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Après Rouen en mai 2023, Trans-Forme investira encore le nord de la France pour une belle occasion, les 30èmes Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés !
Ouverts à toutes et tous, transplanté(e)s, dialysé(e)s, sympathisant(e)s, jeunes, moins jeunes, sportifs/ves ou débutant(e)s, rejoignez la grande famille Trans-Forme du 9 au 12 mai 2024 à Dunkerque !
Informations à venir d’ici la fin de l’année.
Trans-Forme a été conviée à la journée annuelle de l’institut d’hépatologie de Lyon qui a eu lieu le 31 mai 2023 à l’Institut des Sciences Cognitives à Lyon. Différents sujets ont été présentés par des médecins et des chercheurs majoritairement lyonnais mais aussi de Paris et de Lille.
Les présentations concernaient la virologie, l’hépatologie générale, les cirrhoses graves, l’oncologie hépatique, la Transplantation hépatique et la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD).
Trans-Forme était présent lors de la journée des jeunes néphrologues organisée à Rouen cette année, du 16 au 18 mars 2023. Nous étions invités à installer notre stand dès le jeudi soir, la manifestation se terminant le samedi midi.
En 2022, 5 494 greffes ont été réalisées au bénéfice des patients en attente : une augmentation de 4 % par rapport à 2021, grâce à la forte mobilisation des équipes hospitalière et leur capacité d’adaptation. Il faut se rappeler qu’en 2022, l’épidémie de Covid-19 était toujours présente sur le territoire national, sans compter le nombre très important de cas de grippes et de bronchiolites, générant parfois de fortes tensions hospitalières. Grâce à la générosité des donneurs, ce sont 5 314 personnes que la greffe a sauvées en 2022.
La Prom’Classic est un événement international et la première épreuve de course à pied d’ampleur de l’année ! C’est à Nice sur la promenade des Anglais qu’elle se déroule avec un parcours plat de 10km qui attire les meilleurs. Se déroulant le dimanche matin, les dossards sont à récupérer le samedi sur le village exposition parfaitement situé pour accueillir les athlètes et touristes au bord de mer à Nice dans le Parc Albert 1er. Un stand Trans-Forme visant à sensibiliser le public a été animé par Karima et Emmanuel. Une belle occasion de rencontres et d’échanges autour du don d’organes à travers cette belle épreuve sportive ! Le lendemain, Karima et Stéphane ont couru cette épreuve mythique aux couleurs de Trans-Forme.
Emmanuel Gastaud
Bonjour à tous les lecteurs et toutes les lectrices de ce magazine Relais Online !
Je suis Coralie, j'ai été pour ma part transplantée du foie à l'âge de 5 ans, cela fera 30 ans l'année prochaine, pour cause de syndrome d'Alagille, une maladie rare entraînant une atrésie des voies biliaires et d'autres malformations plus ou moins importantes dans l'organisme. Seule une transplantation pouvait me sauver et la greffe hépatique chez les enfants au début des années 90 était alors rare et dangereuse. Mais dans ce début de vie chaotique, j'ai eu l'immense chance de profiter des progrès de la médecine et surtout de la bonté humaine, grâce au don d'organes de parents ayant vécu le décès de leur enfant et ayant trouvé dans la douleur la force de dire OUI au don. Ils auront sauvé 5 vies. C'est avec cette immense gratitude envers eux, envers mon chirurgien Olivier Boillot, envers toutes les équipes médicales rencontrées sur ce long chemin, que je mène ma vie et que je m'engage naturellement dans cette grande cause qu'est le don d'organes, pour la vie humaine, par la générosité humaine.
Florence Bouté est Rouennaise. Lorsqu’elle perd sa fille Alice, alors à peine âgé de 16 ans, elle décide faire don de ses organes. Un geste d’une grande humanité qui permettra de sauver six vies. Le don d’Alice est le récit de son parcours, tant psychologique qu’administratif.
Le système de santé représente 8 % de l’émission des gaz à effet de serre (GES) de notre pays. Ce sont les GES qui sont en très grande partie responsables du changement climatique dont nous voyons les conséquences graves tous les étés maintenant. La France, comme généralement les pays occidentaux à haut niveau de vie, fait partie des 13 pays les plus émetteurs de GES. Ses objectifs sont de réduire ses émissions en 2050 de 80 % par rapport à 2020, de façon à quasiment atteindre zéro émission. Selon le Shift Project (groupe de réflexion sur la transition écologique qui propose de mesures de décarbonation de l’économie française et évalue leur efficacité), diminuer la consommation d’énergie, installer des moyens de transport bas carbone pour les patients et les soignants, réduire les émissions liées aux déchets, sont essentiels mais ne suffiront pas (1). La production, transport, utilisation et destruction des médicaments et)1 dispositifs médicaux (les appareils de dialyse par exemple mais aussi tout le matériel de soin dont les compresses, les surblouses, etc.) représentent à eux seuls 50 % des GES émis. Il va donc être nécessaire aussi de réduire notre consommation de médicaments et de soins et/ou de les utiliser de façon plus adaptée, plus vertueuse. Le Shift Project introduit la notion du juste soin.
