Trans Forme était présent, ce samedi 9 septembre 2023 de 14 à 17 heures, au forum des associations organisé par la municipalité de Ville d'Avray. Nous avons pu y rencontrer Florence Bouté, autrice du livre "le don d'Alice" qui nous a confirmé l'intérêt et l'implication de la municipalité dans la promotion du don d'organes et de tissus.

Nous avons eu des échanges intéressants avec les services du secours 92 et avec l'association sportive de la municipalité de Ville d'Avray qui nous ont promis une information auprès des membres de leur bureau.

Malheureusement la forte chaleur de la journée et la faible amplitude horaire du forum, n'ont pas permis un grand nombre de visite du public.

Pascal Cymer

Notre ami Jean-Pierre s’en est allé… nous laissant tellement désemparés. Il a souhaité abréger son combat contre de multiples complications et souffrances depuis de nombreux mois. Il a décidé de partir dignement, nous laissant un doux message d’amitié. Nous nous souviendrons éternellement de son humour, de sa passion pour le golf, de sa vie sportive « à deux » avec son donneur comme il aimait à le rappeler, de son envie de vivre à fond cette deuxième vie qui lui avait été offerte. Jean-Pierre, tu nous manques terriblement ! Tu resteras dans nos cœurs…

A l’invitation de Mme Béatrice M’Bark, Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a eu l’honneur de participer le 14 septembre 2023 de 17h50 à 18h30 à une table ronde avec les représentants de patients sur la thématique « IA & Néphrologie : espoirs, craintes et perspectives ».

Pour retrouver le programme de ces 2 journées :https://targeting-ai.com/nephrologie/agenda. Et pour en découvrir une synthèse :www.targeting-ai.com/nephrologie

Le 28 septembre 2023 a eu lieu l’inauguration des nouveaux locaux du siège de la SFNDT (Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation) à Lyon, précédée du colloque annuel des Associations de patients. Trans-Forme était représentée par son correspondant Rhône-Alpes Thierry Howlett qui a pu rappeler les bonnes relations et le partenariat de Trans-Forme avec la SFNDT. 
Parmi les sujets du colloque figurait notamment le thème « comment mettre en place un modèle d’activité physique chez les patients atteints de maladie rénale chronique", un sujet cher à notre Association qui a confirmé tous les bienfaits de la pratique d’une activité physique pour tous les patients. 
L’activité physique permet notamment :
- un ralentissement du déclin du DFG (débit de filtration glomérulaire)
- une baisse de la mortalité
- une amélioration glycémique à jeun et une baisse de l’hyper-insulinémie
- une amélioration de la tension artérielle
- une amélioration des fonctions et capacités physiques
- une amélioration du bien-être mental et une diminution des dépressions et de l’anxiété

Sur la photo, de gauche à droite :
- Pr Luc Frimat, Président de la SFNDT
- M. Jan-Marc Charrel, Président de France Rein
- M.Thierry Howlett, correspondant Rhône-Alpes de Trans-Forme

L’Association Polykystose France (PKD) organisait sa journée annuelle à Rouen, à l’UFR de Médecine et de Pharmacie, dans un bel amphithéâtre dédié pour l’occasion le samedi 30 septembre 2023.  Les acteurs santé étaient bien sûr invités, mais aussi le grand public d’une façon générale. On a pu ainsi voir des personnes greffées présentes ou des personnes touchées par la polykystose, soucieuses d’en savoir plus sur cette maladie. 

Pour cette journée annuelle 2023, PKD avait choisi le thème du sport pendant la période de soins, ses bienfaits, ses avantages et ses limites. C’est autour de ce thème que les intervenants sont venus parler de leur parcours de vie, leur parcours de sportif, les 2 étant étroitement liés. 

Trans-Forme est présente à l'Hôpital Saint-Louis à l'occasion de la journée du rein. Christophe Audouard  nous représentait à cette occasion pour démontrer que la greffe, ça marche ! #journéedurein#transplantation

A l’initiative de 2 coordinatrices des prélèvements d'organes et de tissus à l'hôpital Européen Georges Pompidou et à l’occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe le jeudi 22 juin 2023, une conférence sur ces thèmes était organisée. De 9h à 12h, Trans-Forme était présente en la personne de Pascal Cymer qui a animé un stand d'information dans le hall de l'hôpital.

La Journée Sportive annuelle, qui s'est déroulée à Castelnau-le-Lez, le dimanche 26 novembre dernier, a été une réussite exceptionnelle. Les participants, qu'ils soient patients dialysés ou greffés, les médecins et soignants, ont partagé des moments inoubliables, renforçant ainsi les liens qui les unissent.

