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Le système de santé représente 8 % de l’émission des gaz à effet de serre (GES) de notre pays. Ce sont les GES qui sont en très grande partie responsables du changement climatique dont nous voyons les conséquences graves tous les étés maintenant. La France, comme généralement les pays occidentaux à haut niveau de vie, fait partie des 13 pays les plus émetteurs de GES. Ses objectifs sont de réduire ses émissions en 2050 de 80 % par rapport à 2020, de façon à quasiment atteindre zéro émission. Selon le Shift Project (groupe de réflexion sur la transition écologique qui propose de mesures de décarbonation de l’économie française et évalue leur efficacité), diminuer la consommation d’énergie, installer des moyens de transport bas carbone pour les patients et les soignants, réduire les émissions liées aux déchets, sont essentiels mais ne suffiront pas (1). La production, transport, utilisation et destruction des médicaments et)1 dispositifs médicaux (les appareils de dialyse par exemple mais aussi tout le matériel de soin dont les compresses, les surblouses, etc.) représentent à eux seuls 50 % des GES émis. Il va donc être nécessaire aussi de réduire notre consommation de médicaments et de soins et/ou de les utiliser de façon plus adaptée, plus vertueuse. Le Shift Project introduit la notion du juste soin.

Ayant intégré très tôt le risque que le changement climatique faisait courir aux patients insuffisants rénaux et le rôle que la pratique de néphrologie pouvait jouer dans l’émission de GES, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) a créé en 2021 un groupe Néphrologie verte qui a décidé de travailler en premier lieu sur la dialyse. Des publications australiennes et britanniques avaient déjà alerté sur le fort impact environnemental de ce traitement, qui est très consommateur en énergie, en eau et produit une grande quantité de déchets (voir table : Les chiffres clés de l’hémodialyse en France). Le travail de thèse d’une jeune néphrologue a permis de chiffrer le bilan carbone d’une unité de dialyse en France (Unité de l’Artic-42, St Etienne). L’émission de GES a été estimée à 9 tonnes de CO2 équivalent par an pour un traitement en hémodialyse en centre lourd à raison de 3 séances de 4 heures par semaine. L’émission de GES par un Français annuellement est du même ordre. Le traitement par hémodialyse double donc l’émission de GES d’un patient. Les postes qui contribuent le plus à cette émission sont l’achat des médicaments et dispositifs médicaux, le transport puis ce qu’on appelle l’immobilisation (soit bâtiments, meubles, etc.) (Figure 1). 

Chaque heure d'ischémie froide compte 

Lorsqu’une personne décède, jusqu’à six ou sept organes peuvent être prélevés. Les organes sont dispatchés dans différents hôpitaux partout en France. La supervision et l’organisation sur tout le territoire sont d’une grande complexité. 

Une fois le donneur maintenu en état de mort cérébrale, le temps est compté pour la transplantation. La durée d’ischémie froide (période de conservation à 4°C) varie selon l’organe (moins de 4 heures pour le cœur et jusqu’à 20 heures pour le rein). Des organes peuvent arriver en retard et être rejetés. De plus, réduire la durée d'ischémie froide de l'organe, c'est augmenter sa durée de vie pour le patient.

Actuellement, un rein explanté est placé dans une boîte de transport et peut partir seul, passant entre les mains d’équipes médicales et de transporteurs. Alors que n’importe qui peut suivre son colis acheté en ligne, un organe est envoyé seul et sans suivit GPS ou de température. 

Les sources d’erreurs peuvent se multiplier dans la coordination entrainant retard ou perte d’organe. Les critères de suivi de la durée d’ischémie froide ajoutent un défi supplémentaire. 

Une plateforme simplifiée et intuitive 

Après 4ans de recherches, E-GRAFT -développée par la société montpelliéraine Stella Surgical- est la première plateforme dédiée à la supervision et à la coordination opérationnelle de la transplantation d’organes. Cet outil s’adresse à la fois aux hospitaliers, aux transporteurs et aux agences nationales de supervision. 

