équipes dont une équipe de 10 coureurs transplantés d’organes parrainée par Europcar se sont relayées pendant 4 jours et 4 nuits pour courir les 835 km reliant Paris aux Arcs. Ce sont 7 équipes supplémentaires qui ont quant à elles couru le Prologue de la Course du Cœur, bien décidées pour certaines, à en découdre sur tout le parcours l’année prochaine…
Le dimanche 13 octobre dernier, Paris a été le théâtre d’une belle initiative solidaire avec la première édition de la course symbolique & solidaire du « Flambeau de la Vie », un parcours de 8 km reliant plusieurs hôpitaux emblématiques de la capitale. À 10h précises, sous un ciel d'octobre radieux, les 400 coureurs se sont élancés depuis l’hôpital Beaujon à Clichy, en passant par les hôpitaux Bichat et Lariboisière, pour finir à l'hôpital Saint-Louis.
Le 24 septembre dernier avait lieu le 5ème dîner annuel des acteurs de la greffe et de la dialyse organisé par Trans-Forme et l’AFIDTN.
Un grand merci à tous les représentants d’associations et sociétés savantes pour leur présence et les échanges passionnés et passionnants !
Quelques actualités des différentes associations et sociétés savantes présentes :
- Sandra GRESSARD : livre « Bye bye calculs rénaux » : https://urlr.me/tDxNj
- Fondation du Rein : colloque de la Fondation du Rein pour la Journée Mondiale du Rein le 13 mars 2025 à l’Académie Nationale de Médecine
- Club des Jeunes Néphrologues : vidéos Néphrostuff : https://www.youtube.com/watch?v=qzk34FF0JxQ)
- Info Rein Santé : groupe de paroles tous les mardis soirs en visio
Podcast intitulé A l’écoute de seRein lancé en 2024 qui donne la parole à des patients pour raconter leur expérience de la maladie rénale.
- Société Francophone de Transplantation : congrès annuel du 3 au 6 décembre 2025. Nouveau site internet :https://www.transplantation-francophone.org/
Dossier réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire ASTELLAS PHARMA.
Mauvaise adhésion thérapeutique, perte de suivi aux conséquences dramatiques… Le passage d’un accompagnement pédiatrique à un service adultes nécessite une préparation adaptée, anticipée et beaucoup de psychologie. Explications.
Pendant l'enfance et l'adolescence, les soins et le suivi médical sont généralement assurés par une équipe pédiatrique stable, et la participation active des parents, dont le rôle est souvent crucial. Mais qu'en est-il à l'heure de franchir le cap de l'âge adulte ? Ce passage vers un nouveau service de soins représente un moment délicat. Le jeune, considéré comme autonome, doit apprendre à se prendre en charge, tant sur le plan des traitements que du suivi de ses rendez-vous ou examens, une transition parfois difficile à accepter à un âge sensible.
Je travaille sur le vécu de l'hémodialyse par les patients et je souhaite continuer de travailler sur l'insuffisance rénale chronique. Ce premier pas vers les personnes concernées par cette maladie et la dialyse me semble important.
En effet, en psychologie, peu d'études s'intéressent à la qualité de vie des patients et cette notion me tient à cœur.
Cette étude est une étude en psychologie de la santé réalisée au Centre d’étude et de recherche en psychopathologie et psychologie de la santé à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Elle a été réalisée en partenariat avec le Centre hospitalier de Carcassonne, et avec l’aide de plusieurs associations dont Trans-Forme que je remercie particulièrement.
Information sur les critères d’éligibilité de l’étude ICAN menée par Alexion : étude de phase 3, randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo visant à évaluer l'efficacité et la sécurité du Ravulizumab chez des participants adultes atteints de néphropathie à immunoglobuline A (IgAN), également connue sous le nom de maladie de Berger.
Critères d'inclusion :
- Diagnostic de néphropathie à IgA (IgAN) confirmé par biopsie rénale, obtenue à tout moment avant ou pendant la période de sélection.
- Rapport protéines/créatinine urinaire (UPCR) ≥ 0,75 g/g ou protéinurie (UP) ≥ 1 g/jour, calculé à partir de la moyenne de deux collectes d'urine sur 24 heures pendant la période de sélection.
- Taux de filtration glomérulaire estimé (DFGe) ≥ 30 mL/min/1,73 m² lors de la sélection.
- Cohorte exploratoire : DFGe entre 20 et 29 mL/min/1,73 m² lors de la sélection, avec une biopsie rénale effectuée dans les 6 mois précédant la sélection ou pendant cette période.
