Trans-Forme précurseur du sport-santé - LES MOMENTS CLÉS DE TRANS-FORME
LES MOMENTS CLÉS DE TRANS-FORME
1988 - Les Jeux Nationaux, c’est avant tout une famille qui se retrouve
Contrairement à ce que nous pourrions croire, les Jeux Nationaux ne sont pas le premier grand rendez-vous réunissant les transplantés et les dialysés autour d’épreuves sportives. Ils ont été créés 10 ans après les Jeux Mondiaux en 1988 à Fresnes. Très facilement associés à la notion de compétition, les JN peuvent faire peur à tort. Il y a 350 médailles pour 300 participants. « Les Jeux Nationaux sont le premier grand regroupement de l’hexagone. Les gens viennent en famille pour s’éclater. Ils ont vécu la même souffrance, le même combat, et ils ont le même désir de recouvrir une vie normale. Se retrouver autour de différentes épreuves leur permet de briser la glace. Lorsque les Jeux se terminent, ils sont souvent en larmes. » Si les adultes sont très pudiques, ce sont les enfants qui en parlent le mieux. « Des parents me disent : « Trans-Forme me l’a transformé. Il ne montrait pas sa cicatrice, se cachait à l’école. Il ne prenait plus ses médicaments. C’était un combat permanent… Maintenant, il est fier. Il met sa médaille autour du cou. » Une infirmière m’a raconté, qu’un gamin était revenu de dialyse et souriait aux autres. C’était la première fois qu’il s’exhibait ainsi. »
Jeunes, adultes, débutants ou confirmés, les Jeux Nationaux sont ouverts à tous les greffés ou dialysés et à leurs accompagnateurs. Durant ces 4 ou 5 jours de sport, de fêtes et de convivialité, ils peuvent participer à toutes les activités proposées : cyclisme, natation, tennis de table, athlétisme, canoë, golf, badminton, escalade, tir au pistolet, karting, bowling…
Rendez-vous à Narbonne pour les 27èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés qui auront lieu du mercredi 20 au dimanche 24 mai 2020.
1992 - Les Jeux Nationaux d’Hiver
Comme les Jeux Olympiques, il y a ceux d’été et ceux d’hiver. C’est en 1992 à Termignon, en Savoie, qu’ont été organisés les premiers Jeux Nationaux d’Hiver. L’objectif reste toujours le même : sensibiliser à la réussite de la transplantation et à la nécessité des dons d’organes et des tissus. Au programme : ski de fond, biathlon, slalom spécial, slalom parallèle, slalom géant et super géant.
1994 - premier Symposium
« Exercice physique et transplantation cardiaque » fut le thème du premier symposium qui s’est tenu lors des Jeux Mondiaux d’Hiver de 1994, à Tignes. Ensuite, ils deviennent beaucoup dans l’esprit de Trans-Forme, avec comme angle « Dialysés et qualité de vie ». « Il est indiscutable que dans le chemin de la réadaptation la qualité de vie est primordiale. C’est pourquoi j’ai voulu réunir autour d’une même table ronde des praticiens et des para-praticiens. Des médecins dermatologues, sexologues, psychologues, kinésithérapeutes… La qualité de vie c’est ça ! On ne peut pas ignorer les besoins. On ne peut pas ignorer le risque de cancer qui est accru de 700% avec les médicaments. On ne peut pas ignorer le retour à l’emploi. On ne peut pas ignorer le statut d’handicapé. On ne peut pas ignorer les besoins de physiologie, kinésithérapie, etc. » Pour chacun des symposium un livre a été publié et envoyé aux autorités… S’il y a une certaine prise de conscience grâce à ce rendez-vous multidisciplinaire, Olivier Coustère veut aller encore plus loin. « J’aimerais lancer un prix annuel de qualité de vie. Un concours national dans toutes les unités de dialyse et de greffe. Le jury serait constitué de patients, philosophes, écrivains... et non des médecins afin d’éviter une course aux sponsoring. Chaque année, lors de ce symposium, nous remettrions une bourse. Toutes les données seraient colligées et mises en ligne sur un site afin d’avoir les meilleurs pratiques. »
1998 - La Course du Cœur
Elle a été créée en 1986 à l’initiative de journalistes-marathoniens qui cherchaient une cause. Trans-Forme l’organise vraiment depuis 1998. Cette passation s’est faite suite à la demande du directeur de la course. « Au début, je n’étais pas trop partant pour reprendre le flambeau. Je l’ai accepté parce que notre objet social est de promouvoir le succès de la greffe et la nécessité du don d’organes. Bien m’en a pris. Parce que même si le passage de témoin n’a pas été facile, la course a constamment évoluée. Sans compter qu’elle ne ressemble à aucune autre. » Elle est une formidable campagne de sensibilisation au don d’organes. Pendant 4 jours et 4 nuits, des équipes de 14 coureurs, dont une de transplantés (cœur, foie, rein, moelle osseuse…) se relaient non stop sur un parcours de 750 km, traversant au total plus de 200 communes. Avant que l’Agence de Biomédecine prenne en main la Journée National du Don et de la Greffe, la Course du Cœur était l’événement le plus médiatique sur le don d’organes. C’est en 2001-2002 que fut lancée l’opération des cœurs pour l’hôpital. « Quand on récupère 30 000 cœurs par édition, c’est 30 000 enfants et parents sensibilisés. Il n’y a pas plus belle image que de voir une équipe de greffés ayant bénéficié d’un don et qui va sur les routes de France et de Navarre pour récupérer ces cœurs en papier réalisés par les enfants pour les envoyer in fine aux unités de transplantation en guise d’encouragements aux greffés et à ceux en attente de greffe. La boucle est bouclée ! Pour les entreprises, c’est une opération extraordinaire, une course métaphorique de toutes les valeurs dans lesquelles elle se reconnaît ou voudrait se reconnaître : l’effort, la solidarité… »
Les programmes Trans-Forme
« Ça m’intéresse de m’occuper de ces choses-là dont personne ne se préoccupe ».
