Bonjour à tous les lecteurs et toutes les lectrices de ce magazine Relais Online !
Je suis Coralie, j'ai été pour ma part transplantée du foie à l'âge de 5 ans, cela fera 30 ans l'année prochaine, pour cause de syndrome d'Alagille, une maladie rare entraînant une atrésie des voies biliaires et d'autres malformations plus ou moins importantes dans l'organisme. Seule une transplantation pouvait me sauver et la greffe hépatique chez les enfants au début des années 90 était alors rare et dangereuse. Mais dans ce début de vie chaotique, j'ai eu l'immense chance de profiter des progrès de la médecine et surtout de la bonté humaine, grâce au don d'organes de parents ayant vécu le décès de leur enfant et ayant trouvé dans la douleur la force de dire OUI au don. Ils auront sauvé 5 vies. C'est avec cette immense gratitude envers eux, envers mon chirurgien Olivier Boillot, envers toutes les équipes médicales rencontrées sur ce long chemin, que je mène ma vie et que je m'engage naturellement dans cette grande cause qu'est le don d'organes, pour la vie humaine, par la générosité humaine.
En 2022, 5 494 greffes ont été réalisées au bénéfice des patients en attente : une augmentation de 4 % par rapport à 2021, grâce à la forte mobilisation des équipes hospitalière et leur capacité d’adaptation. Il faut se rappeler qu’en 2022, l’épidémie de Covid-19 était toujours présente sur le territoire national, sans compter le nombre très important de cas de grippes et de bronchiolites, générant parfois de fortes tensions hospitalières. Grâce à la générosité des donneurs, ce sont 5 314 personnes que la greffe a sauvées en 2022.
Aux Jeux Nationaux d’hiver des Transplantés et Dialysés en janvier dernier à Sainte-Foy Tarentaise (73) ont succédé la Course du Cœur de Paris à Bourg Saint-Maurice/Les Arcs du 22 au 26 mars, les Jeux Mondiaux des Transplantés du 12 au 22 avril à Perth (Australie) puis les jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Rouen (76) du 18 au 21 mai… et bientôt les 24h du Mans à Vélo et la Coupe Anaïs à Vire (Golf de la Dathée) en Normandie, le week-end du 26 & 27 août prochain.
Et début décembre le webinaire « Accès des transplantés à l’activité physique & sportive : mythe ou réalité »… et en 2023 de multiples événements médico-sportifs locaux et régionaux, des conférences de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique pour les personnes transplantés et dialysés, ou encore des conférences « don & transplantation » consacrées aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
D’autres événements se profilent très vite : la 37ème Course du Cœur du 20 au 24 mars 2024 de Paris à Bourg Saint-Maurice/Les Arcs, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dunkerque dans le Nord du 8 au 12 mai 2024, les Jeux Mondiaux d'hiver des Transplantés à Bormio (Italie) en mars 2024, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Lisbonne (Portugal) en été 2024, la coupe du monde de football des transplantés en Italie en juin ou septembre 2024, …
Une fin d’année prometteuse de vie retrouvée, de sourires, de rencontres et de solidarité.
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2023.
Nous remercions du fond du cœur nos adhérent(e)s pour leur engagement fidèle à nos côtés tout-au-long de l’année.
Je vous souhaite à toutes et tous un très bel automne.
C’est avec plaisir que j’écris ces quelques lignes. Je vais avoir l’honneur d’être la marraine de la Course du Cœur 2023 dont l’objectif est de sensibiliser aux dons d’organes via une course par équipe reliant Paris-Les Arcs. Je suis forcément sensible à cette organisation en raison de mon chemin de vie. J’ai arrêté ma carrière d’athlète de haut niveau en athlétisme (course à pied) en 2017 et j’ai subi une greffe de moelle osseuse il y a 4 ans. Cela a donc été une évidence de m’engager pour sensibiliser un maximum de personnes aux dons, et plus particulièrement au don de moelle osseuse. Trop de personnes ne connaissent pas le don, ni les démarches. C’est certain qu’il faut communiquer de toutes les manières possibles pour qu’un maximum de personnes soient informées, puissent s’engager dans ces démarches, et, par conséquent, que beaucoup plus de malades soient sauvés ! J’aspire également à ce que l’activité sportive soit davantage mise en avant dans la vie des malades. Cela est générateur de bienfaits évidents, tant sur le plan physique que mental. J’ai découvert Trans-Forme très récemment. Mettre en lien le monde médical et le monde sportif pour avancer, c’est ce qui me rallie avec force à cette association ! Voilà pourquoi, du fait de mon expérience, je me devais de m’engager et ainsi faire passer ce message le plus souvent possible : « Sensibiliser, communiquer, bouger… Nous sommes tous concernés donc soyons solidaires pour sauver des vies ! »
La Course du Cœur, organisée par l’association Trans-Forme, est une course à pied symbolique en relais de 800 kilomètres. Elle relie habituellement Paris à Bourg Saint Maurice - Les Arcs.
