Le forum des associations a eu lieu à Castelnau-le-Lez le 4 septembre 2022
A un mois de notre journée sportive, ce forum des associations était le bienvenu pour nous faire connaître et nous a permis des inscriptions et adhésions. Marie Hélène Martinolle transplantée du poumon connue lors des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Narbonne nous a apporté son soutien et son sourire durant tout le forum : un grand merci à elle !
Monique Coustere
Philippe nous a quittés. Bénévole au grand cœur de la Course du Cœur, une évidence. Participant fidèle des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés, une autre évidence. Nous sommes tristes. Nous regretterons sa présence discrète et rassurante. L’édition 2023 de la Course du Cœur et les Jeux Nationaux à Rouen lui ont été dédiés.
Pierre Noir, Mary Boulmer et Michel Mougin lui rendent un hommage auquel nous nous associons pleinement.
Pascal Cymer, notre trésorier, représentait Trans-Forme le 17 septembre 2022 à la Journée Annuelle organisée par l'Association Polykystose France. Il y a notamment été question... d'une toxine de serpent pour lutter contre certaines pathologies rénales. Les présentations amendées des intervenants seront prochainement postées sur le site www.polykystose.org que nous vous invitons à consulter régulièrement.
Lors de la récente journée mondiale du don et de la greffe, Trans-Forme était présente à l’hôpital St-Louis le 17 octobre après-midi : différents stands d’information se proposaient au public. Installé à l’entrée du hall d’accueil devant l’affichage d’une série de lettres de remerciements aux donneurs, adressés par différents receveurs de tous organes, j’ai ressenti un grand moment d’émotion. Cet après–midi s’est achevé par l’inauguration d’une œuvre évocatrice du don d’organes, en remerciement les donneurs.
Christian Lienard
La 2ème édition de la Journée sportive à Castelnau-le-Lez a de nouveau été un franc succès. 83 personnes ont pu participer à la pétanque, au cyclisme ou bien encore à la randonnée pédestre. Les participants ont pu profiter de soins kinés. Des néphrologues étaient également présents pour promouvoir le don d’organes et la réussite de la greffe.
Contacts :
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LinkedIn : Association Trans-Forme
www.trans-forme.org / www.jntd.org / www.lacourseducoeur.com
Lancée en juin dernier par l’Assurance Maladie, la plateforme Data pathologies se présente comme une cartographie interactive des pathologies et des dépenses de santé de 2015 à 2020. Une stratégie d’open data au bénéfice de tous…
Entièrement gratuite, la plateforme Data pathologies1 permet de connaître les effectifs de patients concernés par telle ou telle pathologie et leur prévalence en fonction des départements. Ainsi, un patient atteint de sclérose en plaques en Alsace peut savoir combien d’autres personnes sont concernées par cette même maladie sur l’ensemble du territoire, dans sa région ou dans son département. L’outil donne aussi accès à la visualisation des dépenses de santé de 66,3 millions de Français.
Des informations pertinentes pour connaître les dépenses remboursées affectées à chacune des 57 pathologies identifiées.
Lire la suite sur le site Innovasso.fr.
Le texte ci-dessous est un dossier qui a été initialement publié sur le site Innovasso.fr en mai 2022. Vous pouvez retrouver l’intégralité de l’article ici.
Dans un contexte où la e-santé se développe chaque jour davantage, 14 millions de Français connaissent toujours des difficultés dans l’utilisation des outils numériques, voire même pour avoir accès à Internet. Nouvel espace d’exclusion, le numérique est à l’origine d’un phénomène baptisé « illectronisme ». Une situation aux conséquences non négligeables lorsqu’il s’agit de santé et d’efficacité des parcours de soins.
Le 02 février 2022, la Fédération Française de Natation et l’Association Trans-Forme ont signé une convention de partenariat afin de favoriser la pratique de la Natation Santé pour les personnes transplantées et dialysées. La Natation Santé en particulier Nagez Forme Santé bénéficie d’un encadrement de qualité possédant une certification délivrée par la Fédération Française de Natation et reconnue par les ministères de la Santé et des Sports, arrêté du 8 novembre 2018.