Les épreuves de marche ont eu lieu sans le moindre problème. Les épreuves de vélo se sont déroulées de manière exemplaire, marquées par une ambiance conviviale et des moments d'échange appréciés. La pétanque, quant à elle, a une fois de plus permis de tisser des liens et d'engager de nombreuses discussions dans une atmosphère très détendue.

Les patients hyperimmunisés, en particulier ceux avec un Taux de Greffons Incompatibles (TGI) supérieur à 98%, ont de grandes difficultés à accéder à une transplantation rénale. En l’absence de donneur vivant HLA-compatible (apparenté ou via le programme de don croisé), une transplantation 'HLA incompatible’ précédée d’une désimmunisation par aphérèse peut être considérée.

Cependant, les options de transplantation à partir de donneurs vivants sont souvent limitées pour ces patients hyperimmunisés. Leur meilleure chance de trouver un donneur décédé compatible passe alors par leur inscription dans le programme prioritaire national. Les équipes de transplantation peuvent aussi envisager de les transplanter avec des anticorps anti-HLA disparus (dit historiques), ou bien avec des anticorps HLA de faible titre, l'objectif étant de réaliser des transplantations avec un crossmatch (XM) négatif pour minimiser le risque de rejet précoce.

Cependant, ces stratégies sont rarement applicables aux candidats hyperimmunisés ayant des anticorps HLA persistants à un titre élevé, ce qui constitue un défi majeur. Pour ces patients, différentes approches de désensibilisation prétransplantation ont été explorées sans résultat probant, ce qui conduit les patients à attendre sur liste pendant de longues années. 

La Course du Cœur est une aventure sportive et humaine au service du don d’organes. Durant quatre jours et nuits, nous parcourons la France, avalant les kilomètres sans même nous en rendre compte. Ici, les héros portent des baskets. Nous, les greffés, sommes admiratifs devant le dévouement de ces collaborateurs de grandes entreprises pour notre cause : le don d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

Au sein de l’équipe Trans-Forme, une quinzaine d'entre nous, greffés renforcés par des amis « jokers », constituent une équipe parfaitement rodée où tout est organisé selon notre mot d’ordre : improvisation ! L’ambiance est puissante, la musique un poil trop forte, une enceinte trône sur le toit des véhicules. 

La première course de la saison de Laure sera le semi-marathon de Lille (dimanche 17 mars 2034) où Laure va essayer de battre son record personnel (actuellement 1h45min13sec).

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Pourquoi ma saison 2024 sera exceptionnelle ? 

Tout d’abord, laissez-moi remonter à la fin de mes années collège, en 2010 pour être précise. Cette année-là̀, je choisis de faire du canoë̈ de course en ligne et je m’inscris au Canoë Club Lillois (CCL). J’y fais la rencontre de Juliette Fricoteaux. L’amitié sera timide au début : elle prendra le temps de se construire au fil des années. Cela en fait sa force aujourd’hui.

Avec Juliette, on tutoie le haut niveau en canoë̈, on part en vacances, on fait des plans sur la comète, on échafaude de grands projets,... Deux jeunes femmes qui rêvent d’une vie riche en aventures somme toute ! 

Mais en 2018, la vie de Juliette prend un premier tournant, violent. Lors d’un entraînement de canoë̈, elle se sent mal. Ce jour-là̀, elle est admise aux urgences. Quelques jours plus tard, le verdict tombe : une maladie auto-immune qui détruit son cœur. Les médecins font tout pour essayer de le sauver. Malgré́ tous les efforts, elle doit être greffée au mois de novembre. Suite à une longue période de rééducation où elle est plus que volontaire, Juliette tente de reprendre le cours de sa vie : les études, le sport (mais adapté à son nouvel état de santé), les projets,... Elle reste pleine de vie, et pleine d’envie ! 

Le samedi 9 décembre restera gravé dans les mémoires à Combs-la-Ville, avec le passionnant match de football opposant la Transplant Football Team aux U18 féminines du FC Val de Cher 37, une équipe venue tout droit de l'Indre-et-Loire. L'événement a été honoré par la présence de Monsieur le Maire, M. Guy Geoffroy, qui a donné le coup d'envoi « fictif » et a ainsi ajouté une touche spéciale à cette journée inoubliable.

