La Maison Prévention Sport & Santé Rouen Normandie est une structure développée par l’ANIDER, proposant une offre de soins dans le champ de la maladie rénale chronique sur toute la Normandie, et labélisée Maison Sport-santé depuis avril 2023. Cette structure propose des séances d’activités physique adaptée pour tout patients porteurs d’une maladie rénale chronique pris en charge à l’ANIDER, mais aussi pour toutes autres personnes, qu’elles soient porteuses d’une pathologie chronique, de handicap, en perte d’autonomie ou sédentaire, et qui souhaite reprendre une activité physique dans une logique de santé ou de bien-être.
Le 1er juin 2023, j’ai présenté mon PowerPoint au CHU de Grenoble Alpes (CHUGA) devant un amphi de 150 personnes (personnel soignant) dans lequel j’avais intégré le 2 mn de France Inter « Esprit Sport » pour me présenter en introduction et après avoir raconté mon histoire (avant, pendant, après les greffes), j’ai présenté en conclusion le film de la journée de vendredi des jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Rouen, ce qui m’a permis d’épiloguer sur Trans-Forme et sur les Jeux Nationaux, Européens et Mondiaux.
Je suis une sportive dans l'âme. J'ai fait 24 ans de foot dont plus de 10 ans à haut niveau (national). J'étais aux portes de l'équipe de France quand la maladie arriva : cancer du sang déclaré en 2000. A partir de ce moment, j'ai été dans l'obligation d'arrêter tous les sports de contact dont le foot. Malgré un traitement chimiothérapique jusqu'en 2012 (année de greffe), j'ai continué le sport en compétition dans la pratique du squash. Mon objectif était d'être dans les 100 premières françaises. Fin 2011, j'étais 137ème française, mais le cancer avait évolué sérieusement. La transplantation de Moelle Osseuse et l'ablation de la rate étaient inévitables. La greffe a eu lieu le 14 mars 2012. Le donneur est mon frère Thierry qui est 100 % compatible avec moi (sachant que je n'ai qu'un frère). Il faut savoir qu'une greffe de moelle osseuse est très lourde par tout un protocole en chambre stérile et de lourds traitements de chimiothérapie.
Le 02 février 2022, la Fédération Française de Natation et l’Association Trans-Forme ont signé une convention de partenariat afin de favoriser la pratique de la Natation Santé pour les personnes transplantées et dialysées. La Natation Santé en particulier Nagez Forme Santé bénéficie d’un encadrement de qualité possédant une certification délivrée par la Fédération Française de Natation et reconnue par les ministères de la Santé et des Sports, arrêté du 8 novembre 2018.
La natation c’est LE sport santé par excellence : Grâce à la Natation Santé, maintenez-vous en forme et développez votre capital santé.
La « Natation Santé » regroupe les activités de « Nagez Forme Bien-être » et « Nagez Forme Santé » :
Nagez Forme Bien-êtreregroupe toutes les activités aquatiques émergentes et de natation pour préserver son capital santé au service des personnes recherchant une activité de bien-être et de loisir
Nagez Forme Santé c’est nager pour développer, maintenir ou restaurer son capital santé et améliorer sa qualité de vie. Il s’agit d’une natation adaptée au bénéfice de personnes atteintes de maladies chroniques et en relais d’un programme d’éducation thérapeutique.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Fédération Française de Natation et l’association Trans-Forme ont signé une convention de partenariat le 2 février 2022.
- Cette convention a pour objet de :
- Faire bénéficier aux transplantés et dialysés l’accès à la pratique de la Natation Santé, encadrée par les éducateurs « Nagez Forme Santé » diplômés de la FFN
- Sensibiliser les éducateurs « Nagez Forme Santé » diplômés de la FFN aux spécificités de la pratique physique et sportive des transplantés et dialysés et notamment de la natation
- Développer une communication spécifique dédiée aux personnes transplantées et dialysées
La FFN et Trans-Forme souhaitent notamment élaborer un document commun, destiné à être diffusé dans le cadre hospitalier en unités de transplantation tous organes et de dialyse, afin de sensibiliser les transplantés et dialysés aux bienfaits d'une pratique physique et sportive régulière, tout en leur proposant une approche encadrée telle que la proposent les clubs FFN agréés « Nagez Forme Santé ».
Lancée à l'initiative de l'International Society of Nephrology, la Journée Mondiale du Rein vient à point nommé pour sensibiliser le grand public à l'importance des maladies rénales, affections silencieuses dont le diagnostic tardif multiplie les conséquences. Une maladie silencieuse, l’insuffisance rénale ne présente souvent aucun symptôme.
Il y a cinq ans Alon Magal, jeune étudiant en génie civil et sportif convaincu, a reçu une greffe de rein après une longue année d'attente ponctuée de dialyses.
Lors de sa rééducation postopératoire, les médecins lui font comprendre qu’un mauvais choc sur son rein pourrait lui être fatal. Il réalise alors qu’il ne pourra pas retrouver son rythme d’avant et devra redoubler de vigilance pour éviter tout traumatisme sur le greffon placé à l’avant de l’abdomen. Alon est plus que jamais déterminé à assurer lui-même sa sécurité et crée sa propre ceinture de protection. C’est ainsi qu’est née la start-up HeroKi (www.heroki.co).
Le 27 juillet 2018, en famille, sur la route des vacances, mon portable sonne. Mon médecin m’annonce que les résultats de ma dernière prise de sang sont inquiétants, malgré ma bonne forme apparente. On m’attend le lendemain matin à l’Institut Paoli Calmette de Marseille pour réaliser un myélogramme. Demi-tour pour toute la famille, je suis au volant, j'essaie de me montrer rassurant...
Dès le lendemain, à la première heure, l’examen est réalisé et une heure plus tard, réunis avec le médecin et mon épouse dans une chambre, le diagnostic tombe : Leucémie Aiguë Myéloïde (LAM) de mauvais pronostic. Hospitalisation immédiate. Les médecins m’annoncent que la maladie, très résistante aux chimiothérapies, nécessitera une greffe de moelle osseuse. Il faudra trouver un donneur compatible… et espérer ! Malgré toute la délicatesse et l’humanité des médecins, nous sommes anéantis. C’est le temps des larmes.
