Piloté par le Dr Laurent DUBE (adjoint au directeur, Direction Prélèvement greffe organes-tissus, Agence de la biomédecine), l’objectif de ce groupe de travail est la réflexion et la validation de la définition des démarches anticipées, des principes généraux et des prérequis. Le livrable attendu est l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques relatives aux démarches anticipées en vue de don d’organes et de tissus.
Calendrier : Lancement des travaux en septembre 2022. Fin estimée à 2024-2025.
Information sur les critères d’éligibilité de l’étude ICAN menée par Alexion : étude de phase 3, randomisée, en double aveugle et contrôlée par placebo visant à évaluer l'efficacité et la sécurité du Ravulizumab chez des participants adultes atteints de néphropathie à immunoglobuline A (IgAN), également connue sous le nom de maladie de Berger.
Critères d'inclusion :
Diagnostic de néphropathie à IgA (IgAN) confirmé par biopsie rénale, obtenue à tout moment avant ou pendant la période de sélection.
Rapport protéines/créatinine urinaire (UPCR) ≥ 0,75 g/g ou protéinurie (UP) ≥ 1 g/jour, calculé à partir de la moyenne de deux collectes d'urine sur 24 heures pendant la période de sélection.
Taux de filtration glomérulaire estimé (DFGe) ≥ 30 mL/min/1,73 m² lors de la sélection.
Cohorte exploratoire : DFGe entre 20 et 29 mL/min/1,73 m² lors de la sélection, avec une biopsie rénale effectuée dans les 6 mois précédant la sélection ou pendant cette période.
Présence d'hématurie, définie par un résultat positif pour le sang sur bandelette urinaire ou ≥ 5 globules rouges (GR)/champs à fort grossissement en microscopie du sédiment urinaire, pendant ou dans les 3 mois précédents la période de sélection.
Traitement stable et à la dose maximale autorisé ou toléré avec des bloqueurs du système rénine-angiotensine (IEC et/ou ARA) depuis au moins 3 mois avant la sélection, sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.
Pour les participants sous inhibiteur du SGLT2, antagoniste des récepteurs de l’endothéline (ERA) ou antagoniste des récepteurs des minéralocorticoïdes (MRA), un traitement à dose stable et maximale autorisée ou tolérée depuis au moins 3 mois avant la sélection ? sans changement prévu jusqu'à la semaine 106.
Je travaille sur le vécu de l'hémodialyse par les patients et je souhaite continuer de travailler sur l'insuffisance rénale chronique. Ce premier pas vers les personnes concernées par cette maladie et la dialyse me semble important.
En effet, en psychologie, peu d'études s'intéressent à la qualité de vie des patients et cette notion me tient à cœur.
Cette étude est une étude en psychologie de la santé réalisée au Centre d’étude et de recherche en psychopathologie et psychologie de la santé à l’Université Toulouse Jean Jaurès. Elle a été réalisée en partenariat avec le Centre hospitalier de Carcassonne, et avec l’aide de plusieurs associations dont Trans-Forme que je remercie particulièrement.
Depuis juillet 2024, une pétition en ligne, ayant recueilli 3 699 signatures, milite pour la reconnaissance des sportifs transplantés au sein des Jeux Olympiques et Paralympiques.
Contexte : les sportifs transplantés, qui surmontent des défis uniques en pratiquant leur sport après une greffe d’organe, ne sont actuellement pas reconnus dans les compétitions olympiques ou paralympiques.
Objectifs : obtenir un soutien officiel pour la reconnaissance de ces athlètes et sensibiliser le public et les autorités aux défis et au potentiel de ces sportifs.
Suite à donner : La pétition vise à faciliter des rencontres avec les autorités compétentes, afin de faire avancer la cause et assurer que l’héritage sport-santé des Jeux intègre pleinement les sportifs transplantés.