Une dimension unique a été apportée au match avec l'arrivée remarquée de l'équipe de France des transplantés, qui a renforcé les rangs de la « Transplant Football Team ». Malgré des conditions météorologiques difficiles, la pluie n'a en rien altéré le plaisir du jeu. Des actions spectaculaires des deux côtés ont enthousiasmé le public présent, culminant avec un score final de 7-4 en faveur de la Transplant Football Team.

Lundi 10 avril 2023

Je vais remplir ce cahier en essayant de consacrer quelque temps, tous les jours ou à chaque occasion qui le méritera, toutes les sensations, émotions ou évènements en rapport avec ma nouvelle aventure des Jeux Mondiaux des sportifs transplantés d’un organe vital.
Lui, dans le titre, c’est mon donneur d’organe, la personne anonyme que je ne connaîtrai jamais, mais que je vois à chaque fois qu’un membre d’une famille de donneur parle de l’acte héroïque de son proche.
Le grand jour du départ vers une destination de l’autre côté du globe, en Australie, le grand jour c’est demain. Ce sera peut-être le dernier parce que malgré toute ma motivation de promouvoir le don d’organes, le budget nécessaire pour partir devient extrêmement compliqué à rassembler.
Je pars pour la quatorzième fois dans ce pèlerinage de célébration du don de la vie : pour combien de temps encore si je ne trouve pas de partenaires financiers pour m’aider ? Je ne peux décemment plus prélever l’argent de ma famille : le seul argent aujourd’hui est alimenté par les retraites de mon couple. 
Oui, nous avons 70 ans, les années passées étaient plus aisées lorsque nous étions en activité professionnelle et en outre le coût de mes voyages étaient moins élevé.
Je vais commencer ma confession par des immenses remerciements envers vous, Astellas Pharma, que je sais aussi déjà sensibilisé au don d’organes par votre présence à la Course du Cœur de Trans-Forme et votre partenariat déjà lors des Jeux Mondiaux 2019 de Newcastle (UK).
Ce soir, mes valises sont prêtes, trois bagages car j’emmène mon vélo. L’excitation est bien là, présente ! Ai-je bien tout mis dans mes valises ? J’ai l’habitude, mais un oubli sans importance ou grave peut arriver !
Nous avons tous reçu, nous tous les membres de Trans-forme qui ont le privilège de partir, des instructions diverses, des recommandations à faire ou ne pas faire… Un code barre à présenter lors de l’enregistrement à notre arrivée… un numéro de dossard, oui déjà ! Et le mien commence par un sept, signifiant ma catégorie M7 des plus de 70 ans. Je pense que nous serons une quinzaine dans cette catégorie pour le cyclisme ! Il y en aura sûrement davantage au bowling, à la pétanque ou aux fléchettes. Il y en a pour tous les goûts et toutes les aptitudes physiques quant aux disciplines sportives.
Mon avion demain à Bordeaux part à 17h pour Amsterdam, puis un deuxième pour Singapour, puis un troisième pour Perth. J’arrive jeudi à minuit, heure locale. 7 heures de décalage horaire…

A demain ! 

C’est avec une grande surprise et un plein d’émotions que m’ont été remises deux distinctions au mois de mai dernier : le Trophée du CROS 2023 catégorie Bénévole (Comité Régional Olympique et Sportif d’Ile de France) et le Diplôme d’honneur de Bénévole de la Ville de Joinville-le-Pont (94). J’ai ressenti beaucoup de gratitude en recevant ces distinctions publiquement, gratifiant mes actions de bénévolat depuis plus de 30 ans aux côtés de l’association Trans-Forme. 

Christian Lienard

Bonjour à toutes et tous,

Quelle année 2023 compliquée…
Mais nous avons collectivement su assurer l’organisation de la coupe Anaïs de golf à Vire en Normandie & de la participation d’une équipe aux 24h du Mans Vélo le week-end des 26 & 27 août dernier, de la journée sportive à Castelnau-le-Lez le 25 novembre, du webinaire « Accès des transplantés à l’activité physique & sportive : mythe ou réalité » le 4 décembre, d’un match de notre « Transplant Football Team » à Combs-la-Ville le 9 décembre… et d’une première au U Giru de Natale à Monaco le 10 décembre !

