La « Transplant Football Team » de Trans-Forme est née de la passion de quelques greffés et dialysés pour le football. Elle a la particularité d’être mixte et composée de joueurs transplantés d’organes, de rein, foie, cornée, de cœur… ou de dialysés. Parfois même, des sympathisants n’hésitent pas à venir renforcer l’équipe pour soutenir aussi la cause du don d’organes.
Châlons-en-Champagne, Nancy, Arras, Besançon, Manosque, Grenoble, Clermont Ferrand ou encore Les Sables d’Olonne sont autant de villes et de clubs à avoir accueilli notre équipe de footballeurs. Aujourd’hui encore, ils continuent de se retrouver pour des matchs amicaux tout au long de l’année avec un seul et même objectif : promouvoir le don d’organes et montrer à tous qu’il est toujours possible de pratiquer une activité physique après une greffe !
Il y a cinq ans Alon Magal, jeune étudiant en génie civil et sportif convaincu, a reçu une greffe de rein après une longue année d'attente ponctuée de dialyses.
Lors de sa rééducation postopératoire, les médecins lui font comprendre qu’un mauvais choc sur son rein pourrait lui être fatal. Il réalise alors qu’il ne pourra pas retrouver son rythme d’avant et devra redoubler de vigilance pour éviter tout traumatisme sur le greffon placé à l’avant de l’abdomen. Alon est plus que jamais déterminé à assurer lui-même sa sécurité et crée sa propre ceinture de protection. C’est ainsi qu’est née la start-up HeroKi (www.heroki.co).
En unissant leurs actions dans le cadre d'une convention de partenariat inédite, le fonds de dotation HTC Project et l'association Trans-Forme entendent favoriser la sensibilisation du grand public au don de moelle osseuse et au protocole de greffe, dernier recours thérapeutique pour les patients atteints de maladies graves du sang.
Pour que la greffe de moelle osseuse soit une vraie chance de repartir de zéro pour les patients.
Après une année blanche, les Voiles de la Vie reviennent en 2021 du samedi 3 juillet matin au dimanche 4 juillet après-midi. Ce week-end de croisière Voile pédiatrique débutera au départ du Port du Crouesty en Bretagne.
Les Voiles de la Vie sont l’occasion pour les petits moussaillons en herbe de s’essayer à la pratique de la voile et de la vie à bord d’un voilier.
Attention ! Places limitées !
Fin des inscriptions le vendredi 11 juin 2021.
Trans-Forme a été invitée à contribuer à la réalisation du Livre Blanc de la Transplantation Rénale, via notre témoignage d’association de patients, engagée dans l’accompagnement des personnes atteintes d’insuffisance rénale.
Cette initiative inédite et portée par 4 organisations (la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation, la Société Francophone de Transplantation, l’Association Française d’Urologie et France Rein)visait à rassembler les structures et les personnalités impliquées dans les domaines de la dialyse et de la transplantation rénale pour formuler des propositions en faveur du développement et de l’amélioration des conditions de la transplantation rénale en France.
Une réunion de présentation du Livre Blanc de la Transplantation Rénale s’est déroulée le mercredi 10 mars de 8h25 à 10H à laquelle Olivier Coustere a été invité à intervenir sur la thématique des défis d’aujourd’hui (inégalités d’accès à l’emploi, hétérogénéité des décisions MDPH, inaccès aux crédits immobiliers, désintérêt pour la pratique d’une activité physique en phase post-transplantation).
L’avant-match : l’annonce
Le 27 juillet 2018, en famille, sur la route des vacances, mon portable sonne. Mon médecin m’annonce que les résultats de ma dernière prise de sang sont inquiétants, malgré ma bonne forme apparente. On m’attend le lendemain matin à l’Institut Paoli Calmette de Marseille pour réaliser un myélogramme. Demi-tour pour toute la famille, je suis au volant, j'essaie de me montrer rassurant...
Dès le lendemain, à la première heure, l’examen est réalisé et une heure plus tard, réunis avec le médecin et mon épouse dans une chambre, le diagnostic tombe : Leucémie Aiguë Myéloïde (LAM) de mauvais pronostic. Hospitalisation immédiate. Les médecins m’annoncent que la maladie, très résistante aux chimiothérapies, nécessitera une greffe de moelle osseuse. Il faudra trouver un donneur compatible… et espérer ! Malgré toute la délicatesse et l’humanité des médecins, nous sommes anéantis. C’est le temps des larmes.