- Présence d'hématurie, définie par un résultat positif pour le sang sur bandelette urinaire ou ≥ 5 globules rouges (GR)/champs à fort grossissement en microscopie du sédiment urinaire, pendant ou dans les 3 mois précédents la période de sélection.
- Traitement stable et à la dose maximale autorisé ou toléré avec des bloqueurs du système rénine-angiotensine (IEC et/ou ARA) depuis au moins 3 mois avant la sélection, sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.
- Pour les participants sous inhibiteur du SGLT2, antagoniste des récepteurs de l’endothéline (ERA) ou antagoniste des récepteurs des minéralocorticoïdes (MRA), un traitement à dose stable et maximale autorisée ou tolérée depuis au moins 3 mois avant la sélection ? sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.
Le 8 septembre dernier s’est tenue la demi-journée des associations à Castelnau-Le-Lez, commune de l’Hérault.
Pour la 3ème année consécutive, Monique Coustere a su regrouper son équipe dont notre membre actif Pierre Sénèque, pour participer à cet évènement.
Réunis au sein des activités sportives et de plein air, ces quelques heures ont permis d’échanger sur les valeurs et la cause solidaire, citoyenne et sociétale portées par Trans-Forme.
Ont pu être apportées de nombreuses informations - tant aux particuliers qu’à des associations - sur :
- La greffe et le don d’organes,
- La pratique d’Activités Physiques et Sportives par les personnes transplantées et dialysées,
- Les actions de Trans-Forme, les Jeux Nationaux d’Eté et d’Hiver, les Jeux Européens et Mondiaux, les activités de football, de golf, de voile, etc.
Merci à une bien belle équipe !
Gérard Costa s’en est allé. Doucement. Gérard fut un trésorier de l’association Trans-Forme intéressé et impliqué. Il n’a jamais cessé de sensibiliser, sensibiliser, sensibiliser le grand public aux enjeux des dons d’organes. Nous nous souviendrons de sa sincérité en tout, de sa discrétion, de son esprit constructif, de sa soif d’apprendre.
Gérard, tu étais lumineux et ton souvenir nous accompagnera éternellement.
Olivier Coustere
Cher Président, chers membres de l’association Trans-Forme,
C'est avec un immense plaisir que je m'adresse à vous aujourd'hui pour évoquer un partenariat qui revêt une importance particulière pour notre fédération et pour les valeurs que nous défendons : celui entre la Fédération Française de Natation (FFN) et l'association Trans-Forme.Trans-Forme, dédiée aux personnes dialysées et transplantées, incarne un esprit de résilience et de solidarité qui résonne profondément avec notre mission à la FFN. Cette association ne se limite pas à offrir un cadre de pratique sportive ; elle représente un véritable symbole d'espoir et de dépassement de soi pour des milliers de personnes. En favorisant l'accès à la natation pour ces personnes, nous contribuons non seulement à leur bien-être physique, mais aussi à leur épanouissement personnel et social.
Créée en 2019 à Pont-Audemer, l'association Info Rein Santé s'engage à offrir un accompagnement précieux aux patients atteints de maladie rénale chronique et à leur entourage. Elle a pour mission principale d'informer et de sensibiliser à cette pathologie complexe, tout en encourageant les personnes concernées à devenir actrices de leur santé.
« Comprendre sa maladie, c’est mieux la vivre au quotidien. En donnant accès aux bonnes informations dès le début, on peut adapter son parcours de soins à sa vie, et non l’inverse », explique Béatrice M’Bark, présidente de l’association. En tant que patiente experte, elle insiste sur l’importance de créer des espaces d’échange pour briser l’isolement : « Les personnes touchées par la maladie rénale ont souvent besoin de partager leurs expériences et de trouver un soutien auprès de pairs qui vivent les mêmes défis. »
Predict4Health, une start-up innovante dans le domaine de la santé numérique issue de l'INSERM, est un partenaire essentiel pour les médecins et les patients atteints de maladies chroniques ayant subi une transplantation. Grâce à ses outils avancés d'intelligence artificielle, la société a pour mission d’aider les prises de décisions médicales et d’améliorer la prise en charge des patients. La société collabore également avec l'industrie pharmaceutique pour accélérer le transfert des avancées thérapeutiques au profit des patients.
Les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se sont déroulés à Dunkerque dans les Hauts de France du jeudi 9 au dimanche 12 mai dernier !
