Ce n’est pas moins de 700 élèves de CM2 et de 6ème qui étaient présents sur le complexe Maurice Bacquet de Guyancourt pour une journée Sport, Santé, Secourisme et Solidarité. Trans-Forme était invité par le Conseil Municipal des enfants de la ville pour sensibiliser ses jeunes au don d’organes.
Du 15 au 20 janvier 2023, quelque 23 sportifs transplantés (cœur, poumons, foie, rein, moelle osseuse...) et dialysés, de 12 à 64 ans, se sont retrouvés à Sainte Foy Tarentaise (Savoie) pour participer aux 10èmes Jeux Nationaux d’hiver des Transplantés et des Dialysés qui réunissaient les disciplines de ski alpin, ski nordique, biathlon et raquettes.
Ces jeux organisés par l’association Trans-Forme, en partenariat avec Sainte-Foy-Tarentaise cette année, ont un double objectif :
La dernière semaine du mois d’août le golf de Vire a vécu au rythme du don d'organes. Une semaine pour informer, sensibiliser non seulement les golfeurs, mais aussi largement les randonneurs autour de lac de la Dathée, les sportifs sur la nécessité non seulement d’informer son entourage, sa famille de sa volonté de permettre le prélèvement d’organes, pour sauver des vies en cas de mort cérébrale.
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World Transplant Games) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, via l’image positive des athlètes greffés pratiquant une activité sportive.
En France, Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, est l’association représentant la France au sein des instances mondiales (WTGF) qui organise la participation de l’équipe de France des Transplantés aux Jeux Mondiaux (hiver et été).
Les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés se sont déroulés à Rouen (Seine-Maritime, 76) du jeudi 18 au dimanche 21 mai 2023 !
Ces Jeux Nationaux ont eu lieu sur trois jours, lors du week-end de l’ascension 2023. L’enthousiasme et le soleil rouennais, les compétitions sportives… Un week-end exceptionnel ! Ouverts à tous les greffés et dialysés, jeunes ou adultes ou seniors, débutants ou confirmés, et aux sympathisants et accompagnateurs, toutes et tous ont participé à plusieurs jours d’activités physiques et sportives, de fête et de convivialité, pour sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes et de tissus… Ce furent également trois jours d’apprentissage, de complicité, d’échanges et de rires mais également trois jours pour montrer à tous que la greffe redonne la VIE, et que par la pratique d’une activité sportive nous pouvons tous gagner en qualité de vie ! Lors de cette édition 2023, quelque 110 participants, dont 55 compétiteurs transplantés ou dialysés, dont 7 jeunes transplantés âgés de 12 à 17 ans se sont engagés dans cette compétition sportive. Les participants ont pu s’illustrer dans 13 disciplines : Athlétisme, Aviron, Babyfoot, Basket 3*3 (initiation), Bowling, Karting, Laser Game, Natation, Pétanque, Tennis, Tennis de Table, Tir à la Carabine et Tir au Pistolet.
C’est après 4 jours de vent, de pluie, de soleil, de neige … que les coureurs de la 36ème Course du Cœur sont arrivés le dimanche 26 mars dernier sur le front de neige d’Arc 1800. Sur les visages, beaucoup d’émotion, de joie, de satisfaction … et de fatigue !
4 jours, 4 nuits pour faire courir la vie … La devise de la Course aura été, plus que jamais, pleinement vécue !
Quelque 19 équipes dont une équipe de 8 coureurs transplantés d’organes parrainée par Europcar se sont relayées pendant 4 jours et 4 nuits pour courir les 835 km reliant Paris aux Arcs. Ce sont 8 équipes supplémentaires qui ont quant à elles couru le Prologue de la Course du Cœur, bien décidées pour certaines, à en découdre sur tout le parcours l’année prochaine …
Trans-Forme était présent lors du rendez-vous annuel de l’AFIDTN. Cette année le rendez-vous était fixé à au Touquet dans le Palais des Congrès, lieu de réception magnifique et qui proposait ainsi de nombreuses possibilités pour les interventions des speakers, le déroulement des conférences et l’exposition des stands, dans des salles toutes aussi magnifiques les unes que les autres.