A l’ère du tout numérique, le système de santé ne fait pas exception à la règle. Télésanté, santé numérique, santé connectée, télémédecine… les termes sont nombreux et désignent tout autant de domaines où les technologies liées au numérique sont en train de bouleverser les pratiques et les organisations. Les transformations en cours sont nombreuses et nécessaires. Mais, malheureusement, pas toujours sans risque. Il suffit de recenser le nombre croissant de cyberattaques d’hôpitaux ces derniers mois pour s’en convaincre. Les enjeux de cybersécurité sont réels, et les défis à relever nombreux. Mais cette transformation digitale est avant tout une formidable opportunité d’amélioration de la prise en charge des patients tout en facilitant le travail des soignants. La transformation digitale concerne bien évidemment tout autant le patient que les médecins, ou les services administratifs : partager des expériences, désenclaver des territoires, fluidifier le parcours de soin, réduire les coûts tout en améliorant la prise en charge médicale, … les attentes sont nombreuses, et tous les espoirs permis !
Le mercredi 1er juin 2022, une magnifique soirée de sensibilisation aux enjeux des don d’organes a eu lieu et où Trans-Forme a été mise en place grâce au soutien du PAUC (Pays d'Aix Uuniversité Club Handball) : Le président de Trans-Forme, Olivier Coustere a été notamment associé au coup d’envoi du match.
Le PAUC renouvelle son soutien à Trans-Forme en cette fin d’année 2022 : le 18 décembre prochain, une autre soirée solidaire a été organisée à Aix-en-Provence à l’occasion du match du PAUC vs Nantes. Un grand merci au PAUC pour le renouvellement de son soutien !
L’équipe de France partira en 2023 à Perth pour la 24ème édition des Jeux Mondiaux des Transplantés. La délégation française se composera de personnes transplantées de tous organes - pourvu qu’ils aient reçu une greffe d’organe au moins un an avant l’ouverture des Jeux Mondiaux - et de leurs accompagnateurs.
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World Transplant Games) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la « World Transplant Games Federation » (WTGF) – www.trans-forme.org.
Après Malaga en 2017 et Newcastle en 2019, puis l’annulation des Jeux Mondiaux de Houston en 2021 (covid), Trans-Forme emmènera l’Equipe de France des Transplantés en Australie !
Les indicateurs internationaux PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) et PREMs (Patient-Reported Experience Measures) sont des indicateurs centrés sur les patients. Ils furent utilisés dès les années 90 en Suède et aux Pays Bas. Le Royaume-Uni et les Etats-Unis les adoptèrent en 2010. La France (HAS) a commencé à les expérimenter entre 2011 et 2013. Ils font désormais partie des recommandations HAS dans son rapport rendu public le 1er juillet 2021.
Les PROMs évaluent les résultats des soins par les patients eux-mêmes, grâce à des questionnaires généraux quel que soit le problème de santé. Les PROMs génériques portent sur l'impact des soins délivrés sur la vie globale (quality of life ou QoL), sur la qualité de vie liée à la santé (Health Related QoL ou HRQoL), sur des points plus spécifiques comme la fonction physique, le fonction sociale, la fonction émotionnelle, la fonction cognitive, etc. D'autres PROMs peuvent être adaptés à une pathologie ou un groupe de pathologie, à une population, etc. Les PROMs ont été peu utilisés jusqu'à présent dans les études françaises.
Lire la suite sur le site telemedaction.org.
Avec Lokalero, les personnes chargées de collecter des dons et/ou de mobiliser leur communauté s'appuient sur les ambassadeurs de leur association pour atteindre leurs objectifs en les équipant de bracelets et stickers connectés.
Lokalero est partenaire de Trans-forme. L’association utilise notamment leurs stickers connectés pour les distribuer aux personnes greffées lors de la semaine des Jeux Nationaux des transplantés et dialysés. L’objectif est de les transmettre aux participants pour mieux faire connaître Trans-forme. L’association s'appuie ainsi sur ses bénéficiaires pour faire connaître et rayonner la cause autour d'eux. Une distribution aux bénévoles a également été réalisée à l’occasion de la Course du Cœur..
Ophélie Le Grand a fondé Lokalero (pour les héros locaux) en mars 2018 afin de répondre au manque d’outils de collecte simples et accessibles pour les associations de taille modeste.
En effet, elle a l'intime conviction qu'en rendant plus accessible et plus efficace la collecte de dons « phygitale » pour l’ensemble des associations (quelque soit leur taille), chacune à son échelle aura les moyens de mener à bien sa mission.