Les Jeux Nationaux ont eu lieu sur trois jours, lors du week-end de l’Ascension 2024. L’enthousiasme et le soleil Dunkerquois, les compétitions sportives… Un week-end exceptionnel ! Ouverts à tous les greffés et dialysés, jeunes ou adultes ou seniors, débutants ou confirmés, et aux sympathisants et accompagnateurs, toutes et tous ont participé à plusieurs jours d’activités physiques et sportives, de fête et de convivialité, pour sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus… Ce furent également trois jours d’apprentissage, de complicité, d’échanges et de rires mais également trois jours pour montrer à tous que la greffe redonne la VIE, et que par la pratique d’une activité sportive nous pouvons tous gagner en qualité de vie! Lors de cette édition 2024, quelque 112 participants, dont 71 compétiteurs transplantés tous organes ou dialysés, se sont engagés dans cette compétition sportive. Les participants ont pu s’illustrer dans 14 disciplines en compétition : Athlétisme, Cyclisme, Golf, Bowling, Aviron, Babyfoot, Natation, Pétanque, Tennis de Table, Tir à la Carabine et Tir au Pistolet, Badminton, Course d’orientation, Aquathlon.
L’association Trans-Forme a été conviée à la journée annuelle de l’institut d’Hépatologie de Lyon le 19 juin dernier. Thierry Howlett y a représenté Trans-Forme.
Les présentations des médecins et chercheurs concernaient différents aspects de l’hépatologie dont la transplantation hépatique avec notamment les sujets suivants :
Robot chirurgical en transplantation hépatique
L’hôpital de la Croix-Rousse dispose d’un robot chirurgical depuis 1 an. Rappelons que les opérations du ventre dont la transplantation hépatique ont d’abord fait l’objet de l’ouverture chirurgicale (laparotomie), puis de laparoscopie appelée aussi cœlioscopie, technique chirurgicale qui permet par une petite ouverture de la paroi de l'abdomen, d'observer l'intérieur de la cavité abdominale ou pelvienne et d'intervenir sur les organes, puis maintenant de la chirurgie robotique.
Le robot chirurgical est beaucoup utilisé pour les prélèvements sur donneur vivant pédiatrique car les chirurgiens en obtiennent une meilleure précision. La transplantation avec donneur vivant adulte-adulte présente moins de bénéfice avec le robot chirurgical que pour la transplantation pédiatrique. Un film sur le prélèvement d’un lobe gauche sur donneur vivant avec un robot a été présenté. A noter que pour utiliser le robot en transplantation sur donneur décédé, la disponibilité du robot - qui est partagé par différents services - limite son utilisation.
Notre 4ème journée sportive à Castelnau-le-Lez fut une grande réussite : les participants des randonnées de marche, des randonnées à vélo et de la pétanque ont été très heureux de cette belle journée solidaire très conviviale en faveur des dons d’organes. Hélas le Covid, la grippe et la coqueluche se sont manifestés, empêchant de nombreux participants d’y participer. Nous serons plus nombreux la prochaine fois, merci à tous les participants !
Après avoir obtenu deux brillants diplômes de "Finishers" aux deux dernières éditions des 24 heures du Mans vélo 2022 et 2023, l'équipe des cyclistes transplantés de Trans-Forme avait décidé de se lancer dans un nouveau défi. Les 27 et 28 avril 2024, notre équipe Trans-Forme s'est alignée au départ des 24 heures @Bol d'Or Vélo sur le célèbre circuit Paul Ricard du Castellet !
Le Bol D’Or est une course exceptionnelle qui a une nouvelle fois rassemblé ainsi des passionnés de cyclisme, des participants transplantés, et des proches venus les soutenir.
Durant 24 heures, les participants ont pédalé sans relâche sur le magnifique circuit Paul Ricard, affrontant les défis du parcours avec détermination et enthousiasme, ce dans des conditions dantesques. Qu’ils soient amateurs ou cyclistes aguerris, tous ont partagé un objectif commun : célébrer la vie et témoigner du succès de la greffe d’organes, tout en sensibilisant le grand public aux enjeux du don d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
Cette édition 2024 a été marquée par des performances remarquables. L’équipe Trans-Forme a une fois de plus montré la résilience de ses co-équipiers, incarnant parfaitement les valeurs de Trans-Forme : surmonter les épreuves et démontrer la qualité de vie retrouvée après la greffe.
