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Trans-Forme précurseur du sport-santé

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Sommaire du dossier

À l’heure où tout le monde parle de sport-santé, des bienfaits de l’activité physique pour les maladies chroniques, du sport sur ordonnance, des chèques santé… Olivier Coustere sourit. Cela fait plus de 30 ans que l’on démontre et prône les bienfaits de la pratique physique et sportive pour les transplantés et les dialysés, et que la pratique d’une activité physique est un premier pas vers une vie « normale » et une qualité de vie retrouvée.

Par CLARISSE NÉNARD

 « Depuis 1995 que nous prescrivons l’activité physique comme outil de réhabilitation des personnes greffées ou en attente de greffe, il était vraiment temps d’accepter le sport comme outil de santé. Il y a désormais une vraie prise de conscience. Certes, l ‘exercice physique est peut-être moins important que de prendre ses médicaments à l’heure. Mais il est un formidable moyen de reconquête d’une vie normale. C’est pourquoi il doit être systématiquement recommandé et adapté à chacun. C’est une véritable thérapie auxiliaire, que ce soit en phase pré ou post opératoire. » Président et fondateur de l’Association Trans-Forme, et past President de la World Transplant Games Federation (WTGF), Olivier Coustere n’a pas attendu que le sport-santé devienne à la mode pour faire évoluer les mentalités. « À l’époque, très peu de médecins donnaient leur autorisation parce que c’était l’inconnu. Toutefois, on savait que le sport faisait du bien à la tête. »

De la réhabilitation par l’activité physique…

Si la première délégation française fut envoyée en 1978 aux Jeux Mondiaux des Transplantés de Portsmouth, à l’initiative de Madame de Saint Seine (association UNIR), il fallut attendre la création de Trans-Forme, en 1989, pour que les greffés et dialysés puissent pratiquer leur sport en pleine lumière. « À l’origine, l’idée était de leur faciliter le retour à une certaine qualité de vie. Dans les années 90, notre leitmotiv était : « Merci Donneurs, merci Docteurs, merci Chercheurs… Je suis en vie. Maintenant, je veux vivre. » 

À cette époque, il n’était absolument pas évident d’associer le sport aux transplantés et dialysés. Nous étions en plein défrichage. Les transplanteurs n’étaient pas prêts à envoyer « leurs » transplantés faire du sport. » On parlait plutôt de transplantation en terme de survie. De là, à imaginer une association sport et greffe… C’était loin d’être évident.

… aux prérequis médicaux

Tantôt hissé au rang de héros, tantôt pris pour « suicidaire », il a su s’entourer de spécialistes. Les docteurs Jean-Claude Verdier, cardiologue du sport, et Christian d’Auzac, néphrologue, l’ont accompagné dès le début de cette aventure. « Je me souviens que ce dernier m’avait dit : de toutes façons, vous allez faire des « conneries », alors je préfère vous accompagner plutôt que de vous laisser faire tout seul. » Tout au long de sa vie et de celle de Trans-Forme, Olivier Coustere a validé que l’activité physique était positive pour les greffés et les dialysés, qu’elle soit choisie comme objet de vie ou comme outil de réhabilitation.

C’est ainsi qu’en 1992, avec d’autres greffés et dialysés qui souhaitaient se prendre en main, avec des médecins de la transplantation et du sport, il lance un certain nombre de tests et d’analyses. « Il fallait que nous prouvions que l’effort physique n’était pas délétère pour le greffon… au-delà de faire du bien à la tête. C’est pourquoi nous nous sommes prêtés aux analyses d’urines, au souffle dans les tuyaux, aux prises de sang… avant, pendant et après l’effort. Ce qui nous a permis de mettre en place les prérequis médicaux. » Le résultat ? L’activité physique est une thérapie auxiliaire, non optionnelle pour les greffés. « L’exercice physique joue un rôle important. Vous luttez contre le déconditionnement chronique, vous avez moins d’hypertension, de cholestérol, plus de résistance aux effets secondaires des thérapies, sans compter qu’il permet une meilleure vascularisation des artères. Et quel que soit l’âge, on récupère 20 à 30% de capacité fonctionnelle respiratoire au bout de 20 séances de réadaptation à l’effort. » Aujourd’hui, ces prérequis médicaux varient en fonction du coût énergétique de la discipline pratiquée ou de l’organe greffé.