La transplantation d’organes solides est un ensemble de stratégies thérapeutiques qui peuvent offrir une nouvelle vie et un accès à une véritable qualité de vie à de nombreuses personnes touchées par des maladies mortelles en impliquant une expertise large et pluridisciplinaire. La transplantation repose sur le don d’un organe : la valeur de ce don est renforcée par la qualité des soins prodigués après la transplantation, qui mènent à une vie meilleure et plus longue. Par conséquent, il est impératif que toutes les parties prenantes impliquées encouragent les soins cliniques, la recherche scientifique et l’organisation des soins de santé afin d’obtenir une survie à long terme avec une bonne qualité de vie.
L’année 2022 a été marquée à nouveau par l’épidémie de Covid-19 sur le territoire national, mais aussi par le nombre très important de cas de grippes, de bronchiolites générant parfois de fortes tensions hospitalières.
L’Agence de la biomédecine a publié les chiffres de l’activité du prélèvement et la greffe d’organes en 2022 et a annoncé une reprise malgré le contexte actuel.
« Le nombre de greffes atteint en 2022 est encourageant, étant donné la situation difficile traversée par certains établissements de santé en France. Les équipes hospitalières ont encore fait preuve de leur engagement sans faille tout au long de l’année. Elles ont su une fois de plus faire preuve de résilience » souligne le professeur François Kerbaul, directeur du prélèvement et de la greffe d’organes et tissus à l’Agence de la biomédecine.
Les 10 et 11 décembre avaient lieu à la Grande Motte et à Castelnau le Lez en Occitanie, deux très beaux concerts classiques avec comme solistes notre grande amie Mi Kyung Kim - soprano lyrique - qui depuis 2005 nous offre tous les ans son talent, venue pour 4 jours de Paris. Egalement présente, Michèle Mastrani, soprano lyrique pendant plusieurs années à l'opéra Bastille et depuis 5 ans installée à La Grande Motte appelée « la Calas française » accompagnée de Baptiste Rodriguez, lauréat depuis 2012 du violon d'or, et de Baptiste Avolo, pianiste au conservatoire de la Grande Motte, ainsi que de la chorale. Rude fut la concurrence avec la coupe du monde football le 10 décembre, mais ces concerts ont ravi les spectateurs venus en nombre.
Monique Coustere
Deux conférences internationales ont eu lieu en visio en avril 2023 à l’invitation du laboratoire Alexion. La première étant une introduction au parcours du patient; et la seconde un forum sur la valeur pour les patients et les parties prenantes (Patient & Stakeholder Value, PSv).
Quelle action de grande envergure organisée par ESOT !
Le but : réunir des spécialistes, des docteurs, des chirurgiens, des témoins de greffe ou de dialyse ; le tout pour organiser une discussion mondiale sur le sujet de la greffe en abordant bon nombre de sujets sur et autour de la greffe.
Parmi les sujets abordés : le travail et la greffe, la greffe et le sport, la dialyse et la forme physique, sa vie pendant la dialyse et selon le type de dialyse.
Lorsqu’une personne décède, jusqu’à six ou sept organes peuvent être prélevés. Les organes sont dispatchés dans différents hôpitaux partout en France. La supervision et l’organisation sur tout le territoire sont d’une grande complexité.
Une fois le donneur maintenu en état de mort cérébrale, le temps est compté pour la transplantation. La durée d’ischémie froide (période de conservation à 4°C) varie selon l’organe (moins de 4 heures pour le cœur et jusqu’à 20 heures pour le rein). Des organes peuvent arriver en retard et être rejetés. De plus, réduire la durée d'ischémie froide de l'organe, c'est augmenter sa durée de vie pour le patient.
