REMARQUE ! Ce site utilise des cookies et autres technologies similaires.

Si vous ne changez pas les paramètres de votre navigateur, vous êtes d'accord. En savoir plus

J'ai compris

Le First World Transplant Football Tournament s’est déroulé à Tours et Saint-Cyr-sur-Loire du 20 au 26 octobre 2019.

Depuis quelques années, la World Transplant Games Federation souhaite promouvoir la pratique du football pour les transplantés. En 2017, un match de football s’est alors déroulé pour l’ouverture des Jeux Mondiaux de Malaga. En 2019, le football est officiellement devenu une épreuve à part entière lors des Jeux Mondiaux de Newcastle.

En France, Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés, est l’association représentant la France au sein des instances mondiales (WTGF). Trans-Forme organise des matches de football en France depuis plus de 7 ans. C’est donc tout naturellement que l’association Trans-Forme s’est proposée pour organiser la toute première Coupe du Monde de Football pour les Transplantés.

Cette première édition de la Coupe du Monde de Football pour les Transplantés aura rassemblé trois équipes : l’Espagne, la France et l’Italie. Avec les accompagnants et l’encadrement des équipes, ce sont près de 50 personnes qui ont participé à ce tournoi.

La French Transplant Football Team

Composée de 13 joueurs, dont les deux seules joueuses du tournoi, la French Transplant Football Team a rassemblé des joueurs greffés (cœur, rein, foie et moelle osseuse) et deux infirmiers coordinateurs en prélèvement d’organes.
Ludovic Bel, capitaine de l’équipe, a été transplanté d’un rein en 2009, qui lui a été donné par son père. Domicilié dans le Doubs, il a toujours été passionné de sport et de football en particulier.
Nadine Lagoutte, maman de Charlène, jeune greffée des poumons et décédée en 2019, faisait ses premiers pas en tant que coach de la Transplant Football Team pour ce tournoi.

Après une défaite 2-0 contre l’Espagne lors du premier match et d’un match nul 2-2 contre l’Italie lors du deuxième match, la French Transplant Football Team se classe troisième de ce tournoi.

La semaine s’est terminée avec un match symbolique contre des joueurs de ST Microelectronics, partenaires de l’événement, et une victoire 3-1.

Pour les transplantés, cette première Coupe du Monde de Football représente un rendez-vous très important : c’est l’occasion de témoigner aux yeux du monde de la réussite de la transplantation, d’être les « ambassadeurs » du don d’organes. C’est aussi l’occasion de se retrouver entre amis et de faire connaissance avec d’autres transplantés de tous les pays. Quelle que soit leur origine, ils ont un peu la même histoire, celle de la vie retrouvée qu’ils ont envie de savourer, ils sont heureux de se retrouver ensemble.

Une finale serrée

La Nazionale Italiana Calcio Trapiantati (Italie) et Deporte y Transplante España (Espagne) se sont donc retrouvés en finale. Avec de nombreux blessés et beaucoup de fatigue accumulée durant la semaine, la finale du First World Transplant Football Tournament a été très serrée, mais a vu l’Italie s’imposer 2 à 1 devant l’Espagne.

La France n’est pas repartie les mains vides : étant la seule équipe n’ayant pris aucun carton durant la totalité du tournoi et également la seule équipe à avoir intégré des femmes, la French Transplant Football Team est repartie avec la Coupe du Fairplay !

Symposium : « Quel football pour les transplantés ? »

Cette semaine a également été l’occasion de discuter de football et de transplantation lors du symposium : « Quel football pour les transplantés ? ».

Ce symposium a rassemblé trois médecins transplanteurs du CHU de Tours (Professeur Ephrem SALAME – Chef du service de transplantation hépatique, Professeur Yvon LEBRANCHU – Ancien chef du service de transplantation rénale et Docteur Thierry BOURGUIGNON – Chirurgien cardiaque) ainsi qu’un cardiologue du sport (Docteur Yves HERVOUET DESFORGES – Médecin du sport).

Ce fut une immense fête de la vie en espérant que bientôt, grâce aux dons d’organes, d’autres qui attendent une greffe viendront les rejoindre à l’occasion du prochain World Transplant Football Tournament qui devrait se dérouler en Italie en 2020. 

Le film "La Surface de réparation", a été réalisé à l'occasion de ce magnifique événement. Retrouvez tous les moments forts de la 1ère Coupe du Monde de Football des Transplantés.

Toutes les photos du tournoi sont accessibles sur le site web de Trans-Forme www.trans-forme.org (rubrique événements – World Football Tournament). Tous les résultats y figurent également.

