Je suis insuffisant rénal depuis 25 ans. Lorsque je commence les dialyses 3 fois par semaine je suis encore étudiant et termine mes études d’art et cinéma.
À 19 ans, je découvre brusquement l’univers de la dialyse et commence une lutte quotidienne avec la maladie qui entre par effraction dans ma vie et la bouleverse. Elle change mon rapport au monde, mon rapport au temps et à mon propre corps que je découvre défaillant. C’est un bouleversement énorme, qui s’inscrit en moi brusquement et aussi sur la durée, simultanément. En effet, la prise de conscience d’une maladie chronique, de ce que cela implique, et le chemin pour l’accepter est long et prend du temps. L’insouciance d’un corps jeune fait place à la conscience de la maladie et d’un corps qui peut faillir.
La maladie chronique est une maladie du temps. Celle du soin qui revient sans cesse, et qui fragmente le temps au quotidien, tout étant sur un temps long, de toute une vie. C’est une maladie de l’endurance, qui vous transforme nécessairement. Ainsi, il m’a fallu des années pour prendre conscience véritablement que cette maladie ne me quittera pas. C’est dur, mais c’est aussi la possibilité d’inscrire cette contrainte pleinement dans ma vie pour mieux l’accepter, pour comprendre enfin que ma vie est là, qu’il n’y en a pas d’autres. Il faut en profiter. Notamment en dialyse, qui est souvent vécue comme l’attente de la greffe. Une vie suspendue.
Je suis actuellement en attente de ma 4ème greffe. Étant hyperimmunisé, je sais que mon temps de dialyse peut être long, très long.
Avec la dialyse, le temps se fragmente, et se concentre autour des allers et retours en dialyses qui reviennent vite. Je cherche en permanence à utiliser ce temps retranché, de ne pas trop souffrir de cet arrachement permanent qui nous fait interrompre sans cesse notre vie, pour aller en dialyse. Et qui rend parfois le retour difficile, comme si notre vie ne nous avait pas attendu.
Malgré cela, j’essaie d’être le moins possible dans l’attente de la greffe (en espérant qu’elle vienne évidemment!) C’est parfois extrêmement dur et la maladie nous freine malgré tout, mais il faut essayer d’être dans le mouvement, chercher à dépasser cette fragmentation du temps que nous impose la maladie, malgré les frustrations, malgré les retards, les opportunités que l’on ne peut pas saisir ou dont on se détourne en conscience.
C’est un travail sur soi en permanence nécessaire, mais épuisant parfois.
C’est ainsi que j’ai réalisé mon film documentaire Le Temps Retranché. Je souhaitais pour la première fois lier ma vie professionnelle, le cinéma, avec ma vie intime, ma vie de malade.
Ce film rend compte de l’intérieur du ressenti des patients en dialyse, de la façon dont ils perçoivent leur maladie, la contrainte de la dialyse et la construction de leur vie face à la maladie. Car chacun de nous le vit différemment. Il n’était pas question dans ce film de juger telle ou telle façon d’appréhender la maladie ou les différents traitements, mais de mettre en lumière la parole de ces personnes confrontées à la maladie et montrer que malgré les contraintes, les peurs, et les souffrances, elles sont constamment dans la vie et cherchent à tout prix à se construire et affirmer qui elles sont.
Ce film retrace aussi mon parcours personnel et mes réflexions. Ainsi au fil des greffes et retours en dialyse, mon parcours a évolué: de la dialyse traditionnelle, je suis passé à l’autodialyse, puis à l’autoponction en autodialyse puis enfin en dialyse quotidienne à domicile. C’est un mouvement lent mais constant vers l’acceptation de la maladie et l’autonomie du soin.
J’ai mis du temps pour accepter de faire mes dialyses chez moi, car il y a cette appréhension de ramener la maladie à la maison. Mais en réalité, la maladie est déjà là depuis longtemps. Depuis le début en fait. Je me suis rendu compte que pour ma famille, et mes enfants notamment, les départs répétés en dialyse, mes absences très longues (jusqu’à 6 heures parfois entre le transport, le montage de la machine et la séance de 4h) étaient des marqueurs de la maladie, et des facteurs d’angoisse, d’inquiétude.
Lorsque j’ai fait ma première dialyse à domicile, mon fils m’a dit: « mais ce n’est que ça la dialyse alors! » Tout était dit.
Pour moi, il y a eu évidemment un gain de temps, de ce fameux temps retranché, que l’on récupère justement parce qu’il s’intègre dans notre vie de tous les jours mais aussi une énorme fatigue en moins. Et ça aussi c’est du temps qu’on récupère, car bien souvent après 4 h de dialyse nous ne sommes pas toujours capable d’enchainer une journée ou une 1/2 journée de travail ou de déplacement.
Toutefois, l’autonomie n’enlève en rien la maladie, les inquiétudes sur l’avenir, les contraintes du soin, et l’attente de la greffe. Toutes ces questionnement sont inscrits en nous et nous accompagnent en permanence, en dialyse mais aussi une fois greffé. C’est un poids qui ne se voit pas et ne peut se quantifier ou se résumer uniquement au temps que prend la dialyse, un examen médical, ou la prise de médicaments. Mais c’est comme un voile, une ombre qui nous suit avec plus ou moins d’intensité. La maladie ne prend jamais de vacances, la dialyse non plus. C’est essentiel d’en prendre conscience aussi bien pour le malade lui-même afin de ne pas se juger trop sévèrement que pour les soignants qui doivent avoir en conscience que les traitements et la vie du malade sont imbriqués l’un dans l’autre, indissociables.
Aujourd’hui la greffe reste la meilleure suppléance. Même si la dialyse quotidienne, ou la dialyse longue de nuit (à domicile et en centre) permettent de s’en rapprocher.
J’ai hâte d’être regreffé en espérant que cette fois, la greffe me permette un certain répit. La vie redevenant plus linéaire, on peut réinvestir son temps, voyager, oublier un peu la contrainte quotidienne de la dialyse, même si la maladie est toujours là. C’est pourquoi je dis que greffe et dialyse sont des traitements complémentaires. Les efforts doivent se concentrer sur l’accessibilité à la greffe, en gardant un large choix de techniques de dialyse dont celles qui permettent autonomie en toute sécurité.
Benjamin Silvestre
Le Temps Retranché, film Documentaire
Projections-débat à venir en 2020, toutes les informations à suivre ici:
https://www.facebook.com/letempsretranche/
Bande Annonce du film:
https://vimeo.com/258798830