Ayant intégré très tôt le risque que le changement climatique faisait courir aux patients insuffisants rénaux et le rôle que la pratique de néphrologie pouvait jouer dans l’émission de GES, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) a créé en 2021 un groupe Néphrologie verte qui a décidé de travailler en premier lieu sur la dialyse. Des publications australiennes et britanniques avaient déjà alerté sur le fort impact environnemental de ce traitement, qui est très consommateur en énergie, en eau et produit une grande quantité de déchets (voir table : Les chiffres clés de l’hémodialyse en France). Le travail de thèse d’une jeune néphrologue a permis de chiffrer le bilan carbone d’une unité de dialyse en France (Unité de l’Artic-42, St Etienne). L’émission de GES a été estimée à 9 tonnes de CO2 équivalent par an pour un traitement en hémodialyse en centre lourd à raison de 3 séances de 4 heures par semaine. L’émission de GES par un Français annuellement est du même ordre. Le traitement par hémodialyse double donc l’émission de GES d’un patient. Les postes qui contribuent le plus à cette émission sont l’achat des médicaments et dispositifs médicaux, le transport puis ce qu’on appelle l’immobilisation (soit bâtiments, meubles, etc.) (Figure 1).
La Maison Prévention Sport & Santé Rouen Normandie est une structure développée par l’ANIDER, proposant une offre de soins dans le champ de la maladie rénale chronique sur toute la Normandie, et labélisée Maison Sport-santé depuis avril 2023. Cette structure propose des séances d’activités physique adaptée pour tout patients porteurs d’une maladie rénale chronique pris en charge à l’ANIDER, mais aussi pour toutes autres personnes, qu’elles soient porteuses d’une pathologie chronique, de handicap, en perte d’autonomie ou sédentaire, et qui souhaite reprendre une activité physique dans une logique de santé ou de bien-être.
Les valeurs de Trans-Forme sont au nombre de 3 : solidarité, espoir & partage. Un petit décryptage s’impose…
Fait d'être solidaire. Relation entre personnes qui entraîne une obligation morale d'assistance mutuelle.
La solidarité, c'est ce qui unit des personnes dans un sentiment d'entraide. La solidarité humaine est un sentiment de responsabilité et de fraternité entre tous les êtres humains. C'est un comportement social marqué par un élan pour agir ou pour soutenir une cause qui touche l'ensemble de l'humanité ou une population qui la compose. La solidarité représente une relation d'aide entre des personnes partageant les mêmes intérêts afin de poursuivre leurs objectifs. La solidarité, c'est ce qui nous rend solides, ensemble. C'est la compréhension intime de l'interdépendance de tout être. Nous sommes solidaires parce que nous nous battons depuis toujours pour la défense des droits humains, pour la justice, contre toutes les inégalités, mais surtout parce que nous mettons au centre de notre préoccupation la personne humaine, avec en premier lieu le droit à la vie normale… Les valeurs de la solidarité sont nombreuses : elles comprennent le respect, la reconnaissance, la considération, l'écoute, l'ouverture, la coopération, l'honnêteté, le partage, l'entraide, la solidarité, la fraternité et l'empathie envers d'autres humains.
Fait d'espérer, d'attendre avec confiance la réalisation de quelque chose. Un sentiment qui porte à espérer.
L'espoir est synonyme de vie et d'avenir. L'espoir est une disposition de l'esprit humain reposant sur l'attente d'une situation meilleure à celle existante. Avoir de l'espoir, c'est avoir des désirs et des aspirations et travailler à les satisfaire avec la conviction d'y parvenir. L'espoir d’un rétablissement donne de l'énergie et de la patience. L'espoir nous aide à surmonter une perte, le stress et bien d'autres difficultés. Il améliore notre santé mentale et physique, réduit la dépression, l'anxiété, les maladies chroniques,… L'espoir repose sur une certaine possibilité hypothétique de l'avenir. Il se différencie de l'espérance, force qui nous libère de la crainte de l'avenir et nous rend indépendants de ce qui peut être ou ne pas être. L’espoir est un sentiment exaltant que les êtres humains peuvent éprouver lorsqu'il existe une possibilité de croire en un avenir meilleur (Groopman, 2004). Pourquoi dit-on que l'espoir fait vivre ? Ce proverbe signifie que l'espoir procure la force de vivre aux individus, même à ceux qui sont dans les cas les plus difficiles.