TRANS-FORME remercie les partenaires qui ont soutenu l’événement :

Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés
66, boulevard Diderot – 75012 Paris
Tél. 01 43 46 75 46 / Fax : 01 43 43 94 50
Email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
www.trans-forme.org / www.lacourseducoeur.com
www.jntd.org / www.relaisonline.org

 

Le 14 juillet dernier, sur la commune de Pléneuf Val André (Côtes d’Armor), l’association "Courir sur la digue" avait souhaité soutenir le don d'organes au travers d’un stand Trans-Forme. Sous un superbe soleil breton, la journée a permis de sensibiliser et d’échanger sur le Don et la greffe avec de nombreuses personnes parmi les coureurs et le public.

Seulement 8 mois après avoir été greffée du cœur, Morgane Merpault, jeune costarmoricaine de 23 ans a bouclé les 10 km de course sous les encouragements du public. Elle a accepté de témoigner de son histoire à la fin de la manifestation donnant ainsi un merveilleux message d’espoir pour des malades en attente de greffe. Quoi de plus parlant pour parler du don que le sourire de cette jeune femme, qui enchaine depuis entraînements sportifs et courses tout en poursuivant ses études. Au programme des mois à venir, peut-être une Course du Cœur…

BRAVO à Morgane et merci aux organisateurs de "Courir sur la Digue" d'avoir convié Trans-Forme pour parler du don d'organes.

Anne Graftiaux

La formation à l’utilisation des dispositifs médicaux est primordiale, au nom de la qualité et de la sécurité des soins. Ce sujet était d’ailleurs au coeur des échanges lors de la table ronde de la dernière assemblée générale du Snitem, organisée le 25 juin dernier. Pour qu’elle soit optimale, plusieurs modalités innovantes d’enseignements ont émergé, dont la simulation en santé. 

Retrouvez ici l'intégralité de cet article publié dans le n°216 - automne 2019 de la revue snitem info.

 

La population vieillit, c’est un fait désormais acquis. Avec une augmentation des seniors de 80% en 45 ans, quelles sont les conséquences sur la transplantation ? Comment vieillit-on aujourd’hui en France avec un greffon ? Médecin et patients témoignent.

Dossier réalisé par Juliette Viatte

Je suis insuffisant rénal depuis 25 ans. Lorsque je commence les dialyses 3 fois par semaine je suis encore étudiant et termine mes études d’art et cinéma.

À 19 ans, je découvre brusquement l’univers de la dialyse et commence une lutte quotidienne avec la maladie qui entre par effraction dans ma vie et la bouleverse. Elle change mon rapport au monde, mon rapport au temps et à mon propre corps que je découvre défaillant. C’est un bouleversement énorme, qui s’inscrit en moi brusquement et aussi sur la durée, simultanément. En effet, la prise de conscience d’une maladie chronique, de ce que cela implique, et le chemin pour l’accepter est long et prend du temps. L’insouciance d’un corps jeune fait place à la conscience de la maladie et d’un corps qui peut faillir.

La maladie chronique est une maladie du temps. Celle du soin qui revient sans cesse, et qui fragmente le temps au quotidien, tout étant sur un temps long, de toute une vie. C’est une maladie de l’endurance, qui vous transforme nécessairement. Ainsi, il m’a fallu des années pour prendre conscience véritablement que cette maladie ne me quittera pas. C’est dur, mais c’est aussi la possibilité d’inscrire cette contrainte pleinement dans ma vie pour mieux l’accepter, pour comprendre enfin que ma vie est là, qu’il n’y en a pas d’autres. Il faut en profiter. Notamment en dialyse, qui est souvent vécue comme l’attente de la greffe. Une vie suspendue.

Je suis actuellement en attente de ma 4ème greffe. Étant hyperimmunisé, je sais que mon temps de dialyse peut être long, très long.

Avec la dialyse, le temps se fragmente, et se concentre autour des allers et retours en dialyses qui reviennent vite. Je cherche en permanence à utiliser ce temps retranché, de ne pas trop souffrir de cet arrachement permanent qui nous fait interrompre sans cesse notre vie, pour aller en dialyse. Et qui rend parfois le retour difficile, comme si notre vie ne nous avait pas attendu.
Malgré cela, j’essaie d’être le moins possible dans l’attente de la greffe (en espérant qu’elle vienne évidemment!) C’est parfois extrêmement dur et la maladie nous freine malgré tout, mais il faut essayer d’être dans le mouvement, chercher à dépasser cette fragmentation du temps que nous impose la maladie, malgré les frustrations, malgré les retards, les opportunités que l’on ne peut pas saisir ou dont on se détourne en conscience.
C’est un travail sur soi en permanence nécessaire, mais épuisant parfois.