D’autres événements se profilent déjà : la 37^ème Course du Cœur du 20 au 24 mars 2024, de Paris à Bourg Saint-Maurice/Les Arcs, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dunkerque dans le Nord, du 8 au 12 mai 2024, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Lisbonne (Portugal) fin juillet 2024, la coupe du monde de football des transplantés début septembre 2024, …
En 2024 sont déjà prévus de multiples événements médico-sportifs locaux et régionaux, des conférences de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique pour les personnes transplantés et dialysés, ou encore des conférences « don & transplantation » consacrées aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

Nous remercions du fond du cœur nos adhérent(e)s pour leurs soutiens généreux !
Merci à nos partenaires sensibles, concernés et tellement encourageants !
Merci à nos bénévoles si fidèles tellement impliqués à nos côtés !
Nos retrouvailles en 2024 tout-au-long de l’année, promettent la célébration d’une vie retrouvée et des rencontres de lumière…

Je vous souhaite à toutes et tous une très belle année. De pleine santé surtout.

Le Conseil Scientifique Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) s’est réuni le 6 décembre dernier. L’objet du jour était l’étude de différents dossiers de recherche pouvant être financés en fonction notamment de leur caractère novateur. Chaque dossier étudié avait été envoyé préalablement au Conseil Scientifique afin de mieux préparer les discussions ayant lieu en fin de chaque exposé.

Pendant toute la journée, les projets de recherche se sont enchaînés à un bon rythme de 9h à 17h. Ils étaient tout autant variés que novateurs. Par souci de confidentialité, nous ne pourrons révéler les sujets proposés, ni la teneur des discussions qui s’en suivirent, mais nous pouvons confier que certains projets sont vraiment innovants, prometteurs, et peuvent laisser présager des progrès significatifs à venir.

Concernant les projets qui seront soutenus financièrement, ils débuteront pour certains dès début 2024. Nous pouvons espérer avoir des retours concrets début 2025 voire fin 2024.

Nous croisons les doigts pour que tous ces beaux projets de recherche fassent émerger de belles évolutions et de nouveaux espoirs dans le monde de la transplantation.

Christophe Audouard

L’Association Trans-Forme a été conviée à participer à certains groupes de travail mis en place par la SFT.

Trans-Forme a choisi de s’impliquer dans le groupe « communication » pensant pouvoir y être force de proposition. Ce groupe de travail « communication » de la SFT est compatible en effet avec les compétences de l’association : communiquer sur la réussite des transplantations et sensibiliser aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.

Au sein de ce groupe de travail, les différents axes sont : développer la communication relative au don d’organes, améliorer l’impact au niveau des communes, développer des actions auprès de la pédiatrie, essayer de toucher les grands acteurs de la communication via les chaines télévisuelles, profiter de grands événements et actions existantes comme la Course du Cœur ou la campagne des villes ambassadrice du don d’organe.

Ce groupe a commencé ses discussions au début de l’automne 2023 et plusieurs actions ont déjà été lancées. Plusieurs réunions de travail sont d’ores et déjà prévues.

Rendez-vous à fin 2024 où nous constaterons, j’en suis sûr, tous les progrès effectués dans ces domaines.

Christophe Audouard

Je suis heureux et très fier de pouvoir soutenir Trans-Forme et ses différentes actions, notamment la Course du Cœur. Il faut communiquer le plus possible autour de la greffe et du don d’organes. Par méconnaissance, les gens peuvent avoir peur d’évoquer ces sujets. Pourtant, la loi française dit nous sommes tous donneurs ! C’est une immense avancée ! Il faut en parler autour de soi, le faire savoir au plus grand nombre. Que notre disparition puisse aider quelqu’un à vivre est tout simplement merveilleux. 

En découvrant l’envergure des actions menées par Trans-Forme, j’ai été très impressionné. J’aime les actions de terrain et les engagements forts, comme la Course du Cœur. Être solidaire, c’est primordial. Ce sont des moments de partage intenses, de dépassement de soi et de ses limites ; qui permettent aussi de sensibiliser beaucoup de monde. Il est donc important pour moi d’être présent lors du prologue. Je le fais également en mémoire du Professeur Cabrol. Un sage, un grand homme comme il n’en existe plus beaucoup, et avec qui j’ai eu la chance d’échanger par deux fois.

Philippe Candeloro

Association reconnue par la loi 1901 française et forte de 16 années d’existence, Polykystose France (PKD France) a initié une dynamique forte, tant auprès de la communauté scientifique que des patients et leurs familles, pour mieux appréhender la polykystose rénale. Cette maladie génétique, parmi les plus répandues dans le monde demeure (trop) peu (re)connue. L’association est composée d’un CA et d’un comité scientifique réunissant d’éminents néphrologues de toutes la France.

Elle fonctionne en parfaite autonomie en France mais elle prend également part à la stratégie mondiale pour assurer une cohérence aussi bien quant au message et aux informations à apporter aux patients à travers le monde que pour soutenir la recherche médicale.