Une conviction qu’elle s’est forgée à la suite de ses multiples expériences en collecte de dons digitale. En effet, elle a d'abord travaillé avec l'équipe microDON, puis a développé DROPS, un projet de bornes de collecte de dons pour lequel elle a été récompensée. En plus d’avoir fondé Lokalero en 2018, elle est également membre de l’équipe GiveXpert (logiciel de collecte de fonds en ligne) et engagée au sein de l'Association Française des Fundraisers.
Son rêve ?
Un monde où les injustices sociales et environnementales sont combattues en faveur de l'épanouissement et le bien-être de toute personne et de l'environnement.
La mission qu’elle s’est donnée pour y arriver ?
Aider les organisations caritatives à développer leurs ressources et maximiser leur impact sociétal.
Réussir à convaincre une personne de soutenir sa cause, c’est un bon début, mais ce n’est pas suffisant pour qu'elle passe réellement à l'action, là, maintenant, tout de suite.
Pour qu'une personne se convertisse en donateur, en adhérent ou en abonné à votre newsletter, vous devez parvenir à concrétiser sa promesse de don, d’adhésion ou d’abonnement le plus simplement et rapidement possible. Sinon, elle va passer à autre chose ou se trouver une excuse comme “oui oui, je le ferai en rentrant chez moi”.
Prenons un exemple concret de mobilisation, dans le cadre d’une campagne de collecte de dons :
Et vous avez gagné un nouveau don (+ sensibilisé une nouvelle personne à votre cause).
Dans cet exemple, la conversion a été réalisée grâce à 5 piliers :
Ainsi LOKALERO aide les associations à donner vie à leur stratégie de collecte de dons grand public, d'animation de leurs ambassadeurs et de mobilisation de leurs partenaires au niveau local.
Une fois qu’elles ont donné vie à ces stratégies, leurs ambassadeurs atteignent les différents objectifs prévus au cours de l'année. En fonction des associations et du moment, ces objectifs peuvent être multiples : attiser la curiosité, rediriger très facilement vers son site web, récolter des dons, trouver des adhérents, communiquer par le lien et la proximité…
Dans tous les cas, dès qu’un membre de votre équipe, bénévole ou ambassadeur convainc une personne de soutenir votre association, il la fait tout de suite passer à l’action.
Fini les relances et les promesses de soutien non tenues.
Les opportunités de mobilisation sont nombreuses. Lors de :
De toutes les tailles et dans tous les champs de l’intérêt général, comme le Secours Populaire Français, Âmes de Bretagne, Positive Planet, Les Enfants d’abord, les Enfants à bord ou encore Restaur’hand.
Elles obtiennent de super résultats.
Voici quelques exemples de campagnes menées avec succès :
En rejoignant LOKALERO, vous aussi vous allez pouvoir mettre en place de nouvelles modalités de collecte et d'animation qui vont vous donner de super résultats.
Pour nous rejoindre, il vous suffit de commander vos bracelets ou stickers.
Convertissez immédiatement toute personne sensibilisée à votre cause.
Pour plus d’informations, contactez Ophélie à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Les 14 joueurs de l’équipe Trans-Forme venus à Combs-la-Ville (77) des quatre coins de France se sont bien défendus mais ont concédé la victoire (3-2).
Comme toujours, l’objectif de ce match était de se retrouver une fois de plus tous ensemble pour jouer un match mémorable et offrir aux spectateurs un agréable moment de divertissement, mais également de sensibiliser le public aux enjeux des don d’organes, de moelle osseuse et de tissus, via le sport le plus populaire de France.
Monsieur Fabrice Bourdeau, adjoint au maire - service des sports était présent pour donner le coup d’envoi : Nous l’en remercions.
https://trans-forme.org/football
Dans le cadre de la Mini-Transat 2021 (Les Sables d’Olonne – Saint-François), Mme Louis Amandine, enseignante à l’école maternelle publique Olga Jeanville Capro a initié un projet pluridisciplinaire avec les élèves de la classe de MS/GS. L’objectif était d’allier cet évènement sportif avec les Arts, l’éducation au développement durable, l’entraide, la maîtrise du langage oral dans toutes ses dimensions.
Comment devenir grand ? Comment devenir un adulte ? Toutes ces questions sont déjà compliquées pour un adolescent et sa famille quel que soit son parcours de vie.