Concrètement, il s’agit d’un capteur reliant la boîte de transport (où est stocké l’organe à greffer), et la plateforme E- GRAFT. Le capteur est capable de transmettre des données en temps réel concernant l’organe : température, localisation, chocs... Des informations cruciales et aujourd’hui manquantes lors d’un transfert d’organe. 

La solution E-GRAFT est capable à la fois de suivre les paramètres physiologiques de l’organe et de calculer le meilleur trajet pour son transport. Cette dernière permet aux équipes de greffe de se préparer au mieux à l’arrivée de l’organe et de ne pas perdre de vue l’organe lors du transport. 

État des lieux et recommandations pour les décideurs politiques sur l’amélioration des soins post-greffe. 

La transplantation d’organes solides est un ensemble de stratégies thérapeutiques qui peuvent offrir une nouvelle vie et un accès à une véritable qualité de vie à de nombreuses personnes touchées par des maladies mortelles en impliquant une expertise large et pluridisciplinaire. La transplantation repose sur le don d’un organe : la valeur de ce don est renforcée par la qualité des soins prodigués après la transplantation, qui mènent à une vie meilleure et plus longue. Par conséquent, il est impératif que toutes les parties prenantes impliquées encouragent les soins cliniques, la recherche scientifique et l’organisation des soins de santé afin d’obtenir une survie à long terme avec une bonne qualité de vie.

Selon Steve Job, « l’innovation est ce qui distingue un leader d’un suiveur ». C’est pour cela que, Fresenius Kabi, continue tous les jours d’innover en mettant la technologie au service de la santé. La digitalisation et les technologies en général ont vite su conquérir le monde entier, y compris le milieu de la santé. C’est un phénomène que l’on observe fortement dans l’industrie pharmaceutique, un secteur en constante croissance qui a généré en 2020 1,161 milliards de dollars dans le monde. Ce chiffre s’explique par le vieillissement de la population, l’augmentation du nombre de maladies chroniques, l’évolution technologique et scientifique ainsi que par le dynamisme de l’industrie pharmaceutique. Cependant, le terme “technologie” est entendu au sens large puisqu’il regroupe entre autres la e-santé, les robots chirurgicaux ou même la télémédecine.  

L’année 2022 a été marquée à nouveau par l’épidémie de Covid-19 sur le territoire national, mais aussi par le nombre très important de cas de grippes, de bronchiolites générant parfois de fortes tensions hospitalières. 

L’Agence de la biomédecine a publié les chiffres de l’activité du prélèvement et la greffe d’organes en 2022 et a annoncé une reprise malgré le contexte actuel. 

« Le nombre de greffes atteint en 2022 est encourageant, étant donné la situation difficile traversée par certains établissements de santé en France. Les équipes hospitalières ont encore fait preuve de leur engagement sans faille tout au long de l’année. Elles ont su une fois de plus faire preuve de résilience » souligne le professeur François Kerbaul, directeur du prélèvement et de la greffe d’organes et tissus à l’Agence de la biomédecine. 

Le livre blanc du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public est destiné à tous ceux qui s'intéressent au développement des pratiques d’engagement des patients en tant que partenaires des milieux de soins de santé et de services sociaux, c’est-à-dire les pratiques d’engagement des patients partenaires « profil ressource », « profil formateur » et « profil chercheur » à la co-construction des milieux de soin. 

Cette année encore et depuis plusieurs années maintenant, JCDecaux est partenaire de Trans-Forme. L’entreprise a renouvelé son soutien à la cause du don d’organes, de moelle osseuse et de tissus : 4 000 exemplaires de l’affiche « Je donne, tu donnes… ils nagent ! » de Trans-Forme ont ainsi été installés sur le mobilier urbain Decaux dans la France entière, ce durant les premiers mois de l’année 2023. 