Actuellement, un rein explanté est placé dans une boîte de transport et peut partir seul, passant entre les mains d’équipes médicales et de transporteurs. Alors que n’importe qui peut suivre son colis acheté en ligne, un organe est envoyé seul et sans suivit GPS ou de température.
Les sources d’erreurs peuvent se multiplier dans la coordination entrainant retard ou perte d’organe. Les critères de suivi de la durée d’ischémie froide ajoutent un défi supplémentaire.
Après 4ans de recherches, E-GRAFT -développée par la société montpelliéraine Stella Surgical- est la première plateforme dédiée à la supervision et à la coordination opérationnelle de la transplantation d’organes. Cet outil s’adresse à la fois aux hospitaliers, aux transporteurs et aux agences nationales de supervision.
Concrètement, il s’agit d’un capteur reliant la boîte de transport (où est stocké l’organe à greffer), et la plateforme E- GRAFT. Le capteur est capable de transmettre des données en temps réel concernant l’organe : température, localisation, chocs... Des informations cruciales et aujourd’hui manquantes lors d’un transfert d’organe.
La solution E-GRAFT est capable à la fois de suivre les paramètres physiologiques de l’organe et de calculer le meilleur trajet pour son transport. Cette dernière permet aux équipes de greffe de se préparer au mieux à l’arrivée de l’organe et de ne pas perdre de vue l’organe lors du transport.
Le livre blanc du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public est destiné à tous ceux qui s'intéressent au développement des pratiques d’engagement des patients en tant que partenaires des milieux de soins de santé et de services sociaux, c’est-à-dire les pratiques d’engagement des patients partenaires « profil ressource », « profil formateur » et « profil chercheur » à la co-construction des milieux de soin.
Selon Steve Job, « l’innovation est ce qui distingue un leader d’un suiveur ». C’est pour cela que, Fresenius Kabi, continue tous les jours d’innover en mettant la technologie au service de la santé. La digitalisation et les technologies en général ont vite su conquérir le monde entier, y compris le milieu de la santé.C’est un phénomène que l’on observe fortement dans l’industrie pharmaceutique, un secteur en constante croissance qui a généré en 2020 1,161 milliards de dollars dans le monde. Ce chiffre s’explique par le vieillissement de la population, l’augmentation du nombre de maladies chroniques, l’évolution technologique et scientifique ainsi que par le dynamisme de l’industrie pharmaceutique. Cependant, le terme “technologie” est entendu au sens large puisqu’il regroupe entre autres la e-santé, les robots chirurgicaux ou même la télémédecine.
Cette année encore et depuis plusieurs années maintenant, JCDecaux est partenaire de Trans-Forme. L’entreprise a renouvelé son soutien à la cause du don d’organes, de moelle osseuse et de tissus : 4 000 exemplaires de l’affiche « Je donne, tu donnes… ils nagent ! » de Trans-Forme ont ainsi été installés sur le mobilier urbain Decaux dans la France entière, ce durant les premiers mois de l’année 2023.
Nous sommes heureux de vous informer que les prochains Jeux Européens des Transplantés et Dialysés auront lieu à Lisbonne au Portugal en 2024 !
Soleil, mer, sport et sensibilisation au don d’organes ! Nous sommes persuadés que de nombreux(ses) transplanté(e)s et dialysé(e)s français(e)s seront présent(e)s à ce magnifique événement !
Plus d’informations à venir dans les prochaines semaines.
Avis aux skieurs(skieuses) alpin(e)s et nordiques ! Les Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés auront lieu à Bormio en Italie du 3 au 8 mars 2024 !
Préparez les combinaisons et affutez les skis…
Plus d’informations à venir dans les prochaines semaines.
Nous sommes heureux de vous informer que les Jeux Mondiaux des Transplantés 2025 auront lieu à Dresde en Allemagne en 2025 ! Nous espérons qu’une belle délégation française fera le déplacement chez nos voisins allemands.
Plus d’informations à venir dans les prochains mois.