Constituée de 350 coureurs dont une équipe de transplantés (cœur, foie, reins, etc.), cette course sur route ouverte doit être sécurisée pour que la fête soit belle pour les participants et se déroule sans incident. Pour toutes ces raisons, la présence des motocyclistes de l'institution amène une réelle plus-value sur les parcours.C'est aujourd'hui l'un des événements les plus médiatisés en France concernant le don d'organes, qui donne lieu à une distribution massive de documents d'information, notamment auprès des jeunes scolarisés d'où un belle opportunité pour la Garde républicaine et la gendarmerie nationale de faire rayonner ses personnels.Chaque année, l'escadron motocycliste apporte son concours à l'association Trans-Forme et met en place un dispositif de 15 motocyclistes.Articulés en 3 équipes et fonctionnant sous le format des "trois huit", les gardes républicains assurent sur route ouverte à la circulation, de jour comme de nuit, la sécurisation des participants, des suiveurs et de la direction de course. Sensible aux actions à caractère humanitaire, l'escadron motocycliste du 1er régiment d'infanterie est présent sur la Course du Cœur depuis la toute première édition 1988, portant haut les valeurs solidaires d’une cause sociétale majeure des dons d’organes et de tissus concernant toute la population.
Capitaine PRUNET Jean François Commandant l’escadron motocycliste de la Garde républicaine 1er régiment d’infanterie GARDE RÉPUBLICAINE
Grâce à la mobilisation et l’engagement de tous les professionnels de la chaine du don à la greffe, l’année 2021 a été marquée par une hausse de 19,3% des greffes d’organes, après le recul de 2020 dû au contexte épidémique.
5 276 greffes ont ainsi été réalisées au bénéfice des patients en attente, malgré un contexte encore fortement marqué par les effets de la crise sanitaire; parmi elles, 502 transplantations l’ont été à partir de donneur vivant. Le nombre de donneurs prélevés a augmenté de 2,7% par rapport à 2020. Même si le niveau d’activité d’avant crise n’est pas encore atteint, nous nous en approchons, et c’est une bonne nouvelle. Les chiffres du premier quadrimestre 2022 attestent d’ailleurs de la poursuite de cette dynamique retrouvée, ce dont nous pouvons nous réjouir.
Néanmoins, de nouvelles mesures étaient indispensables en faveur de l’activité. C’est pourquoi, nous avons, en concertation avec nos parties prenantes, dont les associations de patients, contribué à l’élaboration d’un plan d’action ministériel aussi ambitieux que réaliste. Ce plan stratégique 2022-2026 apporte une impulsion inédite au prélèvement et à la greffe d’organes et de tissus. Il est constitué de mesures innovantes qui sont, pour la première fois, financées avec un budget dédié. A nous, ensemble, de le mettre en œuvre dès à présent.
Pour la préparation de ce plan, comme pour la sensibilisation et la mobilisation du grand public, les associations sont des partenaires privilégiés de l’Agence de la biomédecine. Leur engagement sans faille en faveur des dons d’organes et de tissus, de moelle osseuse et de gamètes nous est indispensable. Dans cette logique, nous avons engagé une réflexion afin d’harmoniser notre politique de démocratie sanitaire, afin de consolider nos relations avec les associations de patients et d’usagers, mais aussi avec les citoyens, tous concernés par nos domaines d’activités.
Enfin, je suis ravie de voir Trans-Forme renouer avec ses actions sportives, nourries de dynamisme et d’enthousiasme. Je tiens sincèrement à remercier l’association et à saluer son implication et sa présence à nos côtés durant ces deux années particulières. Continuons tous notre mobilisation pour permettre au plus grand nombre de patients de bénéficier d’une greffe d’organes ou de tissus.
