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J'ai compris

N°53

Journée portes ouvertes à l’hôpital Necker de Paris

Le samedi 13 octobre 2018 avait lieu une journée portes ouvertes à l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris. Lors de cet événement, Trans-Forme était représentée par Victor Simon et Christian Lienard dans le cadre d’informations diffusées par l’association. Plusieurs familles, très attentives à nos réponses, sont ainsi venues se renseigner sur les différentes activités de Trans-Forme.

Les 23e Jeux Mondiaux des Transplantés à Houston en 2021

Pour les 23eJeux Mondiaux des Transplantés, la délégation de transplantés qui représentera la France se déplacera à Houston (Etats-Unis).

Toutes et tous participeront à une semaine d'activités physiques et sportives, de fête et de convivialité, pour sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d'organes et de tissus...

Au programme : athlétisme, badminton, cyclisme, natation…

Les 6 heures de Sainte-Suzanne-et-Chammes !

Les 6 heures de Sainte-Suzanne-et-Chammes sont une course relais et une randonnée par équipe de 2 à 4 coureurs ou en solo, mais aussi une fête avec repas et concert dans le magnifique site classé de l’un des plus beaux village de France, Sainte-Suzanne.

Les clés pour une « santé nutritionnelle » optimale avec un traitement par dialyse chronique

Le repas reste un moment de convivialité et de plaisir. En tant que dialysé, votre diététicien et votre néphrologue vous accompagnent et vous aident à adapter votre nutrition à votre maladie et à vos besoins spécifiques. Il ne s’agit en aucun cas d’un régime, l’objectif principal étant d’éviter une perte de poids et de muscle qui pourrait affecter votre autonomie et votre qualité de vie. Vos reins ne fonctionnent plus normalement et certains éléments ne peuvent plus être traités correctement. C’est pourquoi, même si aucun aliment n’est interdit, une consommation excessive de certains d’entre eux peut être néfaste. 
Alors, tout est question de variété et d’équilibre ! 

Les probiotiques

Ces micro-organismes vivants peuvent soulager les troubles digestifs à répétition.Certains probiotiques sont efficaces en cas de ralentissement du transit. Mais ils ont aussi d'autres vertus à leur actif. Comment bien les connaître et les utiliser…

Retrouvez la suite de l’article sur le blog Don de vie 62.

Match Transplant Football Team – Association Sportive des collaborateurs de l’Assemblée Nationale

C’est sous un beau soleil que le samedi 8 septembre 2018 se sont rencontrées les équipes de la "Transplant Football Team" de Trans-Forme, et de l’ASCAN au Stade Didot (14e, PARIS). Avec une victoire de l’ASCAN Football, ce match a été très apprécié par les deux équipes, et la collation d’après match a permis aux joueurs de partager un moment de convivialité.

Retrouvez les photos de la rencontre ici.

Olivier Coustere, Président

Bonjour à toutes et tous,

Dans l’attente du bilan 2018 de l’Agence de la biomédecine, les premiers échos concernant la transplantation et les dons d’organes en France semblent démontrer une stagnation... Une telle éventualité, outre la déception engendrée, poserait de multiples questions… A suivre donc et plus que jamais poursuivons nos actions !

Pr Philippe Nicoud

C’est avec beaucoup de plaisir avec que j'ai accepté l'invitation d'Olivier Coustere à rédiger l'éditorial de cette nouvelle édition de Relais On Line.

Entré comme médecin au sein de Trans-Forme en 1994 pour les Jeux d’Hiver de Tignes jusqu’en 2004, j’ai été ensuite élu « Councilor » de la WTGF de 1996 à 2004. Mon histoire personnelle de néphrologue et de moniteur de ski alpin m’y conduisait le plus naturellement du monde, sensibilisé aux activités physiques et sportives des transplantés d'organes tout comme des patients hémodialysés chroniques, c'est donc avec plaisir que je réponds présent à cette nouvelle invitation. L’enthousiasme jamais démenti d’Olivier Coustere a fait le reste.

Prédire le rejet de greffe

Prédire le risque de rejet et de perte des organes greffés : “un pas de plus vers une approche personnalisée de la prise en charge des patients”
Par le Pr Alexandre LOUPY

En France, plus d’une personne sur mille (70 000) est en vie grâce à un organe greffé (rein, foie, cœur, poumon, pancréas…). La récupération des patient(e)s transplanté(e)s est souvent très bonne mais la survenue d’un rejet aigu ou chronique – l’un ou l’autre menaçant la survie de l’organe et de la personne – reste au centre des problématiques des greffes. Les traitements préventifs ou curatifs des rejets sont lourds. Ils majorent les risques d’infections et de cancers et aggravent le risque cardiovasculaire.  Le traitement antirejet (immunosuppresseur) à la carte pourrait se trouver à portée de main en prédisant mieux le risque de rejet. 

Qualité de vie des donneurs de reins vivants

L’Agence de Biomédecine a publié les résultats d’une enquête très originale sur les donneurs vivants de rein. Pour cette enquête dite "longitudinale", plus de 500 donneurs ont été interrogés à trois étapes de leur parcours : juste avant le prélèvement, 3 mois, puis 12 mois après. 

Rando Veurdroise pour le don d'organes

La 1ère édition de La Rando Veurdroise pour le Don d'Organes, organisée le dimanche 17 juin 2018 par Trans-Forme en collaboration avec la municipalité du village Le Veurdre situé sur les bords de l 'Allier, a permis d'atteindre un nouveau public différent de celui des coureurs de la Foulée Veurdroise.

Recevoir un greffon de cornée bio-artificielle

Recréer des tissus à partir de cellules souches permettrait de réparer des organes défaillants. Cette ingénierie tissulaire se heurte néanmoins à de nombreuses difficultés et la fabrication ex nihilo d’organes complexes, innervés et vascularisés n’est pas pour demain. Mais pour des tissus plus simples comme la cornée, la recherche avance à pas de géant. Une équipe australienne est notamment parvenue à créer un film artificiel recouvert de cellules souches qui, greffé dans l’œil, se révèle capable de régénérer une cornée déficiente.

Retrouvez la suite de l’article sur le site de l’Observatoire de la santé auditive et visuelle.

Séminaire annuel de Trans-Forme

C’est à Dole, ville d’accueil des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés 2019, qu’a eu lieu le dernier séminaire annuel de Trans-Forme.

Une petite vingtaine de membres actifs étaient réunis afin d’échanger sur des thématiques telles que les évènements organisés en région, la sensibilisation des plus petits, la recherche de fonds, les chiffres du don d’organes, etc.

Une petite sortie dans un restaurant a clôturé deux journées riches en information !

seminaire annuel 2018

Synthèse du rapport annuel 2016 du réseau REIN

Depuis 2002, le réseau REIN recueille chaque année des informations sur l'ensemble des patients traités en France par dialyse ou greffe, dans le but d'estimer les besoins de la population et de contribuer à élaborer les stratégies sanitaires de prévention et de prise en charge de l'insuffisance rénale chronique.