Deux conférences internationales ont eu lieu en visio en avril 2023 à l’invitation du laboratoire Alexion. La première étant une introduction au parcours du patient; et la seconde un forum sur la valeur pour les patients et les parties prenantes (Patient & Stakeholder Value, PSv).

Quelle action de grande envergure organisée par ESOT ! 

Le but : réunir des spécialistes, des docteurs, des chirurgiens, des témoins de greffe ou de dialyse ; le tout pour organiser une discussion mondiale sur le sujet de la greffe en abordant bon nombre de sujets sur et autour de la greffe. 

Parmi les sujets abordés : le travail et la greffe, la greffe et le sport, la dialyse et la forme physique, sa vie pendant la dialyse et selon le type de dialyse. 

Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (M3) est autorisé en France depuis 2014. Il concerne les patients pris en charge en réanimation pour lesquels une décision d’arrêt des thérapeutiques actives (ATA) est prise en raison d’un pronostic neurologique défavorable.

En 2021, sur 559 donneurs M3 recensés en réanimation en France, 211 n’ont pas été prélevé à la suite d’une opposition des familles, soit 37%. Ce taux d’opposition est constant depuis 2019, cependant il a été moins important les années précédentes¹. Question complexe et essentielle pour les familles et les équipes médicales, la décision d’arrêt des thérapeutiques est la clé de voûte de cette procédure. Si cette décision est finalement prise, une seconde équipe médicale dédiée, indépendante de l’équipe de réanimation, s’entretient alors avec la famille en vue de proposer le prélèvement d'organes. La mise en œuvre de l'ensemble de cette procédure nécessite une adhésion totale des familles et des équipes soignantes et doit donc être supportée par des marqueurs pronostiques fiables et robustes permettant des décisions adaptées d’arrêt des thérapeutiques actives.

Dans un contexte où la e-santé se développe chaque jour davantage, 14 millions de Français connaissent toujours des difficultés dans l’utilisation des outils numériques, voire même pour avoir accès à Internet. Nouvel espace d’exclusion, le numérique est à l’origine d’un phénomène baptisé « illectronisme ». Une situation aux conséquences non négligeables lorsqu’il s’agit de santé et d’efficacité des parcours de soins.

Par le Dr Catherine Amrein, ancien médecin des hôpitaux, 
Transplantation Cardiaque et Pulmonaire - Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris

Le but de la transplantation d’organe est de permettre aux patients de mener une vie normale, au prix de « quelques » contraintes. Elles se résument principalement à l’observance thérapeutique, l’hygiène de vie,  et non la moindre : le suivi médical.

Pour les équipes soignantes la survie du patient/greffon prime. D’où ces contraintes. Qui peuvent retentir sur la qualité de vie. Celle-ci dépend de plusieurs variables : la nature de la greffe et son « environnement » médical, le soutien social et familial, les variables psychologiques personnelles, et les évènements stressants pouvant survenir ainsi que la façon de les appréhender.  

Ainsi la greffe rénale améliore la qualité de vie par la suppression des contraintes de la dialyse. 

La maladie rénale chronique (MRC) se caractérise par une destruction du tissu rénal consécutive à une maladie, le plus fréquemment le diabète et l’hypertension. Selon son niveau de gravité, la MRC comporte 5 stades. Le stade 5, le plus sévère, est associé à un risque élevé de décès, nécessitant un remplacement des reins par la dialyse ou la greffe rénale.

En raison des risques associés (infection, cancer…), la greffe n’est possible que dans un tiers des cas. Pour les deux tiers restants, la dialyse peut permettre de vivre plus longtemps, de gagner des jours de vie. Dans la majorité des cas, l’amélioration spectaculaire des techniques de dialyse permet, aujourd’hui, d’atteindre une qualité de vie acceptable. Cependant, quand les maladies associées à la MRC sont lourdes, quand le vieillissement altère le fonctionnement physique mais aussi psychique, la dialyse peut occasionner une dépendance, un handicap, impossibles à supporter.