Action de partager son objectif ou son résultat.
Le partage est un moyen d'exister, un moyen d'être soi-même mais avec les autres. C’est grâce à l’estime au travers de ma perception du regard des autres que je vais construire ma propre valeur, l’image de moi… jusqu’au besoin de dépassement de soi. L'esprit de partage suggère une réorientation des valeurs individuelles. Le "collectif" peut avoir une valeur supérieure à la somme des individualités (Emilie Marguerite). Le partage peut apparaître comme l'une des valeurs humaines, car il permet de développer sa relation aux autres, en bonne harmonie. Partager, c'est échanger, dans la plus simple réciprocité, dans la plus grande sincérité, dans la plus incroyable diversité, dans le dialogue et le respect des différences. L'échange et le partage sont au cœur de notre démarche associative. Le partage fait partie de nos vies quotidiennes, nous partageons nos coups de cœur, nos désaccords, nos bonnes idées, notre temps, notre expertise, nos pratiques, … Avoir un objectif commun en association permet de définir des buts collectifs et améliore les chances de réussite de ces objectifs. Le partage est une valeur fondatrice : chacun peut y prendre part !
Le 26 janvier 2023 à La Mutualité à Paris, Trans-Forme assistait à la cérémonie des vœux du Ministère des sports pour constater que les sportifs transplantés étaient toujours absents des radars publics.
Transplantés, dialysés de France restons unis et motivés, le combat continue !
Pascal Cymer
Pour notre loto solidaire, la Maison des Proximités nous offrait l’accueil dans sa salle et son directeur nous l'a superbement animé.
Juste avant de le commencer nous avons eu la grande joie d'accueillir Félix Lebrun, vice-champion de France en simple Juniors & vice-champion de France en double Juniors 2021 de tennis de table, petit frère d'Alexis, double champion de France 2022 et 2023, 18e joueur mondial de tennis de table, tous les deux parrains de l’équipe de la Société Francophone de Transplantation lors de la Course du Cœur 2023.
Nous avons passé un très bon moment qui a duré 2 heures. Nous avions obtenu de nombreux bons gagnants de différents lots à retirer auprès de plusieurs commerçants de Castelnau, et tous les participants très heureux d'avoir participé à ce loto nous ont demandé de le renouveler.
Monique Coustere
Le samedi 6 mai 2023 au Stade Marcel Picot de l’A.S. Nancy Lorraine a eu lieu un match international entre l’équipe de France de Football des Transplantés, partenaire de la Transplant Football Team de Trans-Forme, opposé à l'équipe des Pays-Bas de Football des transplantés. Un match dans un stade professionnel qui donnait une toute autre envergure qu’un simple match amical. Ce match avait pour but de donner une énorme visibilité à la cause du « Don d’Organes" que défendait ces 2 belles équipes.
Bonjour à toutes et tous,
Quel premier semestre 2023 !
Aux Jeux Nationaux d’hiver des Transplantés et Dialysés en janvier dernier à Sainte-Foy Tarentaise (73) ont succédé la Course du Cœur de Paris à Bourg Saint-Maurice/Les Arcs du 22 au 26 mars, les Jeux Mondiaux des Transplantés du 12 au 22 avril à Perth (Australie) puis les jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Rouen (76) du 18 au 21 mai… et bientôt les 24h du Mans à Vélo et la Coupe Anaïs à Vire (Golf de la Dathée) en Normandie, le week-end du 26 & 27 août prochain.
Et début décembre le webinaire « Accès des transplantés à l’activité physique & sportive : mythe ou réalité »… et en 2023 de multiples événements médico-sportifs locaux et régionaux, des conférences de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique pour les personnes transplantés et dialysés, ou encore des conférences « don & transplantation » consacrées aux enjeux des dons d’organes, de moelle osseuse et de tissus.
D’autres événements se profilent très vite : la 37ème Course du Cœur du 20 au 24 mars 2024 de Paris à Bourg Saint-Maurice/Les Arcs, les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dunkerque dans le Nord du 8 au 12 mai 2024, les Jeux Mondiaux d'hiver des Transplantés à Bormio (Italie) en mars 2024, les Jeux Européens des Transplantés et Dialysés à Lisbonne (Portugal) en été 2024, la coupe du monde de football des transplantés en Italie en juin ou septembre 2024, …
Une fin d’année prometteuse de vie retrouvée, de sourires, de rencontres et de solidarité.
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2023.
Nous remercions du fond du cœur nos adhérent(e)s pour leur engagement fidèle à nos côtés tout-au-long de l’année.
Je vous souhaite à toutes et tous un très bel automne.