Merci au Lions Club Paris Doyen pour son soutien financier et pour sa contribution bénévole au Prologue de la Course du Cœur… indéfectibles depuis 1990 !
En photo : Remise de chèque Course du Cœur 2020 Lions Club Paris Doyen, mardi 6 octobre 2020
Le Ministère de la Santé s’est engagé dans une réforme de l’ensemble des régimes d’autorisations d’activités de soins et d’équipements médicaux lourds.
Un groupe de travail a été créé sur l’activité « Traitement de l’insuffisance rénale par épuration extra-rénale » dont les travaux ont vocation à élaborer le futur cadre réglementaire des conditions d’implantation et des conditions techniques de fonctionnement relatives à l’activité de dialyse, en lien avec la greffe notamment.
Hélène Richard a représenté Trans-Forme dans un travail en sous-groupe sur le thème du traitement de l’insuffisance rénale par épuration extra-rénale en pédiatrie dont la réunion a eu lieu le 4 février 2020.
La réunion portait sur l'autorisation d'ouverture de postes de dialyse pédiatrique. Les autorisations encadrent les activités à risques et à enjeu territorial. Nous avons parcouru le texte en vigueur, les modifications proposées et apporté nos suggestions. Globalement, notre idée est qu'un enfant dialysé par hémodialyse serait dépendant d'une unité de néphrologie pédiatrique référente mais qu'il pourrait, si les conditions sont réunies, être dialysé dans un centre adulte. Cela permettrait à des enfants d'être dialysés plus près de chez eux. On parle d'une population de quelques dizaines d'enfants.
Info Rein Santé est porté par sa présidente, Béatrice M’BARK et sa secrétaire générale, Delphine BLANCHARD.
Toutes deux ont été très gravement atteintes par la maladie et ont souhaité s’investir dans le combat pour l'intérêt collectif et la défense des patients touchés par l’insuffisance rénale.
Bonjour à toutes et tous,
Ce début d’année 2021 continue hélas de perturber nos actions et projets dans un contexte de crise sanitaire interminable… Nous faisons face du mieux possible à ses conséquences déstabilisantes et démoralisantes.
Trans-Forme s’associe à la peine des amis et proches des personnes disparues bien trop tôt. De grands amis de Trans-Forme ont disparu : Je souhaite partager avec vous notre peine et nos pensées les plus tendres pour notamment Alain Bobo, Romuald Buisson et Roger Defrasne.
Dans une période où nombre de nos actions et événements ont dû être reportés ou annulés, le dossier de notre présent magazine Relais Online est consacré à la qualité de vie en transplantation, élaboré avec le soutien de CHIESI que je remercie particulièrement.
En cette année 2021, où nous avons dû reporter à nouveau nos Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à l’Ascension 2022 avec le soutien du Grand Narbonne et de Narbonne, certains événements restent programmés : Le 5k Anyway fin mai, la course des héros le 20 juin à Paris, la croisière « Voiles de la Vie » au Port du Crouesty début juillet et celle de la « Transplant Voile » à Marseille fin août, le Tournoi de Football en juillet à la veille de la finale de l’Euro, où deux équipes de footeux transplantés seront représentées dont la « Transplant Football Team », la Coupe Anaïs (golf) en août, la 34èmeCourse du Cœur du 13 au 18 octobre prochain… et de multiples événements sportifs locaux-régionaux et actions de sensibilisation aux bienfaits de l’activité physique et aux enjeux des dons d’organes et de tissus, jusqu’à la fin de l’année 2021.
Nous remercions infiniment nos partenaires, nos bénévoles et les participants transplantés et dialysés des événements qui ont eu lieu en 2020, pour leur dévouement, leur passion et leur résilience. Nous remercions du fond du cœur nos adhérents pour leur engagement fidèle à nos côtés.
A bientôt, en sourires et légèreté.
La mission d’Oscare : faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique à un maximum de patients !
Mais qu’est-ce que l'ETP ? : des ateliers individuels ou de groupe avec des patients et accompagné par des soignants.