Les enjeux et les difficultés, les avantages, les problèmes qui se posent au moment du passage à l'adulte, etc.

Comment devenir grand ? Comment devenir un adulte ? Toutes ces questions sont déjà compliquées pour un adolescent et sa famille quel que soit son parcours de vie.
Alors que dire des enfants qui sont touchés par une maladie chronique, parfois dès la toute petite enfance. Comment devenir adulte quand on a construit sa vie d’enfant avec une deuxième maison qui est l’hôpital, avec une deuxième famille que sont les soignants. Comment devenir adulte, alors qu’en plein doute de l’adolescence, la maladie chronique est venue s’inviter et qu’on vient de poser ses valises avec une équipe et qu’il faut déjà en changer ? 
Cette période qui va permettre de passer d’un suivi pédiatrique à temps complet à un suivi adulte à temps complet est appelé la transition ; elle va permettre le transfert vers cette fameuse équipe adulte.

La télésurveillance, kesako ? 

Pour le Ministère des Solidarités et de la Santé, la télésurveillance « permet à un professionnel médical d’interpréter à distance, grâce à l’utilisation d’un dispositif médical numérique, les données de santé du patient recueillies sur son lieu de vie et de prendre des décisions ¹».

Par le Dr Régis Bronchard ; médecin adjoint au Directeur ; responsable du service régional Ile de France – Antilles – Guyane ; Direction Prélèvements greffes Organes Tissus ; Agence de la Biomédecine

Introduction

Les taux de prélèvement d’organes sur donneur décédé en Ile de France se sont progressivement écartés de la moyenne nationale depuis le début des années 2000 et la région Ile de France est désormais une des régions avec le plus faible taux de prélèvement. Le taux d’opposition au prélèvement d’organes particulièrement élevé en Ile de France, explique en partie ce taux de prélèvement bas. Ce dernier s’est progressivement écarté des valeurs nationales, pour atteindre une valeur de 46.3% en 2019 (vs. 33,7% en moyenne en France). Il continue malheureusement de croitre depuis plusieurs années. 

Dans les 20 dernières années, l’organisation régionale du prélèvement d’organes et de tissus (Coordinations Hospitalières de Prélèvements d’Organes et de Tissus ou CHPOT, réseaux de prélèvements, réseaux opérationnels de proximité) a très peu évolué, alors que la région Ile de France a enregistré des évolutions démographiques (déplacement et densification des populations en périphérie), médicales (comorbidités cardiovasculaires notamment plus marquées en périphérie qu’à Paris mais aussi baisse de la mortalité par accident vasculaire cérébral par rapport à la moyenne nationale) et socio-économiques accompagnées d’une évolution des organisations sanitaires (GHT, regroupements AP-HP, filières de soins, etc.). 

Cette situation génère un impact sur l’accès à la greffe pour les patients résidents et les activités des équipes de transplantation d’Ile de France (qui concerne également de très nombreux patients non franciliens), en particulier concernant la greffe rénale.

Chacun le sait aujourd’hui, l'alimentation a un rôle très important dans le bon développement et le fonctionnement de notre organisme. Il est important de suivre une alimentation variée, équilibrée et adaptée à nos besoins.

Malgré la crise sanitaire de l’année 2020, Trans-Forme était présente à divers évènements au Port Olona Les Sables d’Olonne : La course « Les Sables » en Baie de Morlaix Roscoff en trois étapes pour remplacer « Les Sables Les Açores ».

La mission d’Oscare : faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique à un maximum de patients !

Mais qu’est-ce que l'ETP ? : des ateliers individuels ou de groupe avec des patients et accompagné par des soignants. 

Le but : gagner en autonomie face à la maladie et apprendre à mieux la gérer au quotidien.

Oscare est une plateforme qui accompagne les patients pendant leur parcours : accès à du contenu numérique sur la maladie, sur les bons gestes du quotidien et ceux en cas de complications, des séances en téléconsultation...