C’est ainsi que j’ai réalisé mon film documentaire Le Temps Retranché. Je souhaitais pour la première fois lier ma vie professionnelle, le cinéma, avec ma vie intime, ma vie de malade.
Ce film rend compte de l’intérieur du ressenti des patients en dialyse, de la façon dont ils perçoivent leur maladie, la contrainte de la dialyse et la construction de leur vie face à la maladie. Car chacun de nous le vit différemment. Il n’était pas question dans ce film de juger telle ou telle façon d’appréhender la maladie ou les différents traitements, mais de mettre en lumière la parole de ces personnes confrontées à la maladie et montrer que malgré les contraintes, les peurs, et les souffrances, elles sont constamment dans la vie et cherchent à tout prix à se construire et affirmer qui elles sont.
Ce film retrace aussi mon parcours personnel et mes réflexions. Ainsi au fil des greffes et retours en dialyse, mon parcours a évolué: de la dialyse traditionnelle, je suis passé à l’autodialyse, puis à l’autoponction en autodialyse puis enfin en dialyse quotidienne à domicile. C’est un mouvement lent mais constant vers l’acceptation de la maladie et l’autonomie du soin.

J’ai mis du temps pour accepter de faire mes dialyses chez moi, car il y a cette appréhension de ramener la maladie à la maison. Mais en réalité, la maladie est déjà là depuis longtemps. Depuis le début en fait. Je me suis rendu compte que pour ma famille, et mes enfants notamment, les départs répétés en dialyse, mes absences très longues (jusqu’à 6 heures parfois entre le transport, le montage de la machine et la séance de 4h) étaient des marqueurs de la maladie, et des facteurs d’angoisse, d’inquiétude.
Lorsque j’ai fait ma première dialyse à domicile, mon fils m’a dit: « mais ce n’est que ça la dialyse alors! » Tout était dit.

Pour moi, il y a eu évidemment un gain de temps, de ce fameux temps retranché, que l’on récupère justement parce qu’il s’intègre dans notre vie de tous les jours mais aussi une énorme fatigue en moins. Et ça aussi c’est du temps qu’on récupère, car bien souvent après 4 h de dialyse nous ne sommes pas toujours capable d’enchainer une journée ou une 1/2 journée de travail ou de déplacement.

Toutefois, l’autonomie n’enlève en rien la maladie, les inquiétudes sur l’avenir, les contraintes du soin, et l’attente de la greffe. Toutes ces questionnement sont inscrits en nous et nous accompagnent en permanence, en dialyse mais aussi une fois greffé. C’est un poids qui ne se voit pas et ne peut se quantifier ou se résumer uniquement au temps que prend la dialyse, un examen médical, ou la prise de médicaments. Mais c’est comme un voile, une ombre qui nous suit avec plus ou moins d’intensité. La maladie ne prend jamais de vacances, la dialyse non plus. C’est essentiel d’en prendre conscience aussi bien pour le malade lui-même afin de ne pas se juger trop sévèrement que pour les soignants qui doivent avoir en conscience que les traitements et la vie du malade sont imbriqués l’un dans l’autre, indissociables.


Aujourd’hui la greffe reste la meilleure suppléance. Même si la dialyse quotidienne, ou la dialyse longue de nuit (à domicile et en centre) permettent de s’en rapprocher.

J’ai hâte d’être regreffé en espérant que cette fois, la greffe me permette un certain répit. La vie redevenant plus linéaire, on peut réinvestir son temps, voyager, oublier un peu la contrainte quotidienne de la dialyse, même si la maladie est toujours là. C’est pourquoi je dis que greffe et dialyse sont des traitements complémentaires. Les efforts doivent se concentrer sur l’accessibilité à la greffe, en gardant un large choix de techniques de dialyse dont celles qui permettent autonomie en toute sécurité.

Benjamin Silvestre

Le Temps Retranché, film Documentaire
Projections-débat à venir en 2020, toutes les informations à suivre ici:
https://www.facebook.com/letempsretranche/


Bande Annonce du film:
https://vimeo.com/258798830

 

Les 11èmes Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés se dérouleront à Banff au Canada du 22 au 28 février 2020 !

L’équipe de France partira du 22 au 28 février à Banff pour les 11èmes Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés. La délégation française se compose de 6 transplantés donc une jeune et 3 accompagnateurs.