Le cinéma UTOPIA ST SIMEON a tenu à s'associer au Congrès de la Société Francophone Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) des 1er au 4 octobre 2024 qui s'est tenu au Palais des Congrès de Bordeaux : dans ce cadre ont été projetés au Cinéma UTOPIA ST SIMEON (centre de Bordeaux), les films "DES VIES OFFERTES" (52 min) et "TE ORA !" (Vivre à tout prix ! - 12 min). Cette projection a été suivie d'un débat avec le réalisateur Dominique Barraux, membre de Trans-Forme, accompagné du Président de l'ADOT 33. La discussion a été riche et animée, elle a duré 45 minutes.
Olivier Coustere, président de Trans-Forme, a contribué au rapport de l'Observatoire des maladies rares réalisé par le laboratoire Alexion. Ce rapport a été officiellement présenté à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares,lors du colloque « Regards croisés sur les maladies rares » à la Maison de l'Amérique latine (Paris) le mardi 28 février 2023, animé par Serge Guérin (le sociologue qui a mené les entretiens). Des représentants des institutions, à commencer par le Président du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale, étaient également présents.
Le 15 octobre dernier au CHU de la Pitié-Salpêtrière, s’est tenu un événement majeur concernant le Plan Greffe en Île-de-France, en présence d’acteurs clés du secteur médical et institutionnel. Ce rendez-vous a réuni des spécialistes de la transplantation (SFNDT, SFT, AFU), ainsi que l’Agence de la Biomédecine et l’Agence Régionale de Santé et 2 associations de patients France Rein et Trans-Forme, avec le soutien du laboratoire Chiesi. La rencontre visait à examiner les spécificités du don d’organes dans la région Île-de-France et à identifier des solutions concrètes pour améliorer l’accès aux greffes.
A l’invitation de l'Association Française d'Urologie (AFU), Trans-Forme participe au groupe de relecture des recommandations sur les indications et techniques chirurgicales de la transplantectomie.
Objectifs :
Élaborer des recommandations précises sur la transplantectomie et ses techniques.
Analyser l'impact sur la pratique clinique.
Résultats attendus :
Réduire les inégalités de prise en charge sur le territoire.
Améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des patients.
Participants : Sociétés savantes (AFU, SFT, SFNDT, ABM…) et 3 associations de patients, dont Trans-Forme.
Adopter de bonnes habitudes alimentaires après une greffe est crucial pour préserver sa santé. Grâce à une alimentation adaptée, vous pouvez réduire le risque d’hypertension, de diabète ou de prise de poids, tout en améliorant votre bien-être au quotidien. Nous vous proposons le « carnet nutrition », conçu par Astellas Pharma avec l’expertise de Mme Céline Pasian, diététicienne-nutritionniste, et la contribution de Trans-Forme.À découvrir dans ce guide :
• Des conseils pratiques pour équilibrer vos repas. • Des idées de menus adaptés pour chaque jour. • Les aliments à privilégier et ceux à limiter pour éviter les complications. • Des astuces pour intégrer facilement les fibres, protéines et bonnes graisses à votre alimentation.
L’association Trans-Forme soutient un texte, auquel elle a également contribué, concernant les positionnements relatifs au don d’organes dans le projet de loi sur la fin de vie. Retrouvez ici la note de position de la Société Francophone de Transplantation et de la Société Française de Médecine de Prélèvement d’Organes et de Tissus.
Les patients hyperimmunisés, en particulier ceux avec un Taux de Greffons Incompatibles (TGI) supérieur à 98%, ont de grandes difficultés à accéder à une transplantation rénale. En l’absence de donneur vivant HLA-compatible (apparenté ou via le programme de don croisé), une transplantation 'HLA incompatible’ précédée d’une désimmunisation par aphérèse peut être considérée.
Cependant, les options de transplantation à partir de donneurs vivants sont souvent limitées pour ces patients hyperimmunisés. Leur meilleure chance de trouver un donneur décédé compatible passe alors par leur inscription dans le programme prioritaire national. Les équipes de transplantation peuvent aussi envisager de les transplanter avec des anticorps anti-HLA disparus (dit historiques), ou bien avec des anticorps HLA de faible titre, l'objectif étant de réaliser des transplantations avec un crossmatch (XM) négatif pour minimiser le risque de rejet précoce.