Emmanuelle Cortot-Boucher Directrice générale de l’Agence de la biomédecine
Je souhaite tout d’abord partager avec vous notre peine, suite à la disparition récente de notre ami Moncef Bazine, président de l’association tunisienne des sportifs greffés. Nos pensées les plus affectueuses vont à son épouse Souad, sa fille, ses proches…
Le présent magazine Relais Online n°59 a pu voir le jour grâce au soutien de CHIESI que je remercie particulièrement. La prochaine édition du Relais Online est prévue être publiée en décembre 2022.
La crise sanitaire nous offre enfin un peu de répit… Plusieurs événements se sont déjà déroulés en 2022 : la 35ème Course du Cœur du 23 au 27 mars, les 28èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés (enfin !) du 25 au 29 mai et les 27èmes foulées epfigeoises le 12 juin dernier.
D’autres événements se profilent très vite : la « Transplant Voile » les 25 & 26 juin, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Oxford (UK) du 20 au 28 août, la croisière « Voiles de la Vie » au départ du port d’Olona aux Sables d’Olonne du 22 au 26 août, la Coupe Anaïs (golf) les 27 & 28 août à Vire (14), les matchs de football de la Transplant Football Team » de Trans-Forme le 17 septembre vs Senlis Gendarmerie et le 2 décembre vs le Variétés Club de France en région parisienne, le webinaire « dialyse et activité physique » du 1er décembre prochain… et de multiples événements sportifs locaux-régionaux et actions de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique et aux enjeux des dons d’organes et de tissus, jusqu’à la fin de l’année 2022.
Et puis le retour des Jeux Nationaux d’hiver des Transplantés et Dialysés à Sainte-Foy Tarentaise (73) du 15 au 20 janvier 2023 !
Et les Jeux Mondiaux des Transplantés à Perth en Australie en avril 2023…
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2022 !
Nous remercions du fond du cœur nos adhérents pour leur engagement fidèle à nos côtés.
Nous remercions également vivement les membres de notre Consortium 2022 « Ensemble pour le don, la greffe et la qualité de vie » : B BRAUN, CIBILTECH, ELYSEES OCEAN, SAS France & TAKEDA.
Je vous souhaite à toutes et tous un excellent été !
Cette fin d’année 2021 continue hélas de perturber nos actions et projets dans un contexte de crise sanitaire bien démoralisante… Nous faisons face du mieux possible à ses conséquences déstabilisantes. Trans-Forme s’associe à la peine des amis et proches des personnes disparues bien trop tôt.
Dans ce contexte, nous souhaitons particulièrement les professionnels de santé et l’Agence de la biomédecine qui sont restés mobilisés depuis presque 2 ans maintenant, pour soutenir l’activité de greffe et des dons d’organes en France.
Je souhaite partager avec vous notre peine et nos pensées les plus tendres pour notamment notre ami malicieux Benjamin Macor qui vient de nous quitter.
Dans une période où nombre de nos actions et événements ont dû être à nouveau reportés ou annulés, le présent magazine Relais Online a pu voir le jour grâce au soutien de CIBILTECH que je remercie particulièrement. La prochaine édition du Relais Online est prévue être publiée en juin 2022.
Certains événements ont également pu se dérouler, notamment la Course du Cœur récemment en octobre, la croisière « Voiles de la Vie » au Port du Crouesty en septembre, la Coupe Anaïs (golf) en août à Vire (14), le Tournoi de Football en juillet à Bobigny (93) à la veille de la finale de l’Euro où deux équipes de footeux transplantés étaient représentées dont notre « Transplant Football Team », la course des héros en juin à Paris, le 5k Anyway fin mai…
D’autres événements se profilent déjà en 2022 dont enfin ( !) les 28èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à l’Ascension 2022 avec le soutien du Grand Narbonne et de Narbonne, la 35ème Course du Cœur du 23 au 27 mars prochain, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés en août prochain… et de multiples événements sportifs locaux-régionaux et actions de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique et aux enjeux des dons d’organes et de tissus, jusqu’à la fin de l’année 2022.
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2021, pour leur dévouement, leur passion et leur joie de vivre. Nous remercions du fond du cœur nos adhérents pour leur engagement fidèle à nos côtés.
Nous remercions également vivement les membres de notre Consortium 2021 « Ensemble pour le don, la greffe et la qualité de vie » : AMGEN, B BRAUN, CA-GIP, CIBILTECH, NOVARTIS & SAS France.
Au nom de notre Conseil d’Administration, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année et je vous donne rendez-vous en 2021, en sourires et légèreté retrouvés.