Ce tour du cadran fut l'occasion pour chacun(e) de réaliser sa meilleure performance individuelle possible, mais surtout de porter collectivement les valeurs du don d'organes, de la greffe, et des bienfaits du sport-santé.
Retrouvez les résultats ici.
Pascal Cymer
C’est avec grand plaisir que j’ai accepté de représenter Trans-Forme lors de la Dagovéranienne 2024 ! Il s’agit d’une compétition de course à pied sur 10 ou 20 km à travers bois et fort dénivelé (5 km seulement pour les enfants). Comme son nom l’indique, la compétition se déroule à Ville d’Avray, en proche banlieue parisienne. Malgré la date presque estivale, Ville d’Avray est située sur un plateau ; le temps était gris et frais. J’ai animé un stand de sensibilisation à la greffe d’organes pendant toute la matinée, heureusement rejoint par Rafaël Alvarado, également membre de Trans-Forme mais surtout participant brillamment à la compétition !
Les organisateurs de la course nous ont transmis leur micro. J’ai alors pris la parole quelques minutes pour exposer l’essentiel : 1 / La greffe d’organe permet non seulement de vivre mais aussi de faire du sport, et le sport nous permet de mieux vivre. 2/ Chacun doit impérativement évoquer le sujet de la greffe d’organe en famille et entre amis, pour éviter les hésitations le moment venu.
Nous avons eu une écoute attentive, et un soutien certain de la municipalité.
Dominique Laurant Preziosi
C'est avec beaucoup de plaisir que nous vous informons de l'ouverture des inscriptions du « 10km du Trèfle » qui aura lieu le dimanche 27 avril 2025 sur la commune d’Istres dans les Bouches-du-Rhône (13), départ à 10h : https://10kmdutrefle.wixsite.com/trefle
Si vous êtes motivés à nous rejoindre, et à participer à cet événement sportif et solidaire, parlez-en autour de vous et prenez dès maintenant votre dossard...
Les fonds seront récoltés en faveur de l'association Trans-Forme qui a pour objectif principal de réhabiliter les transplantés et les dialysés par l'activité physique et sportive !
Toutes les infos et les inscriptions sont à retrouver sur : https://chronosports.fr/evenement/2025-10-km-du-trefle/
Ci-après les différents liens de communication de l’événement :
Venez nombreux à cet événement sportif & solidaire…
Julien Dreux
Président de la section course à pied de Dassault aviation
C'est avec beaucoup de plaisir que nous vous informons de l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2025 des 6 heures de Sainte Suzanne et Chammes qui auront lieu le samedi 24 mai 2025 en plein cœur du Château de Sainte-Suzanne (53) !
Une fois de plus, pour vous accueillir, nous mettons les petits plats dans les grands avec 20 courses, 20 distances, 20 formats proposés. Du 5km jusqu'au 63km en passant par les 6 heures en solo ou en équipe, et la randonnée pédestre. Nous aurons le plaisir de vous accueillir avec un maximum de convivialité dans un cadre fabuleux.
Le prochain match solidaire 2025 de la « Transplant Football Team » de Trans-Forme aura lieu le samedi 8 février contre l’équipe féminine Futsal de Chatillon 92 ! Le coup d’envoi sera donné à 14h sur le stade Guy Môquet à Châtillon (92).
Comme toujours, l’objectif de ce match est de se retrouver tous ensemble pour jouer un match de football plaisir et symbolique, offrir aux spectateurs un match agréable et solidaire et sensibiliser le public aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus, via le sport le plus populaire de France. Les joueurs/joueuses de la « Transplant Football Team » de Trans-Forme sont ses adhérent(e)s transplanté(e)s et dialysé(e)s, passionné(e)s de ballon rond et en bonne santé physique. L’équipe est naturellement ouverte aux sympathisant(e)s de Trans-Forme.
Pour demander un dossier d’inscription : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Nommés par la « sport commission » de la WTGF, il s’agit de :
- William Bonnaud pour les sports alpins : « j'espère que - tout en aidant - cela renforcera les relations et j'espère garantir des conditions de concurrence équitables pour tous, y compris pour ceux de la délégation française aux futurs jeux d’hiver. »
- Cyril del Pistoia pour le triathlon, qui poursuit sa mission deux ans supplémentaires.
Leur rôle est d’aider la WTGF en représentant l’ensemble des athlètes pour améliorer les conditions de pratique de leur sport.
Leur mandat est de deux ans et se terminera le 25 décembre 2025. Bravo et merci à eux deux !