Cependant, ces stratégies sont rarement applicables aux candidats hyperimmunisés ayant des anticorps HLA persistants à un titre élevé, ce qui constitue un défi majeur. Pour ces patients, différentes approches de désensibilisation prétransplantation ont été explorées sans résultat probant, ce qui conduit les patients à attendre sur liste pendant de longues années.
Le système de santé représente 8 % de l’émission des gaz à effet de serre (GES) de notre pays. Ce sont les GES qui sont en très grande partie responsables du changement climatique dont nous voyons les conséquences graves tous les étés maintenant. La France, comme généralement les pays occidentaux à haut niveau de vie, fait partie des 13 pays les plus émetteurs de GES. Ses objectifs sont de réduire ses émissions en 2050 de 80 % par rapport à 2020, de façon à quasiment atteindre zéro émission. Selon le Shift Project (groupe de réflexion sur la transition écologique qui propose de mesures de décarbonation de l’économie française et évalue leur efficacité), diminuer la consommation d’énergie, installer des moyens de transport bas carbone pour les patients et les soignants, réduire les émissions liées aux déchets, sont essentiels mais ne suffiront pas (1). La production, transport, utilisation et destruction des médicaments et)1 dispositifs médicaux (les appareils de dialyse par exemple mais aussi tout le matériel de soin dont les compresses, les surblouses, etc.) représentent à eux seuls 50 % des GES émis. Il va donc être nécessaire aussi de réduire notre consommation de médicaments et de soins et/ou de les utiliser de façon plus adaptée, plus vertueuse. Le Shift Project introduit la notion du juste soin.
Ayant intégré très tôt le risque que le changement climatique faisait courir aux patients insuffisants rénaux et le rôle que la pratique de néphrologie pouvait jouer dans l’émission de GES, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse Transplantation (SFNDT) a créé en 2021 un groupe Néphrologie verte qui a décidé de travailler en premier lieu sur la dialyse. Des publications australiennes et britanniques avaient déjà alerté sur le fort impact environnemental de ce traitement, qui est très consommateur en énergie, en eau et produit une grande quantité de déchets (voir table : Les chiffres clés de l’hémodialyse en France). Le travail de thèse d’une jeune néphrologue a permis de chiffrer le bilan carbone d’une unité de dialyse en France (Unité de l’Artic-42, St Etienne). L’émission de GES a été estimée à 9 tonnes de CO2 équivalent par an pour un traitement en hémodialyse en centre lourd à raison de 3 séances de 4 heures par semaine. L’émission de GES par un Français annuellement est du même ordre. Le traitement par hémodialyse double donc l’émission de GES d’un patient. Les postes qui contribuent le plus à cette émission sont l’achat des médicaments et dispositifs médicaux, le transport puis ce qu’on appelle l’immobilisation (soit bâtiments, meubles, etc.) (Figure 1).
Lorsqu’une personne décède, jusqu’à six ou sept organes peuvent être prélevés. Les organes sont dispatchés dans différents hôpitaux partout en France. La supervision et l’organisation sur tout le territoire sont d’une grande complexité.
Une fois le donneur maintenu en état de mort cérébrale, le temps est compté pour la transplantation. La durée d’ischémie froide (période de conservation à 4°C) varie selon l’organe (moins de 4 heures pour le cœur et jusqu’à 20 heures pour le rein). Des organes peuvent arriver en retard et être rejetés. De plus, réduire la durée d'ischémie froide de l'organe, c'est augmenter sa durée de vie pour le patient.
Actuellement, un rein explanté est placé dans une boîte de transport et peut partir seul, passant entre les mains d’équipes médicales et de transporteurs. Alors que n’importe qui peut suivre son colis acheté en ligne, un organe est envoyé seul et sans suivit GPS ou de température.
Les sources d’erreurs peuvent se multiplier dans la coordination entrainant retard ou perte d’organe. Les critères de suivi de la durée d’ischémie froide ajoutent un défi supplémentaire.