Alors que dire des enfants qui sont touchés par une maladie chronique, parfois dès la toute petite enfance. Comment devenir adulte quand on a construit sa vie d’enfant avec une deuxième maison qui est l’hôpital, avec une deuxième famille que sont les soignants. Comment devenir adulte, alors qu’en plein doute de l’adolescence, la maladie chronique est venue s’inviter et qu’on vient de poser ses valises avec une équipe et qu’il faut déjà en changer ?
Cette période qui va permettre de passer d’un suivi pédiatrique à temps complet à un suivi adulte à temps complet est appelé la transition ; elle va permettre le transfert vers cette fameuse équipe adulte.
A l'occasion de la Journée Mondiale du Don d'Organes et de la Greffe (17 octobre), Trans-Forme a mis en ligne une pétition :
Les réunions du Conseil scientifique Rein de l'Agence de Biomédecine se poursuivent avec la participation de Trans Forme en la personne de Pascal Cymer, membre du bureau.
La prochaine réunion a eu lieu le 6 décembre2022 portant entre autres sur les thématiques suivantes :
Les réunions des 7 avril et 14 juin 2022 (la réunion du 13 septembre 2022 a été annulée) ont principalement porté sur l'élaboration du rapport consacré au 20 ans du registre REIN, et à la répartition du financement de l'Agence de biomédecine à divers projets d’étude : Nous avons eu l'occasion des détailler ces projets lors d'une précédente édition de Relais Online.
J'ai actuellement 23 ans et le 25 août 2022 cela a fait 2 ans que j'ai reçu ma greffe.
A 20 ans on a m'a diagnostiqué une leucémie myéloïde aiguë. J'ai pu être soignée via de la chimiothérapie mais surtout grâce à une greffe de moelle osseuse d'un donneur anonyme. Je ne remercierais jamais assez ce donneur pour le geste qu'il a fait. Après la greffe j'ai donc voulu me remettre en forme le plus rapidement possible. Le meilleur moyen d'y arriver était le sport. Le sport a toujours été présent dans ma vie donc ça ne m'inquiétait pas trop, même s'il y a eu beaucoup de moment de frustration de voir à quel point j'avais perdu en endurance et en condition physique après 6 mois à l'hôpital. Pas grave il suffisait de reprendre à mon rythme et d'être patiente. Mes médecins savaient que je faisais du sport et que j'avais repris après la greffe, ils m'ont donc parlé des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés. Je ne savais pas du tout ce que c'était mais une fois qu'ils m'ont expliqué que c'était un événement sportif qui rassemblait des personnes transplantées et dialysées de la France entière je n'avais qu'une envie: y participer.
A mon arrivée aux Jeux j'ai pu rencontrer une marraine de mon âge qui avait déjà participé aux Jeux plusieurs fois et qui m'a guidé et présenté aux autres jeunes de mon âge. La première épreuve des Jeux était la marche 3 km tout le monde s'encourageait que ce soit enfant, jeune adulte ou senior. L'ambiance était au rendez-vous du début à la fin et les personnes rencontrées étaient toutes super. Ces Jeux m'ont vraiment fait du bien, je n'avais pas rencontré d'autre greffés de mon âge donc pouvoir en discuter librement c'est super agréable. Ces premiers jeux ont vraiment été une expérience enrichissante du point de vue sportif et humain. Je suis pressée de pouvoir les refaire et aussi de participer aux Jeux Mondiaux à Perth en 2023.
Falone Pégé
Je suis une sportive dans l'âme. J'ai fait 24 ans de foot dont plus de 10 ans à haut niveau (national). J'étais aux portes de l'équipe de France quand la maladie arriva : cancer du sang déclaré en 2000. A partir de ce moment, j'ai été dans l'obligation d'arrêter tous les sports de contact dont le foot. Malgré un traitement chimiothérapique jusqu'en 2012 (année de greffe), j'ai continué le sport en compétition dans la pratique du squash. Mon objectif était d'être dans les 100 premières françaises. Fin 2011, j'étais 137ème française, mais le cancer avait évolué sérieusement. La transplantation de Moelle Osseuse et l'ablation de la rate étaient inévitables. La greffe a eu lieu le 14 mars 2012. Le donneur est mon frère Thierry qui est 100 % compatible avec moi (sachant que je n'ai qu'un frère). Il faut savoir qu'une greffe de moelle osseuse est très lourde par tout un protocole en chambre stérile et de lourds traitements de chimiothérapie.