Trans Forme a été conviée à la 2ème journée monothématique "Opposition au don d'organes et de tissus" organisée par l'Agence de la biomédecine et les Coordinations Hospitalières de prélèvement d'organes et de tissus d'Ile de de France-Antilles-Guyane : Elle s'est tenue dans l'auditorium de l'hôpital européen Georges Pompidou le 25 janvier 2023. Nous y avons assisté en distanciel.
Les thèmes suivants ont été abordées :
Cette journée a été très riche d'enseignements. Nous tenons à votre disposition sur simple demande auprès de Trans Forme les diaporamas des thèmes abordés.
Pascal Cymer
Suite au rapprochement souhaité par la Société Francophone de Transplantation avec les associations de patients dont Trans-Forme, une réunion a eu lieu le 5 juin 2023.
Jean-Christophe Voise, administrateur de l’association, était présent.
Suite à la première réunion, 3 groupes de travail ont été constitués autour de 3 thématiques :
- Déploiement du plan greffe
- Communication
- Parcours patients et les améliorations à apporter
Trans-Forme a choisi de participer aux 2 derniers groupes.
La prochaine réunion aura lieu en octobre 2023.
La dernière réunion du Comité Scientifique REIN au sein duquel Trans-Forme siège en tant que représentant d'une association de patients s'est tenue le 06 avril 2023.
Cette réunion a principalement porté sur :
- Un projet qui vise à développer un outil de prédiction de la mortalité à chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.
- Un projet sur l'étude des bénéfices des stimulateurs cardiaques sans sonde chez les patients hémodialysés. Ce projet sera aidé à hauteur de 20.000 €.
Une partie du budget à hauteur de 60000 € n'a pas été allouée. Ce budget sera affecté par la direction générale de l'ABM et devra servir à la réalisation d'études s'inscrivant dans le champ de REIN, et notamment de l'appel d'offres greffes (études bien notées mais non abouties au niveau du financement).
À titre d'exemple : le pourcentage des patients de plus de 75 ans est globalement en baisse. Le pourcentage de patients obèse (IMC >30) est en hausse (avec 27% de patients obèses). Les patients avec des antécédents d'AVC ou d'AIT ainsi que ceux avec une insuffisance respiratoire sont en hausse.
La mise à jour de l'ensemble des données devrait être achevée à la fin du mois d'avril pour une finalisation rapide du rapport.
- Existe-t-il un ou deux indicateurs simples à définir ?
- Serait-il pertinent d'envisager une enquête transversale pour estimer la corrélation entre comorbidités et charge de soins et capacité d'autonomie ?
Pascal Cymer
Les vacances c’est l’idéal pour prendre le temps de parler don d’organes avec les vacanciers… En terrasse au soleil, ils sont plutôt disposés à nous écouter.
Nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier d’un espace sur la terrasse tant convoitée du Chalet du Mottet à Valmorel le temps d’une journée ensoleillée.
Nous avons installé une table avec de la documentation et sommes allés à la rencontre des skieurs en pause.
Les discussions étaient riches. Nous avons même rencontré un chirurgien de transplantation thoracique pulmonaire hollandais qui a réussi à récupérer le tee-shirt de la Biomédecine que portait Olivier (Le Reste), tel un mannequin…
Sensibilisation un jour, sensibilisation toujours 💚
Anne Huret-Levert
Le 1er juin 2023, j’ai présenté mon PowerPoint au CHU de Grenoble Alpes (CHUGA) devant un amphi de 150 personnes (personnel soignant) dans lequel j’avais intégré le 2 mn de France Inter « Esprit Sport » pour me présenter en introduction et après avoir raconté mon histoire (avant, pendant, après les greffes), j’ai présenté en conclusion le film de la journée de vendredi des jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Rouen, ce qui m’a permis d’épiloguer sur Trans-Forme et sur les Jeux Nationaux, Européens et Mondiaux.
Trans-Forme a soutenu la formidable initiative de Ludovic Bussignies, Vendeur Cycle / GSA, Référent handicap, Leader réseau handicap Bretagne, Decathlon : https://m.facebook.com/decathlon.vannes/
Ludovic raconte…
« Le Tour de Bretagne Solidaire s’est déroulé du 2 au 5 mai avec comme Parrain Dorian Foulon, Champion Olympique et Champion du monde en paracyclisme sur piste. L’objectif était de récolter des fonds pour le Séjour Jeunes de France Rein qui aura lieu du 15 au 29 juillet à St Pierre Quiberon. Je suis parti du magasin Decathlon Vannes le mardi 2 mai pour relayer les 11 magasins bretons soit 640 km à vélo avec au programme : témoigner et partager sur ma maladie, quizz sur le rein, présentation de l'application don d'organes et surtout parler du bienfait de l'activité physique avec les collaborateurs.
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