Après Anzère en 2018 et La Chapelle d’Abondance en 2014, Trans-Forme emmènera l’Equipe de France des Transplantés au Canada ! Ces Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés qui représentent un véritable évènement sportif seront également l’occasion de faire du tourisme…
Ces Jeux représentent actuellement le plus grand rassemblement œuvrant pour une prise de conscience de l’utilité et de la nécessité des dons d’organes à travers le monde, via la pratique d’épreuves sportives par des transplantés de tous organes.

Les sportifs s’illustreront une nouvelle fois dans de nombreuses disciplines sportives parmi lesquelles le ski alpin (slalom, super géant, etc.), le ski nordique (biathlon, raquette, ski de fond) ou encore le curling.
Tous les participants pourront ainsi démontrer que la santé et la vitalité peuvent être retrouvées après la transplantation. Ces Jeux sont ouverts à tous les greffés pourvu qu’ils aient reçu une greffe d’organe au moins un an avant l’ouverture des Jeux Mondiaux… et bien sûr également à leurs accompagnateurs.

Dans le cadre du séjour « Voiles de la Vie », 6 jeunes transplantés de l’association Trans-Forme ont réalisé une croisière maritime de 5 jours avec un Chef de Bord des Sports Nautiques Sablais et Jean-François, accompagnateur de l'association Trans-Forme.

C'est au départ des Sables d’Olonne que les moussaillons se sont attelés aux différentes tâches et de la vie à bord d’un voilier du 28 octobre au 1er novembre 2019. L'équipage a fait escale sur l’Ile de Ré et l’ile d’Oléron avant de revenir rapidement aux Sables d’Olonne… afin d’éviter la tempête « Amélie » !

Cliquez ici pour découvrir le témoignage d'Alice, 16 ans, greffée du foie.

Bonjour à toutes et tous,

Que cette année 2019 fut forte en émotions de toutes sortes… L’année des 30 ans de Trans-Forme !

Quelque 30 ans de passion au service de l’activité physique pour les transplantés et dialysés, de sensibilisation à la réussite de la greffe et à la nécessité des dons d’organes.

Nous avons notamment récemment réalisé une enquête auprès de de nos adhérent(e)s via un questionnaire qui visait à mieux connaître leurs satisfactions et leurs attentes relativement au développement de notre association pour… les 10 prochaines années au moins ! Les résultats sont chouettes et encourageants et nous indiquent aussi un certain nombre d’axes de progrès.

Nous avons également poursuivi notre action de publication de posters orientés qualité de vie pour les unités de transplantation et de dialyse.

Nous remercions nos membres pour leur engagement fidèle à nos côtés.

Nous remercions nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés de nos événements fin 2019 tels que le premier Tournoi International de Football des Transplantés organisé  à Tours et Saint-Cyr sur Loire lors de la première semaine de vacances de la Toussaint 2019 (du 20 au 26 octobre 2019), réussi au-delà de nos espérances… ou encore la croisière « Voiles de la Vie » en deuxième semaine des vacances de la Toussaint 2019, pour leur dévouement, leur passion et leur joie de vivre éclatante.

Une année 2019 de joie partagée par nos adhérents !

D’autres événements se profilent déjà en 2020 dont les Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés à Banff (Canada) en février 2020, la 34ème Course du Cœur du 25 au 29 mars prochain, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à l’Ascension 2020 dans le Grand Narbonne, à Narbonne et Gruissan notamment,  les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Dublin, la Coupe du Monde de Football des Transplantés en Italie, l'avènement d'une deuxième édition automnale de la Course du Coeur… et de multiples événements sportifs locaux-régionaux et actions de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique et aux enjeux du don d’organes, jusqu’à la fin de l’année 2020.

Au nom de notre Conseil d’Administration, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année et je vous donne rendez-vous en 2020.

Dans le cadre du partenariat avec le Laboratoire Chiesi, Trans-Forme a organisé deux remises « in situ » de tableaux « Cœurs d’écoliers » au sein du CHU Paul Brousse de Villejuif (94) et du CHU de Nantes (44).

Le jeudi 20 juin dernier, à 12h30, Olivier COUSTERE, Président de Trans-Forme, a remis au Professeur René ADAM, Chef de Département du Centre Hépato-Biliaire - Responsable de l’Unité de Chirurgie Hépato-Biliaire, Cancer et Transplantation au sein de l’Hôpital Paul-Brousse AP-HP, un tableau « Cœurs d’écoliers » en présence de Mme Elisabeth GUILLAUME, Directrice de l’Hôpital, du Pr Didier SAMUEL et du Pr Daniel CHERQUI.

Ce moment de partage, auquel se sont mêlés personnel soignant, transplantés et patients en attente de greffe du service, fut un réel succès !