Et côté soignants, on leur fait gagner du temps administratif pour faciliter au maximum le lien soignant/patient. Tout un programme !

Proposé sur prescription médicale, le dispositif médical Predigraft se positionne comme un soutien précieux du patient dans le cadre de son parcours de soins. Un facilitateur du quotidien dont les bénéfices se ressentent autant du côté des patients que du corps médical.

Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (M3) est autorisé en France depuis 2014. Il concerne les patients pris en charge en réanimation pour lesquels une décision d’arrêt des thérapeutiques actives (ATA) est prise en raison d’un pronostic neurologique défavorable.

Dans le cadre d'une meilleure prise en compte de la dialyse à domicile, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT), avec le soutien institutionnel de l'entreprise Baxter, a développé un microsite (site internet spécialisé) destiné à renforcer la connaissance de ce type de dialyse. 

L'objectif de ce microsite est de présenter la dialyse à domicile, son mode de réalisation et ses avantages. En France, 10% des adultes sont atteints d'une maladie rénale chronique. Parmi les 3 millions de français traités annuellement pour une insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), seuls 7% bénéficient d'un traitement à domicile, alors que celui-ci présente de nombreux avantages, comme une plus grande autonomie du patient par exemple. 

Tous ces détails sont expliqués sur ce microsite ludique et pratique. Le site renvoie également à deux autres ressources. La première est un manifeste pour le développement de la dialyse à domicile, document qui explique plus en détail la maladie rénale chronique, son coût et la prise en charge à domicile. Les freins de ce mode de traitement y sont détaillés, ainsi que les actions permettant de favoriser son développement. Le microsite renvoie également à une vidéo explicative. 

Ce microsite permet donc, en un coup d'œil, de comprendre les avantages de la dialyse à domicile et œuvre à son déploiement, dans l'intérêt des patients. 

En unissant leurs actions dans le cadre d'une convention de partenariat inédite, le fonds de dotation HTC Project et l'association Trans-Forme entendent favoriser la sensibilisation du grand public au don de moelle osseuse et au protocole de greffe, dernier recours thérapeutique pour les patients atteints de maladies graves du sang.

Pour que la greffe de moelle osseuse soit une vraie chance de repartir de zéro pour les patients.

Maurice Slapak, médecin transplanteur, prédécesseur d’Olivier Coustere en qualité de Président de la WTGF (World Transplant Games Federation) a rédigé un livre sur l’histoire des Jeux Mondiaux des Transplantés et des pays membres de la Fédération Mondiale à travers les années. « Global Organ Donation, Transplantation and the Transplant Games » sortira dans quelques jours, en ce mois de décembre 2019.

Le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine retrace les principaux temps forts et projets marquant auxquels elle a contribué durant l’année 2018. L’occasion de (re)découvrir l’étendue de ses activités : le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules souches hématopoïétiques, ainsi que la procréation, l’embryologie et la génétique humaines, et la promotion de la recherche.

En France, près de 3 millions de personnes souffrent d’une dégradation des capacités de filtration des reins, ou maladie rénale chronique. Près de 90 000 sont au stade de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Cette condition d’extrême gravité nécessite une transplantation rénale ou la mise en place d’un traitement de suppléance par dialyse, en centre ou à domicile.

Depuis plusieurs années, les autorités de santé appellent au développement de la dialyse à domicile, car elle offre des avantages pour les patients et pour le système de santé. Pourtant, en France, seuls 7 % d’entre eux sont pris en charge à domicile, soit deux fois moins que dans certains pays de l’OCDE.
« Si, aujourd’hui, près de 50 000 patients sont traités par épuration extra-rénale en France, un nombre encore très limité est traité à domicile, soit par dialyse péritonéale soit par les nouvelles modalités d’hémodialyse qui se sont développées ces dernières années. C’est pourtant l’aspiration de nombreux malades en attente d’une plus grande souplesse vis-à-vis de leur traitement », confie le Pr Gabriel Choukroun, président de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT).