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J'ai compris

Témoignage de Jordan Prüfer, double greffé cardiaque et rénal à la 7ème journée du prélèvement et de la transplantation (Grenoble)

Le 1er juin 2023, j’ai présenté mon PowerPoint au CHU de Grenoble Alpes (CHUGA) devant un amphi de 150 personnes (personnel soignant) dans lequel j’avais intégré le 2 mn de France Inter « Esprit Sport » pour me présenter en introduction et après avoir raconté mon histoire (avant, pendant, après les greffes), j’ai présenté en conclusion le film de la journée de vendredi des jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Rouen, ce qui m’a permis d’épiloguer sur Trans-Forme et sur les Jeux Nationaux, Européens et Mondiaux.

N°61, Jordan Prüfer, Grenoble

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Réunion du Comité Scientifique REIN

La dernière réunion du Comité Scientifique REIN au sein duquel Trans-Forme siège en tant que représentant d'une association de patients s'est tenue le 06 avril 2023.

Cette réunion a principalement porté sur :

  • Examen des projets de recherche déposés : classement et répartition du financement

- Un projet qui vise à développer un outil de prédiction de la mortalité à chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.
- Un projet sur l'étude des bénéfices des stimulateurs cardiaques sans sonde chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.

Une partie du budget à hauteur de 60000 € n'a pas été allouée. Ce budget sera affecté par la direction générale de l'ABM et devra servir à la réalisation d'études s'inscrivant dans le champ de REIN, et notamment de l'appel d'offres greffes (études bien notées mais non abouties au niveau du financement).

  • Rapport annuel registre REIN 2021 : tendances et nouveautés :

À titre d'exemple : le pourcentage des patients de plus de 75 ans est globalement en baisse. Le pourcentage de patients obèse (IMC >30) est en hausse (avec 27% de patients obèses). Les patients avec des antécédents d'AVC ou d'AIT ainsi que ceux avec une insuffisance respiratoire sont en hausse.

La mise à jour de l'ensemble des données devrait être achevée à la fin du mois d'avril pour une finalisation rapide du rapport.

  • Réflexion sur l'intégration dans le registre REIN de nouveaux indicateurs sur la charge en soins et la capacité d'autonomie des patients :

- Existe-t-il un ou deux indicateurs simples à définir ?
- Serait-il pertinent d'envisager une enquête transversale pour estimer la corrélation entre comorbidités et charge de soins et capacité d'autonomie ?

Pascal Cymer

comité scientifique REIN, N°61

Rapprochement SFT – Associations de patients

Suite au rapprochement souhaité par la Société Francophone de Transplantation avec les associations de patients dont Trans-Forme, une réunion a eu lieu le 5 juin 2023.

Jean-Christophe Voise, administrateur de l’association, était présent.

Suite à la première réunion, 3 groupes de travail ont été constitués autour de 3 thématiques :

-        Déploiement du plan greffe
-        Communication
-        Parcours patients et les améliorations à apporter

Trans-Forme a choisi de participer aux 2 derniers groupes.

La prochaine réunion aura lieu en octobre 2023.

SFT, N°61

Opposition au don d'organes et de tissus

Trans Forme a été conviée à la 2ème journée monothématique "Opposition au don d'organes et de tissus" organisée par l'Agence de la biomédecine et les Coordinations Hospitalières de prélèvement d'organes et de tissus d'Ile de de France-Antilles-Guyane : Elle s'est tenue dans l'auditorium de l'hôpital européen Georges Pompidou le 25 janvier 2023. Nous y avons assisté en distanciel.

Les thèmes suivants ont été abordées :

  • Activité de prélèvement multi organes et de tissus, taux d'opposition,
  • Descriptif de l'Ile de France : population, accès au soin...,
  • Enquêtes connaissances, attitudes pratiques du personnel hospitalier en Ile de France,
  • Positions des religions,
  • Présentation de la loi.