Une plateforme simplifiée et intuitive
Après 4ans de recherches, E-GRAFT -développée par la société montpelliéraine Stella Surgical- est la première plateforme dédiée à la supervision et à la coordination opérationnelle de la transplantation d’organes. Cet outil s’adresse à la fois aux hospitaliers, aux transporteurs et aux agences nationales de supervision.
Concrètement, il s’agit d’un capteur reliant la boîte de transport (où est stocké l’organe à greffer), et la plateforme E- GRAFT. Le capteur est capable de transmettre des données en temps réel concernant l’organe : température, localisation, chocs... Des informations cruciales et aujourd’hui manquantes lors d’un transfert d’organe.
La solution E-GRAFT est capable à la fois de suivre les paramètres physiologiques de l’organe et de calculer le meilleur trajet pour son transport. Cette dernière permet aux équipes de greffe de se préparer au mieux à l’arrivée de l’organe et de ne pas perdre de vue l’organe lors du transport.
État des lieux et recommandations pour les décideurs politiques sur l’amélioration des soins post-greffe.
La transplantation d’organes solides est un ensemble de stratégies thérapeutiques qui peuvent offrir une nouvelle vie et un accès à une véritable qualité de vie à de nombreuses personnes touchées par des maladies mortelles en impliquant une expertise large et pluridisciplinaire. La transplantation repose sur le don d’un organe : la valeur de ce don est renforcée par la qualité des soins prodigués après la transplantation, qui mènent à une vie meilleure et plus longue. Par conséquent, il est impératif que toutes les parties prenantes impliquées encouragent les soins cliniques, la recherche scientifique et l’organisation des soins de santé afin d’obtenir une survie à long terme avec une bonne qualité de vie.
Selon Steve Job, « l’innovation est ce qui distingue un leader d’un suiveur ». C’est pour cela que, Fresenius Kabi, continue tous les jours d’innover en mettant la technologie au service de la santé. La digitalisation et les technologies en général ont vite su conquérir le monde entier, y compris le milieu de la santé. C’est un phénomène que l’on observe fortement dans l’industrie pharmaceutique, un secteur en constante croissance qui a généré en 2020 1,161 milliards de dollars dans le monde. Ce chiffre s’explique par le vieillissement de la population, l’augmentation du nombre de maladies chroniques, l’évolution technologique et scientifique ainsi que par le dynamisme de l’industrie pharmaceutique. Cependant, le terme “technologie” est entendu au sens large puisqu’il regroupe entre autres la e-santé, les robots chirurgicaux ou même la télémédecine.
L’année 2022 a été marquée à nouveau par l’épidémie de Covid-19 sur le territoire national, mais aussi par le nombre très important de cas de grippes, de bronchiolites générant parfois de fortes tensions hospitalières.
L’Agence de la biomédecine a publié les chiffres de l’activité du prélèvement et la greffe d’organes en 2022 et a annoncé une reprise malgré le contexte actuel.
« Le nombre de greffes atteint en 2022 est encourageant, étant donné la situation difficile traversée par certains établissements de santé en France. Les équipes hospitalières ont encore fait preuve de leur engagement sans faille tout au long de l’année. Elles ont su une fois de plus faire preuve de résilience » souligne le professeur François Kerbaul, directeur du prélèvement et de la greffe d’organes et tissus à l’Agence de la biomédecine.
Le livre blanc du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public est destiné à tous ceux qui s'intéressent au développement des pratiques d’engagement des patients en tant que partenaires des milieux de soins de santé et de services sociaux, c’est-à-dire les pratiques d’engagement des patients partenaires « profil ressource », « profil formateur » et « profil chercheur » à la co-construction des milieux de soin.
Cette année encore et depuis plusieurs années maintenant, JCDecaux est partenaire de Trans-Forme. L’entreprise a renouvelé son soutien à la cause du don d’organes, de moelle osseuse et de tissus : 4 000 exemplaires de l’affiche « Je donne, tu donnes… ils nagent ! » de Trans-Forme ont ainsi été installés sur le mobilier urbain Decaux dans la France entière, ce durant les premiers mois de l’année 2023.