Le mercredi 16 octobre dernier, à la veille de la Journée Mondiale du don d’organes, Olivier COUSTERE, Président de Trans-Forme, a remis au Professeur Magali GIRAL, Néphrologue, Directrice de recherche clinique de l’Institut de Transplantation Urologie-Néphrologie (ITUN), un tableau « Cœurs d’écoliers » en présence de la direction de l’hôpital et du Pr BLANCHO.

Une nouvelle fois, cette rencontre s’est clôturée par un cocktail de l’amitié, réunissant personnel soignant et patients dans une ambiance très conviviale.

Le Laboratoire Chiesi accompagnera Trans-Forme pour la 3ème année consécutive en 2020 et nous les remercions pour leur soutien fidèle à cette belle opération « 10 000 cœurs pour l’hôpital »

Après une période d'averses et avant des jours de canicule, la 2ème édition de la Rando Veurdroise pour le don d'organes a bénéficié d'une météo favorable à de belles balades.
Le dimanche 16 juin, plus de 120 randonneurs ont marché pour le don d'organes sur les trois circuits de 6, 12 et 18 km à travers les chemins, les bois, les étangs ; la moitié des participants sur les 12 km, un quart sur les 6 et le dernier quart sur les 18.

L'association Trans-Forme, représentée par Patrice Gondoux et organisatrice de cette manifestation, aidée par la municipalité du Veurdre et les bénévoles, a apporté tout ce qu'il fallait pour que cette rando donnât satisfaction aux marcheurs : accueil, stand d'information promouvant la réussite de la greffe et le besoin de dons d'organes, sécurité médicale, ravitaillement sur les circuits, collation à l'arrivée pour chaque marcheur... Tout cela dans une bonne ambiance familialeavec les commentaires « nous reviendrons ! ».

L'apport financier du Conseil général de l'Allier, de la Mairie, des donateurs artisans et commerçants, des donateurs particuliers a aidé à l'organisation de cet événement.

Pour l'année 2020, la 3ème édition sera proposée le dimanche matin 14 juin.

Objectifs 2021 : 7800 greffes

2018 : 5781 greffes, un chiffre qui s'explique notamment par une baisse de la traumatologie routière et des AVC grâce au progrès de la neuro-réanimation.

La pente observée depuis quelques années aurait pourtant permis l'atteinte de l'objectif en 2021. Pour cela, l'ABM propose de renforcer le don du vivant et de promouvoir le Maastricht 3 auprès des établissements hospitaliers. 

Le professeur Bastien rappelle que les objectifs de dons de cornée n'ont pas été satisfait en 2019.

En 2019, une aide exceptionnelle de 2 millions d'euros a été attribuée pour relancer le plan greffe.

C’est dans les locaux de l’INSEP (Paris), qu’a eu lieu le séminaire annuel de Trans-Forme, les 16 et 17 novembre 2019 derniers.

Étaient présents, les animateurs de secteur, quelques correspondants régionaux et départementaux, des membres du Conseil d’Administration et les salariés de Trans-Forme : une vingtaine de membres étaient donc réunis.

Ce week-end nous a permis d’échanger sur des thématiques particulières telles que les chiffres 2018 sur le don d’organes présentés par le Dr Patrice Guerrini, les évènements organisés en région, le comité pédiatrique, la recherche de fonds, etc.

Un dîner dans un restaurant de Saint Maurice le samedi soir a clos la première journée riche en informations et en échanges !

À l’heure où tout le monde parle de sport-santé, des bienfaits de l’activité physique pour les maladies chroniques, du sport sur ordonnance, des chèques santé… Olivier Coustere sourit. Cela fait plus de 30 ans que l’on démontre et prône les bienfaits de la pratique physique et sportive pour les transplantés et les dialysés, et que la pratique d’une activité physique est un premier pas vers une vie « normale » et une qualité de vie retrouvée.

Par CLARISSE NÉNARD

Maurice Slapak, médecin transplanteur, prédécesseur d’Olivier Coustere en qualité de Président de la WTGF (World Transplant Games Federation) a rédigé un livre sur l’histoire des Jeux Mondiaux des Transplantés et des pays membres de la Fédération Mondiale à travers les années. « Global Organ Donation, Transplantation and the Transplant Games » sortira dans quelques jours, en ce mois de décembre 2019.

Michel Mougin, membre de Trans-Forme depuis 1998, et bénévole de la Course du Cœur depuis 21 ans, a reçu la médaille de bronze de la jeunesse, des sports et de l’engagement associatif.

  • 1
  • 2