Cette journée a été très riche d'enseignements. Nous tenons à votre disposition sur simple demande auprès de Trans Forme les diaporamas des thèmes abordés.

Pascal Cymer

N°61, Opposition au don

Les valeurs de Trans-Forme 

Les valeurs de Trans-Forme sont au nombre de 3 : solidarité, espoir & partage. Un petit décryptage s’impose…

Solidarité

Fait d'être solidaire. Relation entre personnes qui entraîne une obligation morale d'assistance mutuelle.

La solidarité, c'est ce qui unit des personnes dans un sentiment d'entraide. La solidarité humaine est un sentiment de responsabilité et de fraternité entre tous les êtres humains. C'est un comportement social marqué par un élan pour agir ou pour soutenir une cause qui touche l'ensemble de l'humanité ou une population qui la compose. La solidarité représente une relation d'aide entre des personnes partageant les mêmes intérêts afin de poursuivre leurs objectifs. La solidarité, c'est ce qui nous rend solides, ensemble. C'est la compréhension intime de l'interdépendance de tout être. Nous sommes solidaires parce que nous nous battons depuis toujours pour la défense des droits humains, pour la justice, contre toutes les inégalités, mais surtout parce que nous mettons au centre de notre préoccupation la personne humaine, avec en premier lieu le droit à la vie normale… Les valeurs de la solidarité sont nombreuses : elles comprennent le respect, la reconnaissance, la considération, l'écoute, l'ouverture, la coopération, l'honnêteté, le partage, l'entraide, la solidarité, la fraternité et l'empathie envers d'autres humains.

Espoir

Fait d'espérer, d'attendre avec confiance la réalisation de quelque chose. Un sentiment qui porte à espérer.

L'espoir est synonyme de vie et d'avenir. L'espoir est une disposition de l'esprit humain reposant sur l'attente d'une situation meilleure à celle existante. Avoir de l'espoir, c'est avoir des désirs et des aspirations et travailler à les satisfaire avec la conviction d'y parvenir. L'espoir d’un rétablissement donne de l'énergie et de la patience. L'espoir nous aide à surmonter une perte, le stress et bien d'autres difficultés. Il améliore notre santé mentale et physique, réduit la dépression, l'anxiété, les maladies chroniques,… L'espoir repose sur une certaine possibilité hypothétique de l'avenir. Il se différencie de l'espérance, force qui nous libère de la crainte de l'avenir et nous rend indépendants de ce qui peut être ou ne pas être. L’espoir est un sentiment exaltant que les êtres humains peuvent éprouver lorsqu'il existe une possibilité de croire en un avenir meilleur (Groopman, 2004). Pourquoi dit-on que l'espoir fait vivre ? Ce proverbe signifie que l'espoir procure la force de vivre aux individus, même à ceux qui sont dans les cas les plus difficiles.

Partage

Action de partager son objectif ou son résultat.

Le partage est un moyen d'exister, un moyen d'être soi-même mais avec les autres. C’est grâce à l’estime au travers de ma perception du regard des autres que je vais construire ma propre valeur, l’image de moi… jusqu’au besoin de dépassement de soi. L'esprit de partage suggère une réorientation des valeurs individuelles. Le "collectif" peut avoir une valeur supérieure à la somme des individualités (Emilie Marguerite). Le partage peut apparaître comme l'une des valeurs humaines, car il permet de développer sa relation aux autres, en bonne harmonie. Partager, c'est échanger, dans la plus simple réciprocité, dans la plus grande sincérité, dans la plus incroyable diversité, dans le dialogue et le respect des différences. L'échange et le partage sont au cœur de notre démarche associative. Le partage fait partie de nos vies quotidiennes, nous partageons nos coups de cœur, nos désaccords, nos bonnes idées, notre temps, notre expertise, nos pratiques, … Avoir un objectif commun en association permet de définir des buts collectifs et améliore les chances de réussite de ces objectifs. Le partage est une valeur fondatrice : chacun peut y prendre part !

N°61, Valeurs

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