Deux conférences internationales ont eu lieu en visio en avril 2023 à l’invitation du laboratoire Alexion. La première étant une introduction au parcours du patient; et la seconde un forum sur la valeur pour les patients et les parties prenantes (Patient & Stakeholder Value, PSv).
Quelle action de grande envergure organisée par ESOT !
Le but : réunir des spécialistes, des docteurs, des chirurgiens, des témoins de greffe ou de dialyse ; le tout pour organiser une discussion mondiale sur le sujet de la greffe en abordant bon nombre de sujets sur et autour de la greffe.
Parmi les sujets abordés : le travail et la greffe, la greffe et le sport, la dialyse et la forme physique, sa vie pendant la dialyse et selon le type de dialyse.
Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêt circulatoire de la catégorie III de Maastricht (M3) est autorisé en France depuis 2014. Il concerne les patients pris en charge en réanimation pour lesquels une décision d’arrêt des thérapeutiques actives (ATA) est prise en raison d’un pronostic neurologique défavorable.
En 2021, sur 559 donneurs M3 recensés en réanimation en France, 211 n’ont pas été prélevé à la suite d’une opposition des familles, soit 37%. Ce taux d’opposition est constant depuis 2019, cependant il a été moins important les années précédentes1. Question complexe et essentielle pour les familles et les équipes médicales, la décision d’arrêt des thérapeutiques est la clé de voûte de cette procédure. Si cette décision est finalement prise, une seconde équipe médicale dédiée, indépendante de l’équipe de réanimation, s’entretient alors avec la famille en vue de proposer le prélèvement d'organes. La mise en œuvre de l'ensemble de cette procédure nécessite une adhésion totale des familles et des équipes soignantes et doit donc être supportée par des marqueurs pronostiques fiables et robustes permettant des décisions adaptées d’arrêt des thérapeutiques actives.
Le texte ci-dessous est un dossier qui a été initialement publié sur le site Innovasso.fr en mai 2022. Vous pouvez retrouver l’intégralité de l’article ici.
Dans un contexte où la e-santé se développe chaque jour davantage, 14 millions de Français connaissent toujours des difficultés dans l’utilisation des outils numériques, voire même pour avoir accès à Internet. Nouvel espace d’exclusion, le numérique est à l’origine d’un phénomène baptisé « illectronisme ». Une situation aux conséquences non négligeables lorsqu’il s’agit de santé et d’efficacité des parcours de soins.
Par le Dr Catherine Amrein, ancien médecin des hôpitaux, Transplantation Cardiaque et Pulmonaire - Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris
Le but de la transplantation d’organe est de permettre aux patients de mener une vie normale, au prix de « quelques » contraintes. Elles se résument principalement à l’observance thérapeutique, l’hygiène de vie, et non la moindre : le suivi médical.
Pour les équipes soignantes la survie du patient/greffon prime. D’où ces contraintes. Qui peuvent retentir sur la qualité de vie. Celle-ci dépend de plusieurs variables : la nature de la greffe et son « environnement » médical, le soutien social et familial, les variables psychologiques personnelles, et les évènements stressants pouvant survenir ainsi que la façon de les appréhender.
Ainsi la greffe rénale améliore la qualité de vie par la suppression des contraintes de la dialyse.
La maladie rénale chronique (MRC) se caractérise par une destruction du tissu rénal consécutive à une maladie, le plus fréquemment le diabète et l’hypertension. Selon son niveau de gravité, la MRC comporte 5 stades. Le stade 5, le plus sévère, est associé à un risque élevé de décès, nécessitant un remplacement des reins par la dialyse ou la greffe rénale.
En raison des risques associés (infection, cancer…), la greffe n’est possible que dans un tiers des cas. Pour les deux tiers restants, la dialyse peut permettre de vivre plus longtemps, de gagner des jours de vie. Dans la majorité des cas, l’amélioration spectaculaire des techniques de dialyse permet, aujourd’hui, d’atteindre une qualité de vie acceptable. Cependant, quand les maladies associées à la MRC sont lourdes, quand le vieillissement altère le fonctionnement physique mais aussi psychique, la dialyse peut occasionner une dépendance, un handicap, impossibles à supporter.