L’activité physique déjà sur ordonnance

S’il demeure encore une certaine réticence, elle est due à l’ignorance. Grâce à Trans-Forme, il existe désormais une vraie bibliographie médicale concernant la pratique de l’activité physique par les transplantés ou les dialysés. Sans compter que d’autres études sont réalisées partout dans le monde. « Celui qui ignorerait qu’un transplanté ou un dialysé puisse pratiquer une activité physique est tout simplement incompétent. » Trois mois après la greffe, on estime que le greffon est généralement stabilisé. À partir de cette période, il est fortement recommandé de passer à la reconquête de son corps au-delà de la kinésithérapie. « Si le cas particulier du greffé ne pose pas de problème, alors le médecin doit lui conseiller de pratiquer une activité physique affinitaire ou tout simplement de bouger, d’aller chercher son pain à pied, de monter les escaliers à pied, etc. Si le patient nécessite une phase de réadaptation à l’effort. À ce moment-là, le médecin appelle Trans-Forme pour que nous puissions le conseiller ou l’envoyer vers un institut habilité à délivrer des sessions ad hoc de réadaptation à l’effort. Et ces programmes de réadaptation sont remboursés par la sécurité sociale. » Cette quête diffère selon les individus. Certains souhaiteront être simplement autonomes dans les activités quotidiennes. D’autres viseront une pratique sportive. « Notre objectif est que le transplanteur questionne le patient : faites-vous du sport ? Pour qu’il entende de la bouche de son médecin que la pratique physique est possible… voire n’est pas une option. Le simple fait que le praticien pose cette question fera son petit bonhomme de chemin dans la tête du patient… »

Trans-Forme va même plus loin !

En 1998 vint la notion de qualité de vie. C’est ainsi que « l’obsession de Trans-Forme et la mienne, en particulier, est de ne pas se limiter à un greffon qui fonctionne, mais de rechercher une qualité de vie multidisciplinaire : le physique, la psychologie, la sexualité, la libido, la maternité ou encore de retrouver un travail. »

Devant le succès grandissant de cette thérapie par l’activité physique, les transplantés et dialysés sont de plus en plus nombreux à vouloir intégrer des structures sportives traditionnelles. D’où les sensibilisations organisées par Trans-Forme pour les éducateurs sportifs des fédérations multisports ou unisport, aux spécificités… et à la normalité de la pratique sportive des transplantés et dialysés. « Pour moi, il n’y a pas de compétence extraordinaire requise pour les éducateurs sportifs. Une journée suffit pour démystifier complètement ce qu’est un transplanté ou un dialysé vis-à-vis de la pratique physique et sportive. Il est évident que, quand il y a une fistule active, on va éviter les disciplines comme l’escalade, le volley-ball, etc. Sinon, avec des tests d’effort et le certificat d’aptitude signé par leur transplanteur ou leur néphrologue, ils sont capables de pratiquer n’importe quel sport dans n’importe quel club. »

Que ce soit en compétition ou en loisir, Trans-Forme sert de caution, d’assurance au sens propre comme au figuré. « Notre « boulot » est de nous assurer que la pratique d’un sport par nos membres, se déroule en toute sécurité. Nous avons donc tout intérêt à ce qu’ils ne stoppent pas leur thérapie ou qu’ils ne prennent aucun produit actif (au risque d’interactions médicamenteuses fâcheuses), ce dans le seul but d’améliorer leurs performances. Ce serait le dopage à l’envers… » Depuis son premier éditorial en 1989, Olivier Coustere défend la nécessité d’un statut physique et sportif du transplanté et du dialysé, entre l’Olympe et le Para-Olympe.

Des passerelles entre l’hôpital et le stade

De l’hôpital aux Jeux, le pas peut inquiéter. De l’hôpital aux clubs sportifs avec des éducateurs sensibilisés, c’est plus facile. D’où la mise en place de partenariats avec les instances fédérales. Si cette nouvelle approche du sport-santé est imposée aux fédérations par le CNOSF, Olivier Coustere veille à ce qu’il ne s’agisse pas de juste publier une photo avec un petit article dans un magazine mais de créer de vrais programmes d’accueil des greffés et dialysés dans les clubs de ces fédérations. « Nous avons déjà noué des partenariats avec la Fédération Française d'Education Physique et Gymnastique Volontaire, EPMM-Sport pour Tous, la Fédération Française d’aviron, ... dans l’idée d’éduquer leurs éducateurs à l’atypisme ou plutôt à la normalité des transplantés et des dialysés pratiquant une activité physique. L’idée est d’élaborer une offre commune avec ces fédérations, proposée dès l’hôpital. » Les transplantés et dialysés, une fois remis debout, doivent pouvoir adhérer à une fédération qui leur plait.

Trans-Forme rencontre les chefs de service de toutes les unités de transplantation et de dialyse afin qu’ils prescrivent l’activité physique à leurs patients.

À force de conviction, d’enthousiasme, de militantisme, de temps… Trans-Forme a réussi un fantastique exploit : valider les bienfaits de l’activité physique et sportive pour remettre debout les greffés et dialysés. Une sacrée victoire !

 

Mots clés: N°55 Vie de l'association