Le but : gagner en autonomie face à la maladie et apprendre à mieux la gérer au quotidien.
Oscare est une plateforme qui accompagne les patients pendant leur parcours : accès à du contenu numérique sur la maladie, sur les bons gestes du quotidien et ceux en cas de complications, des séances en téléconsultation...
Et côté soignants, on leur fait gagner du temps administratif pour faciliter au maximum le lien soignant/patient. Tout un programme !
Le cœur de Pierre a décidé de s’arrêter brutalement fin février 2021 lors d’un entraînement de course à pied.
Nous perdons un proche, un membre de notre famille, une pierre angulaire de notre équipe Amgen.
Pierre veillera à jamais sur la course du cœur et continuera de chanter haut & fort la licorne.
Nous adressons nos pensées sincères à sa famille & son entourage.
L’équipe Amgen
Proposé sur prescription médicale, le dispositif médical Predigraft se positionne comme un soutien précieux du patient dans le cadre de son parcours de soins. Un facilitateur du quotidien dont les bénéfices se ressentent autant du côté des patients que du corps médical.
Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (M3) est autorisé en France depuis 2014. Il concerne les patients pris en charge en réanimation pour lesquels une décision d’arrêt des thérapeutiques actives (ATA) est prise en raison d’un pronostic neurologique défavorable.
Oui quel bonheur!! Et par où commencer tellement la vie est belle quand on est greffé. Même si tous les jours ne sont pas forcément roses, il n’en reste pas moins que la vie est belle et que l’on est heureux de pouvoir la vivre à 200% par rapport à l’époque de la dialyse.
Je me dis «par où commencer» car il s’est passé tellement de choses…
Trans-Forme a contribué à Renif'Mag, le magazine des patients sur les maladies rénales, numéro qui parle de l'activité physique.
Trans-Forme y est présentée ainsi que la Course du Cœur et les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés.
Pour consulter le magazine, cliquez ici !
Pascal Cymer, membre du Conseil d’Administration de Trans-Forme, a assisté le vendredi 19 mars 2021 à la réunion annuelle 2021 du Club des Jeunes Néphrologues (CJN).
Un stand virtuel de l’association y était animé par notre membre actif Christophe Audouard.
Le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) est né en 2000 à l’initiative de quelques jeunes néphrologues de toute la France. L’idée initiale est que les jeunes n’ont que très peu accès aux grands congrès internationaux, auxquels participent leurs séniors. Afin de faciliter l’accès à l’information et aux dernières nouveautés de la discipline, ils décident d’organiser une réunion annuelle organisée par et pour des jeunes néphrologues sur des thématiques dédiées. C’est la « Réunion annuelle du Club des Jeunes Néphrologues ».
Cette année les thèmes suivants ont été abordés :
- Immunothérapies anti cancéreuses,
- Néphrotoxicité des nouvelles drogues de synthèse,
- Réactions allergiques en dialyse,
- Sexualité et insuffisance rénale,
- Transplantation rénale chez l'enfant,
- Rôle du transplanteur hépatique dans le suivi patient transplanté rénal,
- Statut rénal en transplantation cardiaque,
- Parcours néphrologique du patient transplanté thoracique,
- Disparité des politiques d'acceptation du greffon France / USA
Notre cher Roger Defrasne a rejoint les étoiles le 13 janvier dernier… Il restera le coordinateur éternel des jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés de Trans-Forme en 1993 à Pontarlier (Doubs).
Il est allé au bout de ses forces d’homme engagé et actif jusqu’au bout.
Roger, nous t’espérons en paix...
Du 28 au 30 août 2020 s'est déroulée la TRANSPLANT VOILE au départ de la Trinité-sur-mer. Cette manifestation rassemblait quatre greffés, du foie, du rein et des poumons, un dialysé et deux accompagnants.
L'équipage était encadré par Guillaume, skipper professionnel du Centre de Formation à la Croisière basé à la Trinité sur mer.
Observance thérapeutique*, activité physique adaptée (APA), diététique maîtrisée, sont les trois piliers d’une transplantation réussie. Changer son mode de vie impose peut-être une nouvelle régularité, et parfois des concessions, qui se préparent et s’anticipent, bien avant la greffe. Explications.