La féminisation de la pratique
« Depuis six ou sept ans, on se préoccupe des femmes au gouvernement. Le Ministère en charge des sports mène une politique pour développer la pratique féminine, valoriser le sport féminin, favoriser l’accès des femmes aux postes à responsabilités dans les institutions sportives… Nous, nous avons 2 femmes sur les 7 administrateurs. Moi, ce qui m’intéresse surtout c’est la pratique. »
Sachez que dans certains territoires de l’hexagone, la gente féminine a deux fois moins accès que les hommes à la pratique sportive. Le taux de licenciées féminines dans certaines fédérations sportives très populaires est seulement de 4%. Et seuls 20% des femmes qui font du sport le pratiquent dans un club. La transplantation vient compliquer un peu plus les choses. Certes il y a des problèmes de maternité, de grossesse, de retour de l’emploi qui est encore plus critique que pour les hommes. Surtout, « tous les médicaments que nous prenons ont des effets secondaires importants entraînant une mutation du corps, notamment un qui stimule fortement la pilosité. Beaucoup de femmes viennent à se raser la joue etc. » Il n’est donc pas évident de se retrouver en maillot de bain à la piscine au départ d’un 25m natation lorsque l’on est une femme qui a pris 25 kilos à cause de la cortisone, que l’on a le teint rougeaud et des poils… « Cela demande un apprentissage de l’acceptation de soi. C’est pourquoi nous avons un effort supplémentaire à faire afin que lors de nos manifestations, elles s’y sentent bien et qu’elles aient envie d’y participer. Chapeau pour celles qui n’hésitent pas ! »
Le pédiatrique nous le faisons déjà !
« Nous sommes avant-gardistes ! Cela fait déjà 9 ou 10 ans que nous nous en occupons. » L’année dernière, Trans-Forme a subventionné ce programme à hauteur de plus de 10 000€. Aux derniers Jeux Mondiaux des transplantés qui se sont déroulés à Newcastle en Angleterre, 7 enfants sur les 44 compétiteurs étaient au rendez-vous. Devant cette très belle participation, Olivier Coustère regrette un peu que ce soit toujours un peu les mêmes unités pédiatriques que l’on retrouve. Et pourtant ce n’est pas faute de se déplacer. « La encore nous sommes dans un programme qui dépend des infirmières, assistantes sociales… des femmes très demandées et occupées. Nous devons multiplier les hôpitaux avec lesquels nous sommes en contact. Et je vais profiter des Jeux Nationaux de Narbonne (11) pour faire le tour de toutes les unités de l’Occitanie pour aux Jeux de l’année prochaine de nouveaux enfants viennent. » L’objectif est toujours le même : sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organe, via l’image positive et pleine d’espoir que représente la pratique de l’activité physique. D’où la diversité d’événements et de projets, tels que les week-ends voile, que Trans-Forme subventionne entièrement ou en partie. « En prenant les gamins, nous voulons leur faire découvrir qu’il existe un autre terrain de jeu que le lit d’hôpital, et de leur permettre de couper le cordon ombilical familial qui est très fort, de se retrouver entre eux et surtout d’être libre. Déjà, en temps normal, les parents ont du mal à les laisser dans un centre de vacances. Avec leur traitement, c’est encore plus difficile. »
Vers les seniors dialysés…
Sachant que la moyenne d’âge des dialysés est de 71 ans et qu’aucune offre ne leur est proposée, Trans-Forme a décidé de s’attaquer à ce problème. D’autant plus qu’on les met dans les mouroirs. « C’est pourquoi, nous avons lancé en Ile de France, les fameuses enquêtes sur les dialysés et l’activité physique. Une fois de plus, les moyens qui commencent à être mis en place dans les unités de dialyses sont encore à la seule initiative bénévole de praticiens et d’infirmières. » Une belle décision quand on sait qu’un patient âgé en meilleur forme et en meilleure santé qui commence un traitement par dialyse se sent au moins aussi bien que ceux un peu plus jeunes. « Devant les appels d’offres de nos interlocuteurs, nous allons nous y intéresser de plus près. »
L’éducation thérapeutique
C’est quoi ? Faire observer davantage. Faire adhérer les patients encore plus, les responsabiliser, ou encore de leur faire comprendre l’enjeu, à l’aide de posters. Le but ? De parler du ou des problèmes en offrant des parades. Et si la personne souhaite approfondir la question, elle est invitée à en discuter avec son médecin. « Notre but n’est pas d’être anxiogène mais il ne faut pas laisser le silence s’installer, d’attendre que le médecin ait le temps et la compétence pour aborder le sujet.
La prévention de l’automédication
Personne ne fait le lien entre la qualité de vie et l’auto-information ou au contraire le risque de l’automédication. « Je pense que ce programme ambitieux n’est pas forcement gagné d’avance. Nous sommes seuls pour le réaliser. Pas grand monde voit un enjeu stratégique. Et pourtant… » Comme tout à chacun, nous essayons tous d’être au top de notre forme, hiver comme été, ainsi qu’aux intersaisons… Bref ! Toute l’année. Avec tous les spots publicitaires vendant les mérites de tel ou tel produit, de telle ou telle plante, l’automédication est une pratique grandissante. Des milliers de médicaments sont accessibles sans ordonnance. Une réelle avancée pour certains progrès. Pour d’autres, cela peut être un grave danger. « L’interaction médicamenteuse existe et l’on s’en fiche. Nous sommes dans un désert d’incompétence, de consulting et surtout dans le silence ! »
